Hallo Gina

ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass sich der ganze Ärger mit Nexavar lohnt. In der Studie, die ich geschickt hatte, sieht man aber auch, dass sich der Effekt erst nach einem halben Jahr bei 400?mg einstellt.

Von allen Ärzten, das sind drei und zwei davon sind hier als Experten gelistet, wurde mir immer von einer OP abgeraten. Was sich gut trifft, weil ich das auch nicht will. Es gibt noch viele Möglichkeiten, sogar dass das Problem von alleine löst. Versuch den Gedanken an eine OP nach Möglichkeit zu verdrängen. Wobei das zugegebener Massen wirklich schwierig ist. Klappt bei mir auch nicht immer. Allerdings wird bei mir bis Anfang Juni eh nichts passieren, also versuche ich das Ganze soweit möglich zu ignorieren und freue mich auf ein paar Kleinigkeiten (z. B. ein Besuch bei meinen geimpften Eltern) für die Zeit nach der Zweitimpfung. 

Zu Signal: Das funktioniert über die Telefonnummer. Meine Mailadresse hast du ja, wenn du mir deine Nummer schickst, dann finde ich dich und danach hast du auch meine Nummer.

Liebe Grüße
Daniela

 

Hallo Sabrina,

Was meinst du denn mit 'Die Biester scheinen nämlich jede Pause zu nutzen, daher kam ein komplettes Absetzen für mich nie in Frage.'
Wächst dein Tumor wieder, wenn du pausierst?

Hallo euch allen,

Vielen Dank für die ganzen Erfahrungsberichte und Tipps mit den Nebenwirkungen etc.
Ich wüsste gern, ob ihr:

1. insgesamt das Kosten/Nutzen Verhältnis von Nebenwirkungen und Erfolg für euch stimmt.

2. euch wieder für Sorafenib entscheiden würdet.

3. Erfahrungen mit erneutem Wachstum nach Absetzen von Sorafenib habt.

4. mir eure Erfahrung mit den 'vernarbten', geschrumpften Tumoren beschreiben könnt. Ist die Beweglichkeit wie früher oder so wie normale Narben oder so steif wie der Tumor? Ich frage mich, ob ich die Hoffnung aufgeben muss, meinen Arm wieder heben zu können. Im Moment spannt der Tumor so.

Nochmal ganz lieben Dank,
Melina

Liebe Melina,
Interessante Fragen. DA ich auch erst seit Januar mit der Chemo dabei bin, habe ich jeden tAg die gleichen Fragen.
Nach einem anfänglichen Wachstum des Tumors, was mich sehr beunruhigt hat, und wo ich starke Zweifel entwickelt habe über das Medikament, glaube ich jetzt aber doch an einen Effekt. Allerdings geht die Wirkung glaube ich auch einher mit (zumindest meiner) Lebensänderung. Seit 2 Monaten (letztes MRT 18.5.- kein Wachstum mehr seit 16.3.), könnte es ein Anzeichen sein, dass das Medikament Wirkung zeigt.
Ich glaube, der Faktor Zeit spielt hier eine besondere Rolle.
Man muss tatsaechlich Geduld haben.
Mit den Nebenwirkungen muss man umgehen lernen.
Die Erfahrungsbericht hier haben mir dabei sehr geholfen.
Dickes Danke an Sabrina und Daniela.

Ich bereue es jedenfalls nicht, mich eben die OP entschieden zu haben. 60% Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs...
Meine erster Desmoid wurde operativ entfernt...Größ 5,4 cm... gro0er gesundheitlicher Einbruch durch die OP.
habe ich jetzt bezahlt nach 9 Jahren mit einem erneuten Rezidiv, Anfangsgröße bei Diagnose Sept 2020: 6,7 cm, dann 8,1 cm, jetzt 8,0 cm....Die OP wäre noch größer als letztes mal mit erhöhter Morbidität und langer Rekonvaleszenz und möglicher Transplantation, weil zu viel Gewebe dann fehlt.

Wenn ich gewusst hätte in 2011, dass da ein Rezidiv kommt, hätte ich damals die OP auch nicht gemacht. Der Chirurg war damals der Meinung er hätte großflächig rausgeschnitten. Hat er auch....aber die Dinger sind 'Taff'....

Mit der Chemo steigt die Wahrscheinlichkeit des Erfolgs mit der Zeit. Erfolgsrate nach spätestens 12 Monaten: 95% (sagt Prof Hohenberg (Uni Mannheim) in einem Vortrag in einer Studie mit (hab vergessen genau wieviel) 30? Teilnehmerinnen...

Zu Deiner Frage 2,3,4 kann ich leider nichts sagen, da wäre ich auch an Antworten interessiert...

LG
Gina

Hallo zusammen

Zu der Frage ob die Tumore wieder wachsen, wenn man absetzt. Ja und nein. Ich kenne Betroffene, die nach Jahren Therapie eine Pause gemacht haben und sie sind gleich wieder gewachsen. Das meinte ich, dass die Biester gerne mal jede Chance nutzen.
Genau so gibt es aber auch Fälle, bei denen sich die Tumore nach Ende der Therapie weiter zurück gebildet haben bzw. Stillstand war. Das folgt leider keiner Regel.

