Unsere Selbsthilfeorganisation „sos-desmoid e. V.“

bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

Forum: Wenn Sie Interesse an unserem Forum, auf dieser website, haben und sich gerne mit anderen Betroffenen austauschen möchten, schreiben Sie bitte zur Anmeldung und Freischaltung eine EMail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! .

 

News: Link zur neuesten Veröffentlichung der gemeinsamen Arbeitsgruppe von Patientenvertretern (Sarcoma Patients EuroNet, SPAEN) und Ärzten der EORTC Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (EORTC STBSG).

Basierend auf längerer Vorarbeit und einem Konsensustreffen im Mai 2014 sind 10 Punkte adressiert, die Standards der Diagnose und Therapie von Desmoiden festhalten (Kasper B, Baumgarten C et al. Eur. J Cancer 2015).

 

 

Zusätzliche Informationen