Nexavar

4 Monate 2 Wochen her #152 von Daniela
Daniela antwortete auf HIFU
Hallo Gina

ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass sich der ganze Ärger mit Nexavar lohnt. In der Studie, die ich geschickt hatte, sieht man aber auch, dass sich der Effekt erst nach einem halben Jahr bei 400?mg einstellt.

Von allen Ärzten, das sind drei und zwei davon sind hier als Experten gelistet, wurde mir immer von einer OP abgeraten. Was sich gut trifft, weil ich das auch nicht will. Es gibt noch viele Möglichkeiten, sogar dass das Problem von alleine löst. Versuch den Gedanken an eine OP nach Möglichkeit zu verdrängen. Wobei das zugegebener Massen wirklich schwierig ist. Klappt bei mir auch nicht immer. Allerdings wird bei mir bis Anfang Juni eh nichts passieren, also versuche ich das Ganze soweit möglich zu ignorieren und freue mich auf ein paar Kleinigkeiten (z. B. ein Besuch bei meinen geimpften Eltern) für die Zeit nach der Zweitimpfung. 

Zu Signal: Das funktioniert über die Telefonnummer. Meine Mailadresse hast du ja, wenn du mir deine Nummer schickst, dann finde ich dich und danach hast du auch meine Nummer.

Liebe Grüße
Daniela

 

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3 Monate 1 Woche her #157 von MePl
MePl antwortete auf Nexavar
Hallo Sabrina,

Was meinst du denn mit 'Die Biester scheinen nämlich jede Pause zu nutzen, daher kam ein komplettes Absetzen für mich nie in Frage.'
Wächst dein Tumor wieder, wenn du pausierst?

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3 Monate 1 Woche her #158 von MePl
MePl antwortete auf Nexavar
Hallo euch allen,

Vielen Dank für die ganzen Erfahrungsberichte und Tipps mit den Nebenwirkungen etc.
Ich wüsste gern, ob ihr:

1. insgesamt das Kosten/Nutzen Verhältnis von Nebenwirkungen und Erfolg für euch stimmt.

2. euch wieder für Sorafenib entscheiden würdet.

3. Erfahrungen mit erneutem Wachstum nach Absetzen von Sorafenib habt.

4. mir eure Erfahrung mit den 'vernarbten', geschrumpften Tumoren beschreiben könnt. Ist die Beweglichkeit wie früher oder so wie normale Narben oder so steif wie der Tumor? Ich frage mich, ob ich die Hoffnung aufgeben muss, meinen Arm wieder heben zu können. Im Moment spannt der Tumor so.

Nochmal ganz lieben Dank,
Melina

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3 Monate 1 Woche her #159 von hoolahoop68
hoolahoop68 antwortete auf Nexavar
Liebe Melina,
Interessante Fragen. DA ich auch erst seit Januar mit der Chemo dabei bin, habe ich jeden tAg die gleichen Fragen.
Nach einem anfänglichen Wachstum des Tumors, was mich sehr beunruhigt hat, und wo ich starke Zweifel entwickelt habe über das Medikament, glaube ich jetzt aber doch an einen Effekt. Allerdings geht die Wirkung glaube ich auch einher mit (zumindest meiner) Lebensänderung. Seit 2 Monaten (letztes MRT 18.5.- kein Wachstum mehr seit 16.3.), könnte es ein Anzeichen sein, dass das Medikament Wirkung zeigt.
Ich glaube, der Faktor Zeit spielt hier eine besondere Rolle.
Man muss tatsaechlich Geduld haben.
Mit den Nebenwirkungen muss man umgehen lernen.
Die Erfahrungsbericht hier haben mir dabei sehr geholfen.
Dickes Danke an Sabrina und Daniela.

Ich bereue es jedenfalls nicht, mich eben die OP entschieden zu haben. 60% Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs...
Meine erster Desmoid wurde operativ entfernt...Größ 5,4 cm... gro0er gesundheitlicher Einbruch durch die OP.
habe ich jetzt bezahlt nach 9 Jahren mit einem erneuten Rezidiv, Anfangsgröße bei Diagnose Sept 2020: 6,7 cm, dann 8,1 cm, jetzt 8,0 cm....Die OP wäre noch größer als letztes mal mit erhöhter Morbidität und langer Rekonvaleszenz und möglicher Transplantation, weil zu viel Gewebe dann fehlt.

Wenn ich gewusst hätte in 2011, dass da ein Rezidiv kommt, hätte ich damals die OP auch nicht gemacht. Der Chirurg war damals der Meinung er hätte großflächig rausgeschnitten. Hat er auch....aber die Dinger sind 'Taff'....

Mit der Chemo steigt die Wahrscheinlichkeit des Erfolgs mit der Zeit. Erfolgsrate nach spätestens 12 Monaten: 95% (sagt Prof Hohenberg (Uni Mannheim) in einem Vortrag in einer Studie mit (hab vergessen genau wieviel) 30? Teilnehmerinnen...

Zu Deiner Frage 2,3,4 kann ich leider nichts sagen, da wäre ich auch an Antworten interessiert...

LG
Gina

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3 Monate 1 Woche her #160 von Sabrina B.
Sabrina B. antwortete auf Nexavar
Hallo zusammen :)

Zu der Frage ob die Tumore wieder wachsen, wenn man absetzt. Ja und nein. Ich kenne Betroffene, die nach Jahren Therapie eine Pause gemacht haben und sie sind gleich wieder gewachsen. Das meinte ich, dass die Biester gerne mal jede Chance nutzen.
Genau so gibt es aber auch Fälle, bei denen sich die Tumore nach Ende der Therapie weiter zurück gebildet haben bzw. Stillstand war. Das folgt leider keiner Regel.

Ich werde zum 01.07. nach 20 Monaten Nexavar eine Pause machen, mein Körper braucht diese nun dringend. Ende des Jahres kann ich dann dazu mehr sagen. Ich habe schon etwas Angst davor. Aber vielleicht wird auch alles gut.

Zu den anderen Fragen:

1. Nebenwirkungen vs. Erfolg: bei mir ganz klar sehr gut. Mein Tumor ist stark geschrumpft, allerdings erst nach einem Jahr. Nexavar braucht einfach Zeit, aber es lohnt sich (meine Erfahrung).

2. Wieder Sorafenib: ja, ich würde diese Therapie auch wieder beginnen, sollte der Tumor wieder Ärger machen. Begeistert wäre ich allerdings nicht.

3. Wachstum nach Ende der Therapie: ich werde berichten.

4. Ich habe wieder volle Beweglichkeit. Das mit dem Spannen kenne ich, sehr unangenehm. Ich mache gezieltes Faszientraining an der Stelle, mir hilft es sehr. Man muss nur vorsichtig sein. Jedoch bin ich überzeugt, dass dies ebenfalls geholfen hat, da die Tumore ja aus Fibroblasten bestehen oder zumindest ähnlich sind.

Ich freue mich sehr auf die Pause, die hoffentlich nie enden wird.

Eine meiner größten Ängste ist, dass der Tumor wieder zu spannen und schmerzen beginnt. Denn das ist unter Nexavar gänzlich weg, und das ging auch sehr schnell. Glaube nach 10 Tagen oder so.

Es ist wichtig, auch das als Erfolg der Therapie zu sehen und sich nicht zu sehr auf eine Rückbildung zu versteifen. Das hat mir sehr geholfen, weiter zu machen. Besonders in den ersten Monaten, als eben noch keine Rückbildung erkennbar war.

Ich wünsche euch einen wunderbaren Start in die Woche :)

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