Steht Ihnen ein Arztgespräch bevor?
Die Diagnose Desmoid/Aggressive Fibromatose ist von vielen offenen Fragen begleitet. Häufig ist man gerade am Anfang, nach Mitteilung der Diagnose, verunsichert und man weiß nicht, wo einem der Kopf steht. Die folgende Checkliste kann Ihnen dabei helfen, die für Sie wichtigen Punkte zu bedenken und möglichst viele Ihrer offenen Fragen gemeinsam mit dem Arzt zu klären.
Was können Sie vor und während eines ersten Arztgespräches tun?

  • Schreiben Sie Ihre persönlichen Fragen auf, damit Sie nichts vergessen, was Ihnen wichtig erscheint
  • Nehmen Sie alle schriftlichen Befunde und MRT-/CT-Bilder die Sie haben mit
  • Nehmen Sie alle Medikamente (auch rezeptfreie), die Sie zur Zeit einnehmen mit
  • Notieren Sie genau Ihre Beschwerden
  • Wann haben die Beschwerden begonnen und was bringt Linderung
  • Nehmen Sie ggf. eine Person Ihres Vertrauens zu dem Gespräch mit
  • Vergessen Sie nicht, Stift und Papier mitzunehmen
  • Wenn Sie etwas nicht genau verstehen, fragen Sie nach
  • Lassen Sie sich Ihnen unbekannte Fremdwörter erklären
Stellen Sie nun Ihre individuelle Checkliste zusammen:
  • Starten Sie zunächst Ihr Textbearbeitungsprogramm oder einen Editor
  • klicken Sie die für Sie wichtigen Fragen im ersten Block an
  • Sie können die Größe des Textfeldes beliebig vergrößern, indem Sie die Ecke rechts unten in die gewünschte Position ziehen (nicht im Internet Explorer)
  • ein Klick IN das Textfeld markiert alle Einträge in diesem Feld
  • Sie können nun mit Copy and Paste (Kopieren und Einfügen) diese Fragen in Ihr Textbearbeitungsprogramm übernehmen und sich Ihre Fragenliste zusammenstellen


Fragen zur Diagnose

Wie lautet der genaue Name meiner Erkrankung und was ist damit gemeint?
Tritt meine Erkrankung häufig in Kombination mit einer anderen Erkrankung auf?
Besteht die Möglichkeit, dass ein Familienmitglied ebenfalls erkrankt?
Muss ich Veränderungen in meinem Lebensstil vornehmen?
Würden Sie das Einholen einer Zweitmeinung zu meiner Diagnose befürworten?
Wie groß ist die Chance, dass meine Erkranung geheilt werden kann?


Fragen vor einer möglichen Biopsie

Wofür genau ist die Biopsie?
Wie wird die Biopsie durchgeführt?
Habe ich nach einer Biopsie Schmerzen?
Wie zuverlässig ist dieBiopsie?
Ist die Biopsie die einzige Möglickheit, diese Erkrankung zu erkennen?
Was sind Vorteile und Risiken einer Biopsie?


Fragen vor einer Behandlung

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für einen Desmoid Tumor?
Welche Behandlung ist für mich am besten geeignet?
Was empfehlen Sie mir?
Wie schnell muss ich eine Entscheidung für eine Behandlung treffen?
Was sind die Vorteile und Risiken bei dieser Behandlung?
Mit welchen Nebenwirkungen, Komplikationen etc. muss ich rechnen?
Was passiert, wenn ich keine Behandlung durchführen lasse?
Was kann ich von der Behandlung erwarten (Heilung, Linderung etc.)?
Wie lange werde ich voraussichtlich aussfallen (Arbeitsplatz, Studium, Familie)?
Gibt es wissenschaftliche Studien, die für mich wichtig sind?
Gibt es ein auf Desmoide spezialisiertes Tumorzentrum in meiner Nähe?
Welche Einrichtungen/Internetplattformen können Sie mir für weiter empfehlen?


Fragen vor einer Behandlung mit Medikamenten

Wie heißt das Medikament?
Wofür ist das Medikament genau?
Wie sollte ich das Medikament einnehmenr?
Wann sollte ich das Medekament einnehmen?
Über welchen Zeitraum soll ich das Medikament einnehmen?
Wann fängt das Medikament an zu wirken?
Kann ich das Medikament absetzen, wenn ich mich besser fühle?
Welche Nebenwirkungen gibt es bei der Einnahme des Medikamentes?
Soll ich jemanden über die Nebenwirkungen infomieren?
Muss ich auf Aktivitäten aufgrund der Medikamenteneinnahme verzichten?
Soll ich bestimmte Getränke und Speisen meiden?
Muss ich andere Medikamente während dieser Zeit absetzen?
Sollte ich Nahrungsergänzungsmittel während dieser Zeit einnehmen?


Fragen vor einer Operation

Was sind Vorteile und Risiken einer Operation?
Wie hoch ist die Möglichkeit, dass der Tumor nach einer Operation wieder auftritt?
Gibt es eine Alternative zur Operation?
Wie oft haben Sie schon Desmoid Tmore operiert?
Wie erfolgreich ist eine Operation bei vergleichbaren Patienten?
Welches Krankenhaus kann diese Operation gut durchführen?
Wie lange dauert die Operation?
Wie lange dauert es, bis ich wieder gesund bin?
Wie lange werde ich im Krankenhaus sein?
Was wird nach der Operation geschehen?


Fragen vor einer Strahlentherapie

Wie läuft eine Strahlentherapie ab?
Welche Nebenwirkungen sind durch eine Strahlentherapie zu erwarten?
Kann ich während der Strahlentherapie meinen gewohnten Tätigkeiten nachgehen?


Fragen zu dem sog. "Watch and Wait"-Verfahren

Wie oft muss ich während das Watch-and-Wait-Verfahrens zur Kontrolle?
Kommt das Watch-and-Wait-Verfahren für mich in Betracht?
Welche Vorteile und Risiken bietet das Watch-and-Wait-Verfahren?


Fragen zur Nachsorge

Wie oft im Jahr sollte ich zur Nachsorgeuntersuchung?
Welche Untersuchungen sind während der Nachsorge wichtig (MRT, CT)?


Sonstige Fragen

Wie oft im Jahr sollte ich zur Nachsorgeuntersuchung?
Wo finde ich weitere Infos und Adressen (z.B. Selbsthilfe)?
Wie/wo finde ich psychologische Unterstützung?

Zusätzliche Informationen