Unsere Selbsthilfeorganisation „sos-desmoid e. V.“
bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.
Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene. Außerdem steht dem Verein und allen Betroffenen eine Psychologin als Ansprechpartnerin zur Verfügung.
Unsere Ziele:
- Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
- Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
- Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
- Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
- Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
- Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.
Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:
„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“
In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.
Veranstaltungshinweis:
Mitgliederversammlung sos-demoid e.V.
Zeit: 5. Mai 2012, 14:00 Uhr
Ort: Universitätsmedizin Mannheim, Casino Haus 40, Ebene 3, Raum 3
Referent: PD Dr. Justus Benrath
Thema: Moderne differenzierte Schmerztherapie
Diskussionsrunde mit PD Dr. Benrath, Prof. Dr. Hohenberger, PD Dr. Kasper
Wir bitten um Anmeldung per Mail.
(cbaumgarten@sos-desmoid.de oder rengelhart@sos-desmoid.de)
News
SOS Desmoid hat jetzt ein Betroffenen-Forum
Bericht über ein Treffen mit der französischen Selbsthilfe sos-desmoide in Paris
Newsletter April 2012