Ich werde zum 01.07. nach 20 Monaten Nexavar eine Pause machen, mein Körper braucht diese nun dringend. Ende des Jahres kann ich dann dazu mehr sagen. Ich habe schon etwas Angst davor. Aber vielleicht wird auch alles gut.

Zu den anderen Fragen:

1. Nebenwirkungen vs. Erfolg: bei mir ganz klar sehr gut. Mein Tumor ist stark geschrumpft, allerdings erst nach einem Jahr. Nexavar braucht einfach Zeit, aber es lohnt sich (meine Erfahrung).

2. Wieder Sorafenib: ja, ich würde diese Therapie auch wieder beginnen, sollte der Tumor wieder Ärger machen. Begeistert wäre ich allerdings nicht.

3. Wachstum nach Ende der Therapie: ich werde berichten.

4. Ich habe wieder volle Beweglichkeit. Das mit dem Spannen kenne ich, sehr unangenehm. Ich mache gezieltes Faszientraining an der Stelle, mir hilft es sehr. Man muss nur vorsichtig sein. Jedoch bin ich überzeugt, dass dies ebenfalls geholfen hat, da die Tumore ja aus Fibroblasten bestehen oder zumindest ähnlich sind.

Ich freue mich sehr auf die Pause, die hoffentlich nie enden wird.

Eine meiner größten Ängste ist, dass der Tumor wieder zu spannen und schmerzen beginnt. Denn das ist unter Nexavar gänzlich weg, und das ging auch sehr schnell. Glaube nach 10 Tagen oder so.

Es ist wichtig, auch das als Erfolg der Therapie zu sehen und sich nicht zu sehr auf eine Rückbildung zu versteifen. Das hat mir sehr geholfen, weiter zu machen. Besonders in den ersten Monaten, als eben noch keine Rückbildung erkennbar war.

Ich wünsche euch einen wunderbaren Start in die Woche

Hallo zusammen,


"leider" bin ich neu hier im Forum und vielleicht ist hier nach der langen Zeit doch noch jemand Aktiv. Gerne teile ich meine Erfahrung mit euch und es tut gut das einfach mal zu schreiben.

Ich habe seit Sommer 2019 ein Desmoid an der Außenseite am rechten Oberarm zwischen Trizeps und Bizeps. Nach etlichen Arztbesuchen in verschiedenen Kliniken habe ich mich gegen eine Operation entschieden und ich habe abgewartet wie es sich entwickelt. Im Sommer 2022 war er dann 9,5 x 8 x 5 cm groß. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich so ca. 30-40 Mal am Tag ein stechenden starken Schmerz den man mit einem Messerstich vergleichen kann. Habt ihr einen ähnlichen Schmerz oder ist dieser eher konstant?

Mit meinem Arzt zusammen haben wir dann entschieden die Behandlung mit Sorafenib 400mg im September 2022 zu starten.

Nach 7 Monaten kann ich sagen, dass die Größe konstant abnimmt und der stechende Schmerz deutlich zurückgegangen ist. Der Schmerz ist nur noch 2-3 Mal am Tag und sehr schwach. Nächste Woche habe ich die nächste MRT und ich bin auf die neue Größe gespannt.

Was mich damals brennend interessiert hat waren die Nebenwirkungen. Hier kurz meine Erfahrung. Die ersten Tage hatte ich noch nicht wirklich was gemerkt. Nach ca. einer Woche hatte ich starke Beschwerden mit dem Magen und dem Darm. Der Magen legte sich nach 1-2 Tagen wieder aber das Problem mit dem Durchfall besteht bis heute. Ich wurde extrem Müde und sehr schlapp. Eigentlich hätte ich 20 Stunden schlafen können. Das legte sich nach ca. 2 Monaten und bis auf 2-3 kleine Durchhänger im Monat bei dem man dann um 19Uhr im Bett ist, ist es fast wie vor der Therapie. Ich habe das Hand Fuß Syndrom nach ca. 2-3 Monaten bekommen. Etliche Handcremen habe ich probiert doch so richtig bekomme ich es nicht in den Griff. Die Haut am Daumenansatz ist mit das schlimmste da man kaum etwas greifen kann. Je nach Zustand geht das besser oder schlechter. Das Laufen ist erträglich aber vergleichbar mit einer Blase am Fuß. Leider bin ich auch unfassbar vergesslich geworden. Ich gehe in den Keller um die Wäsche aus dem Trockner und der Waschmaschine zu holen... Oben wieder angekommen fällt mir ein das ich den Trockner vergessen habe. (der steht neben der Waschmaschine ) Die Haar, bis auf Bart und Kopf, sind auch zu 90% ausgefallen was mich aber nicht sonderlich stört.

Wie war es bei euch als ihr die Therapie beendet habt? Ist die Größe des Tumors zum stillstand gekommen oder fängt alles wieder von vorne an? Vielleicht gibt es ja jemanden der dazu mittlerweile eine Antwort hat.

Grüße an alle,

Dani