Liebe Daniela,
Nochmals vielen Dank für den link. War in der Tat sehr hilfreich. Habe das meiner Ärztin gezeigt, Zeitgleich kam die Info von Jacky. Jetzt versucht sie den Dr. Eggers in MHH zu erreichen und zu eruieren.
Dort war ich ja auch bei Dr. Ivanyi für eine 2. Meinung. (Okt 2020). Der hat komischerweise nichts davon gesagt, oder ich habe es in meinem damaligen Schockzustand nicht kapiert oder gehört, oder er hat das direkt ausgeschlossen aufgrund der Lage meines Tumors, nicht sicher...naja...
Mein nächstes MRT ist am 18.5.. Habe mittlerweile wieder die 'normale Dosis' von 400 mg, seit ich zur Akupunktur gehe scheinen die Nebenwirkungen etwas besser zu wirken, selbst mein Blutdruck war heute 'normal'. Habe auch wieder joggen/walken angefangen, und das scheint die Durchblutung doch anzukurbeln und der Körper ist besser versorgt. Selbst der Haarausfall scheint erstmal 'gestoppt'.
Kann aber irgendwie noch nicht sehen, ob sie wieder wachsen..
Werde demnächst mal meine Kopfhaut mit Kokosöl behandeln, das regt die Talgproduktion an, und die Haarwurzeln. Und über wilde Chaga Pilze (sehr teuer!) habe ich gelesen, medizinische Pilze, ein altes Mittel der Sowjets (war lange nicht bekannt im Westen, weil das als schamanischer Kram abgetan wurde, stimmt aber wohl nicht), die das eingesetzt haben für Leistungssportler und ihre Kampftruppe zur Leistungssteigerung..Nebenwirkung: Haarwuchsstimulation. Die Pilze werden abgekocht, und das Wasser wird auf die Kopfhaut gegeben mit Einwirkung.

Na, das nur mal so als 'Geheimtip' aus der 'Desmoid Beauty' Ecke...
LG und schöne Woche

Hi Gina

freut mich zu hören. Ihr habt also einen neuen alten Plan, das klingt doch sehr gut. Auch das du mit den Nebenwirkungen besser klar kommst ist toll. Nur wer Jacky ist habe ich nicht verstanden.

Sag gerne Bescheid, wenn du was neues von der MHH oder dem MRT hast. Ich vertrödele meinen Termin immer noch, aber da ich weniger Schmerzen und mehr Bewegungsfreiheit habe, denke ich, dass das bis nach der Zweitimpfung warten kann. Somit werden wir es ungefähr zeitgleich bekommen und dann den weiteren Plan austauschen. Ist ja immer ein spannender Tag.

Ich drücke dir die Daumen mit den Haaren. Es muss ja auch nicht jede Nebenwirkung jeden treffen. Für mich habe ich entschieden, dass ich einen neuen Trend gestartet habe: meine aktuelle Frisur nenne ich Vikuwela - viel kurz, wenig lang. Dank dem Homeoffice bekommt sie aber eh kaum einer zu sehen. Und im Juni gönne ich mir dann einen Frisörbesuch mit einem schicken neuen Kurzhaarschnitt.

Beste Grüße

Hallo Daniela,

Es gibt eine WhatsApp Gruppe, zu der mich Sabrina hinzugefügt hat. Da hatte halt eine Teilnehmerin berichtet von sich. Behandlung mit dem gleichen Verfahren, was in dem Artikel beschrieben wurde.

Da geht der Austausch halt schneller..
Magst du dazu stoßen?
emaile mir gerne Deine mobil Nummer...

Ja, schauen wir mal wie es weitergeht. Dann bis zum nächsten MRT. Bin schon gespannt---

Toll, wie Du mit der Kurzhaarfrisur umgehst...also ich sehe immer noch 'normal' aus, weil das Deckhaar geblieben ist, aber darunter habe ich 'Löcher'..ich experimentier jetzt erstmal mit natürlichen Haarwuchsmitteln, und schraube den Stresslevel runter...bin ganz hoffnungsvoll, dass die NW managable bleiben....

Bleib gesund! und bis auf demnächst...
LG
Gina

Hi Gina

lieben Dank für deine Nachricht und das Angebot mit der Whatsapp-Gruppe. Über Austausch würde ich mich wirklich sehr freuen, das fehlt mir schon. Da das Thema Desmoid ein sensibles medizinisches Thema ist und Whatsapp zu Facebook gehört, was am laufenden Band Datenverluste, Sicherheitsproblemen und Massendatenanalysen Skandale hat, ist es für mich kein geeignetes Medium. Dafür kenne ich mich leider zu gut aus, was diese Themen betrifft.

Die App Signal bietet die gleichen Funktionen wie WhatsApp, ist aber tatsächlich aus IT-Sicht unbedenklich. Also, wenn du, oder andere, Lust hätten auf eine Gruppe in Signal würde ich mich sehr freuen.

Kurze Haare hatte ich Mitte 20 schon mal, wollte es damals einfach mal ausprobieren. Es zeigte sich aber, dass lange Haare mir wesentlich besser stehen. Daher bin ich bei dem Thema so locker, kostet halt primär nur Zeit. Ich empfinde die anderen Nebenwirkungen auch als deutlich schlimmer, aber für die Wirkung bin ich bereit einen (hohen) Preis zu zahlen. Auch weil die Alternativen nicht besser werden.

Cool, dass es mit den 400 mg gut bei dir läuft! Vielleicht ist ja im nächsten MRT schon eine Wirkung zu sehen. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen!

Beste Grüße und bis demnächst,
Daniela

Liebe Daniela,
Ja, die problematik mit WhatsApp ist mir sehr vertraut.
Ich bin auch auf Signal zu finden, da ist es aber komplizierter sich zu finden. Nutze eher WhatsApp, aber ich schaue auch immer mal wieder Signal rein.
Wenn Du weißt, wie man sich da findet....(?)

Ja, danke für Deine Wünsche. Ich seh noch nichts von Schrumpfung....

Bin eher die ganze Zeit müde...kann aber auch das Wetter, die Allergie sein.
Insgsamt macht das Wetter doch Einges aus...die Wärme..

Jedenfalls habe ich jetzt auch erstmal den Blutdruckseker abgesetzt...(ebenfalls eine NW von nexavar).
Fühle mich total gesund, nur das Teil ist noch da...

Hab ein wenig Angst vorm nächsten MRT. Wenn es 2 mal in Folge nichts ist, kriege ich glaube ich schon die Panik...
OP will ich auf gar keinen Fall.
Nächstes mal kriege ich Rückmeldung über die Cryoablation.
Hoffe, dass das geht, fände ich genial...

Es MUSS eine nicht invasive Möglichkeit geben.
und das scheint mir sehr sinnvoll...

Ja, das mit den Haaren ist auch nicht sooo wichtig, es ärgert mich nur. aber wenn ich das richtig sehe, dann wachsen sie nach, so ganz langsam...kostet halt Zeit, wie Du richtig schreibst.

So, jetzt bin ich müde...
Alles Gute Dir und was brauchst Du von mir, damit Du mich findest auf Signal?

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und hatte vor kurzem eine Behandlung mit hochintensivem fokussiertem Ultraschall. Unter dem Forumsthema "Cryoablation und HIFU" habe ich meine Erfahrungen, die ich bisher gemacht habe, kurz zusammengefasst.

Liebe Grüße
Linda