Hallo zusammen,

ich bin neu hier.
Im September wurde bei mir ein Desmoid in der Achsel festgestellt. Zwei Jahre zuvor hatte ich dort eine große Operation.
Mein Desmoid ist abgekapselt, 11,5 x 8,5 x 6 cm groß und hat keine CTNNB1 Mutation.

Seit 16.10.2019 nehme ich Nexavar. Anfang Januar zeigte sich im MRT ein leichtes Wachstum, insgesamt wird der Verlauf jedoch als stabil eingestuft. Ich nehme 400 mg pro Tag und bin in Mannheim in Behandlung.

Meine Nebenwirkungen sind:
- starke Gelenkschmerzen
- Haarausfall
- juckende Haut im Gesicht, variiert
- Müdigkeit , variiert

Im Moment spüre ich den Tumor wieder verstärkt und habe Angst, dass er weiter wächst. Nächstes MRT ist Ende März.

Ab Montag gehe ich wieder arbeiten, zunächst mit 4 Stunden pro Tag. Ich freue mich auf ein Stück Normalität.

Nimmt noch jemand hier Nexavar? Wie sind die Erfahrungen?
Gibt es jemanden, der als geheilt gilt?

Ich könnte mit dem Tumor gut leben, wenn er etwas kleiner wäre. Er verdrängt bei mir sehr viele Muskeln und Bänder, was sehr schmerzhaft ist. Gerne würde ich mir vorstellen, die aktuellen Schmerzen rühren von einer Schrumpfung her, dass dabei an Muskeln und Bändern gezogen wird.

Danke euch und liebe Grüße
Sabrina

Hallo Sabrina

auch ich bin neu hier. Mit dem Thema Desmoid habe ich seit einem Jahr zu tun, die gesicherte Diagnose gab es erst im Februar.

Ich bin in fast der gleichen Lage wie Du: großer Desmoid, nach Zahlen gewinne ich , im Throrax zwischen den Rippen durch und unter der Achsel, OP vor ein paar Jahren in dem Bereich. Auch ich werde aufgrund eines starken Wachstums seit März 2020 mit Nexavar behandelt. Allerdings habe ich bislang nur die "Einsteigerdosis" 200 mg bekommen. Das Medikament hat das Wachtum deulich gebremst, aber es wächst weiter. -> Arzt zufrieden, Patient nicht so. Mal sehen was die Zeit bringt.

Die Nebenwirkungen halten sich bei mir in Grenzen. Primär Hand-Fuß-Syndrom, was ich gut mit regelmäßigen eincremen mit Urea-haltigen Handcremes unter Kontrolle bringen konnte. Dazu noch eine ganze Liste weiterer Unanehmlichkeiten.

Wie ist es bei dir weiter gegangen?

Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Daniela und Sabrina,
Weiss gar nicht, ob ich an 2 gleichzeitig schreiben kann.
Ich kann etwas berichten von Nexavar (Sorafenib).

Hatte vor 10 Jrehn einen dEsmoid, operative Entfernung, REzidiv wiedergefunden im September 2020, langsam wachsend, bzw wenig progredient seitdem.

Ab Januar 2021 habe ich mich gegen einen erneute OP entschieden aufgrund der zu erwartenden erhöhten Morbidität. Der Tumor sitzt bei mir auch im Achselbereich, und dringt etwas in den Thoraxbereich.

Seit ich Sorafenib nehme (21.Jan21) hat der Tumor SChub bekommen (mini Dosis 200mg - die ich auch nicht gut vertrage: NW: Haarausfall, Rötungen im Gesicht, Ekzem im Gesicht, sehr trockene Haut). Er ist seitdem 2cm gewachsen.

Ich hatte mich darauf verlassen, dass die prognose: 'WAchstum bremsen' mit einer WAhrscheinlichkiet von 95% stimmt. Jetzt sind beinahe 3 Monate um, und der Tumor reagiert zwar, aber nicht wie gewünscht.
Ich bin masslos enttäuscht über das angepriesene Medikament, und habe Zweifel, ob das wirjklich hilft, oder ob das eine Zufallssrtudie war.

Die Alternativmedikation die Herr Prof Hoheberger in seinem Vortrag vom SEpt 2021 darstellt erscheinen mir auch nicht sinnvoll.

Ich bin ein wenig ratlos.
Der Haarausfall macht mir zu schaffe, zumal mir versichert wurde, dass es keinen Haarausfall gibt.
Eine Höherdosierung vertrage ich auf keinen Fall.

Meine Ärztin meinte als Alterantive käme noch bestrahlung in Betracht...oder dann eben doch OP.

Mir graust davor.

