Hi Gina,

oh man, da hast du auch einiges hinter dir. Ich sage immer: ein Desmoid kommt selten allein Die meisten, die ich kenne haben noch andere Baustellen.
Das mit deinen Haaren tut mir sehr leid, wenn du da bereits ein Thema aus der Vergangenheit hast, ist das sicher sehr schwer für dich. Und du darfst wütend sein und missmutig, das ist absolut ok. So ging es mir auch, bestimmt 6 oder 7 Monate lang. Mir hat die Therapie sehr geholfen und der Weg zurück in die Natur. Ich bin sehr viel draußen unterwegs, bei jedem Wetter. Es entspannt die Nerven.

Das, was du beschreibst, kenne ich. Wenn viel los ist, z.B. der Tod meines Hundes im November, da war der Tumor richtig aktiv. Hat geschmerzt und gepocht.
Ich merke, wie Ruhe und kein Termindruck mir deutlich gut tut.

Mein Tumor war zu Beginn auch erst einmal gewachsen. Wobei zwischen Diagnose und Beginn Therapie noch einmal vier Wochen lagen. Nexavar braucht seine Zeit.

Interessant dass ihr eine Einsteigerdosis habt. Bei mir ging es gleich mit 400 mg los. Nach fünf Tagen lag ich mit schrecklichen Gelenkschmerzen flach, die Nebenwirkungen kommen schnell und heftig, da braucht man nichts beschönigen. Jedoch werden sie weniger und die guten Phasen länger. Ich weiß immer noch nicht, wie ich es bis heute ausgehalten habe und immer noch tu. Irgendwie geht es halt. Man muss sich seine Anker setzen und Kraftspender suchen. Wie die aussehen, ist sehr individuell.

Bzgl. anderem Austausch neben dem Forum sind wir dran. Daniela hat den Betreibern der Seite geschrieben.
Es gibt auch eine Whatsapp-Gruppe, falls das was für euch ist.

Manche Themen will man nicht öffentlich in ein Forum posten. Zur Not mache ich eine neue eMail-Adresse.

Mir fällt gerade noch ein, das ich sehr viele neue Muttermale bekommen habe. Auch eine Nebenwirkung. Nun muss ich regelmäßig zum Hautscreening.

Bei der Fülle an Nebenwirkungen geht schnell was unter
Hitze vertrage ich auch nicht gut. Einen Luftbefeuchter haben wir jetzt auch, sehr angenehm.

Ich bin 1986 geboren, was an Tschernobyl nachwirkt wird sich nicht belegen lassen. Aber gut war es sicher nicht.
Meine Mama meinte, es durften lange gewisse Lebensmittel nicht gegessen werden, glaub Anbau aus süddeutschem Raum.

Wichtig ist einen Weg zu finden, damit man ein gutes Leben führen kann. Ob das nun mit oder ohne Yoga, Fleisch essen etc. ist, ist jedem selbst überlassen. Alles was der Seele gut tut, ist erlaubt. Nur sobald es gefährlich wird, z.B. keine fundierte Behandlung oder Fasten während Chemotherapien, hört es bei mir auf. Ich bin kein Freund der Homöopathie, wenn jemand daraus für sich selbst Kraft zieht, ok.

Ich wollte Yoga nicht lächerlich machen, ich mag das auch. Es war nur ein Beispiel für viele wundersame Heilmethoden die ich doch ausprobieren soll. Und danach natürlich mal wieder so richtig viel Fleisch essen, um zu Kräften zu kommen. Jaaaa, nein danke.

Oh je, Gina, das ist ja blöd. Ich trauere zwar auch ein wenig um meine Haare, aber mich stört gerade nur dieser komische Zwischenstand. NA ja, und ich hatte auch sehr schöne, volle lange Haare. Jetzt sind sie ziemlich Grau, dafür fühle ich mich noch etwas zu jung. Von deiner Ärztin einfach zu sagen, dass das nicht passiert ist nicht in Ordnung. Ich meine es steht sogar relativ weit oben auf dem Beipackzettel. Wobei ich zumindest auch nicht ohne da stehe sondern sie nur über die Zeit weniger wurden und die ersten sind auch schon wieder nachgewachsen. Das wird bei dir sicher ähnlich laufen. Der Tipp von Sabrina mit der Therapie ist super, das Problem ist aber an einen Therapieplatz zu kommen. Covid macht das leider nicht einfacher. Dass du formal Anspruch darauf hast leider auch nicht. 

Yoga ist nicht so meins, es wird aber oft unterschätzt, dafür braucht man schon echt Kraft. Ich bin nur eher der Typ bei dem der Puls beim Sport hoch gehen muss. Das fehlt mir sehr, wir machen nur was im Wohnzimmer und wandern / spazieren gehen. Nach so einer großen OP nach 6 Monaten wieder einen Liegestütz zu schaffen ist absolut beeindruckend!

Meine Erfahrung mit Nexavar zeigt, dass jede Dosiserhöhung am Anfang wirklich nicht schön ist. Wenn man es aber schafft die ersten 1-2 Monate irgendwie durchzuhalten, dann wird es besser. Im Dezember konnte ich fast nichts essen, das geht seit einer Weile deutlich besser. Insofern frage ich mich ob das mehrfache wechseln der Dosierung nicht noch mehr Chaos schafft. 