Gerne weitere ERfahrungsberichte zu Sorafenib/Nexavar.
Irgendwie leuchtet mir auch nicht ein, wie ein Mittel gegen Nierenkarzinom einen DEsmoiden killen soll.

INteressant ist aber ein VErfahren aus den USA (leider wohl nur Studie: Magnetic Resonance-Guided Focused Ultrasound.

Ein Minimalinvasiv Verfahren, dass den Tumor Zelle für Zelle 'verbrennt' mittels Ultraschall. Klang sehr sinnvoll. und war wohl erfolgreich.

Habe mir auch die Studie besorgt dazu.
Kennt jemand das Verfahren, oder hat Kontakte zu jemandem in Deutschland über dieses Verfahren?
Da wäre ich brennend interessiert dran.

LG
Gina Röge

Hallo Daniela und Sabrina,
Weiss gar nicht, ob ich an 2 gleichzeitig schreiben kann.
Ich kann etwas berichten von Nexavar (Sorafenib).

Hatte vor 10 Jrehn einen dEsmoid, operative Entfernung, REzidiv wiedergefunden im September 2020, langsam wachsend, bzw wenig progredient seitdem.

Ab Januar 2021 habe ich mich gegen einen erneute OP entschieden aufgrund der zu erwartenden erhöhten Morbidität. Der Tumor sitzt bei mir auch im Achselbereich, und dringt etwas in den Thoraxbereich.

Seit ich Sorafenib nehme (21.Jan21) hat der Tumor SChub bekommen (mini Dosis 200mg - die ich auch nicht gut vertrage: NW: Haarausfall, Rötungen im Gesicht, Ekzem im Gesicht, sehr trockene Haut). Er ist seitdem 2cm gewachsen.

Ich hatte mich darauf verlassen, dass die prognose: 'WAchstum bremsen' mit einer WAhrscheinlichkiet von 95% stimmt. Jetzt sind beinahe 3 Monate um, und der Tumor reagiert zwar, aber nicht wie gewünscht.
Ich bin masslos enttäuscht über das angepriesene Medikament, und habe Zweifel, ob das wirjklich hilft, oder ob das eine Zufallssrtudie war.

Die Alternativmedikation die Herr Prof Hoheberger in seinem Vortrag vom SEpt 2021 darstellt erscheinen mir auch nicht sinnvoll.

Ich bin ein wenig ratlos.
Der Haarausfall macht mir zu schaffe, zumal mir versichert wurde, dass es keinen Haarausfall gibt.
Eine Höherdosierung vertrage ich auf keinen Fall.

Meine Ärztin meinte als Alterantive käme noch bestrahlung in Betracht...oder dann eben doch OP.

Mir graust davor.

Gerne weitere ERfahrungsberichte zu Sorafenib/Nexavar.
Irgendwie leuchtet mir auch nicht ein, wie ein Mittel gegen Nierenkarzinom einen DEsmoiden killen soll.

INteressant ist aber ein VErfahren aus den USA (leider wohl nur Studie: Magnetic Resonance-Guided Focused Ultrasound.

Ein Minimalinvasiv Verfahren, dass den Tumor Zelle für Zelle 'verbrennt' mittels Ultraschall. Klang sehr sinnvoll. und war wohl erfolgreich.

Habe mir auch die Studie besorgt dazu.
Kennt jemand das Verfahren, oder hat Kontakte zu jemandem in Deutschland über dieses Verfahren?
Da wäre ich brennend interessiert dran.

LG
Gina Röge

Hallo Daniela, Gina,

liebe Daniela, bitte entschuldige, dass ich nicht mehr geantwortet habe. Ich habe es total vergessen.

Wie geht es dir mittlerweile?

Mir geht es mal gut, mal nicht so. Aber Nexavar hat endlich angeschlagen. Der Tumor ist deutlich geschrumpft.

Hier mal der gesamte Verlauf:

Diagnose September 2019: 10 x 7 x 7 [cm]
Beginn Therapie: Oktober 2019
Jan 20: 11,5 x 8,3 x 7,4
Mrz 20: 11,3 x 8,2 x 7,3
Jun 20: 10,8 x 6,0 x 7,2
Okt 20: 9,5 x 4,8 x 5,8
Mrz 21: 7,9 x 4,2 x 2,5

Wie ihr seht, braucht Nexavar seine Zeit. Es gibt aber durchaus gute Erfolge, wie ich es selbst auch erleben durfte.

Haarausfall hatte ich zu Beginn auch sehr stark. Nun habe ich kurze Haare und wahnsinnige Locken, richtige Korkenzieher.

Bei mir kommen keine andere Methoden in Frage, da der Tumor zu nah an den Nerven sitzt (oder sogar drum rum wächst).

Hallo Daniela, bitte entschuldige die später Antwort. Ich habe ganz unten nun geantwortet.