Sabrina, wie ist das bei dir als du von 600 auf 400 und wieder zurück gewechselt hast? War das genauso blöd wie beim ersten Mal von 400 auf 600? Btw. nimmst du die 600 eigentlich 2 oder 3 Mal pro Tag? 

Eine Verbindung zwischen dem Tumor und den Nerven zu ziehen finde ich sehr gefährlich. Das hieße ja, wenn es dir nicht gut geht, dann wächst er ergo du bist irgendwie Schuld. Das glaube ich in keiner Weise! Red dir da bitte nichts ein. Ich denke, wir können da nicht wirklich was tun außer mutwillig ein neues Gewebetrauma zu verursachen. Und das tut je niemand. Auch Spekulationen über Tschernobyl halte ich für nicht zielführend. Allerdings bin ich aber auch bei der Frage danach wo das her kommt sehr klar, dass habe ich schon bei meiner Runde 1 akzeptiert: Ich hatte einmal Pech, und dann halt noch ein zweites und jetzt drittes Mal. Da kann keiner was für, ist halt einfach blöd gelaufen für mich. Nun heißt es das Beste aus der Situation zu machen. Außerdem, selbst wenn ich da warum kennen würde, was würde mir das bringen. Schätze das ist ein echtes Akzeptanzthema und definitiv etwas bei dem ein Therapeut sehr gut helfen kann.

Einen Plan habe ich nicht. Nur hatte ich bei den ganzen Parallelen in Kombination damit, dass es gerade etwas schwer ist neue Leute kennen zu lernen, gedacht, dass es vielleicht ganz nett wäre noch jemand neuen für einen Austausch zu haben.  Den Versuch war es mir Wert, und zu verlieren gibt es ja auch nichts.

Bevor jetzt hier Leute mitlesen, die bald Nexavar nehmen sollen: Das ist nicht schön, speziell am Anfang, aber irgendwie geht es dann doch. Zweifel wie lange man noch durchhält sind auch völlig normal. Im Zweifel halt immer nur bis morgen 

Jetzt widme ich mich wieder meinem Buch und genieße den vorletzten Urlaubstag.

Danke Euch für Eure Nachrichten und Eure Sichtweisen, Daniela, Sabrina.
Sehr tröstlich und mutmachend.
Ich antworte jetzt nicht auf die Teilaspekte, da glaube ich jeder eine eigene Sichtweise entwickelt, je nach Biografie und Erfahrung, und das ist auch in Ordnung so.
Was hilft zählt, und ich wünsche Euch und uns von Herzen, dass alles gut wird.
Dann warte ich mal auf die WhatsApp Gruppe.
LG
Gina

Hallo

Akzeptanz ist sehr wichtig, die kommt aber leider nicht sofort. Auch hier führen viele Wege nach Rom. Ich habe innerhalb von vier Wochen damals einen Therapieplatz bekommen, man darf auch mal Glück haben

Von 600 mg auf 400 mg habe ich keine Verstärkung der Nebenwirkungen bemerkt. Zurück war auch kein Thema.
Ich nehme knallhart 3 Tabletten vor dem Schlafen gehen, dann verschlafe ich einiges an Nebenwirkungen.

Morgens eine und abends zwei ging gar nicht, da hing ich ab ca. 13 Uhr so in den Seilen und meinem Magen und Darm hat das gar nicht gut getan.
Drei Abends, schlafen und gut ist. Aber auch das variiert stark von Person zu Person.

Ich bin sehr wetterfühlig geworden, aber manchmal weiß ich auch nicht, was ist Nebenwirkung und was nicht? Das verschwimmt oft ineinander.
Auch vor Nexavar hatte ich schon mal Übelkeit und Unwohlsein, von daher...

Da sich das mit dem Kontakt aufnehmen schwierig gestaltet, hier meine eMail-Adresse, die ich dann bald wieder löschen werde.
Wenn ihr das Häkchen gesetzt habt, solltet ihr sie in eurem Mail-Postfach sehen können.

Liebe Grüße

Liebe Sabrina, liebe Daniela,
Danke für Eure Rückmeldungen.
Finde ich wirklich hilfreich und unterstützend.
Ich nehme meine Tabletten auch abends, und hatte gar keine Ahnung, dass ich NW evtl verschlafe...

Meine email Adresse:


für weiteren Austausch ausserhalb des Forums

Hallo Gina

das hier wollte ich dir noch vor deinem Arzttermin zeigen:

www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0959804920313216

Die Idee ist den Desmoid quasi einzufrieren. Also keine echte OP, sondern nur Nadeln. Das Verfahren ist sehr neu, wird aber in Frankreich bereits erfolgreich eingesetzt. Bei mir geht es leider Aufgrund von Größe und Lage nicht, aber vielleicht ja bei dir. Ich hatte bereits ein Gespräch in Strassburg bei Prof. Gangi und Prof. Kurtz. Es klang alles sehr vielversprechend.

Einfach 3 Tabletten abends? Klingt nach einem sehr gutem Plan. Vor allem weil dann natürlich auch die ganzen Regeln fürs Essen deutlich reduziert werden. Ich spreche das, und vielleicht auch die Erhöhung der Dosis, beim nächsten Termin an.

Jetzt habe ich erstmal Feierabend. Es gibt so Tage an denen eh nichts bei der Arbeit herauskommt, da nutze ich die Vorteile von Home-Office und Gleitzeit gerne. Habe eh genug Stunden auf dem Zettel