Nexavar

1 Woche 4 Tage her #120 von hoolahoop68
hoolahoop68 antwortete auf Nexavar
Liebe Sabrina, liebe Daniela,

Danke für die ausführliche Information. Was Du schreibst, klingt ja sehr positiv, aber die Länge der Zeit ist ja wirklich unglaublich 18 Monate...Das überrascht mich sehr...
Wie lange wirst du das Medikament noch nehmen?
Ich habe nächste Woche Konsultation wegen der Nebenwirkungen.
Dann entscheiden wir, ob Bestrahlung oder weiter mit Nexavar mit Minidosis.
Danke für die Info. Sehr geschätzt. Ich wünsche Dir, dass das Ding zum endgültigen STOPP kommt.
LG aus Aachen
Gina

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1 Woche 4 Tage her #121 von hoolahoop68
hoolahoop68 antwortete auf Nexavar
Liebe Sabrina, liebe Daniela,

Danke für die ausführliche Information. Was Du schreibst, klingt ja sehr positiv, aber die Länge der Zeit ist ja wirklich unglaublich 18 Monate...Das überrascht mich sehr...
Wie lange wirst du das Medikament noch nehmen?
Ich habe nächste Woche Konsultation wegen der Nebenwirkungen.
Dann entscheiden wir, ob Bestrahlung oder weiter mit Nexavar mit Minidosis.
Danke für die Info. Sehr geschätzt. Ich wünsche Dir, dass das Ding zum endgültigen STOPP kommt.
LG aus Aachen
Gina

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1 Woche 4 Tage her #122 von Sabrina B.
Sabrina B. antwortete auf Nexavar
Ja, leider schmelzen die Dinger nicht schneller weg. Es braucht alles seine Zeit. Ich hoffe, dass er noch weiter schrumpft. Auf der anderen Seite möchte ich die Therapie schon gerne beenden. Sie hat deutliche Spuren hinterlassen.

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1 Woche 2 Tage her #123 von Daniela
Daniela antwortete auf Nexavar
Guten Morgen allerseits

Sabrina: Besser spät als nie. Ich freue mich sehr nun Leidensgenossinnen für einen Austausch gefunden zu haben. Gerade bei so einer harten Medikamentation ist es schön zu hören, wenn anderen an den gleichen Lage sind und vor allem natürlich auch wenn es dann auch funktioniert. Die Börse zum Tipps gegen die Nebenwirkungen austauschen ist hiermit eröffnet.

Nach einem gutem halben Jahr mit der Anfängerdosis bin ich nun seit mittlerweile gut 4 Monaten auch bei den 400 mg. Bei der niedrigeren Dosis ist der Tumoror deutlich langsamer, aber doch stetig weiter gewachsen. Erst mit den 400 mg zeigen sich nun erste Erfolge: ein erstes MRT nach 3 Monaten zeigte Stillstand, aktuell bilde ich mir auch ein das er kleiner wird, das kann aber auch Wunschdenken sein. Andererseits werden die Bewegungseinschränkungen geringer. Wie es wirklich aussieht wird das nächste MRT zeigen. Nach Plan müsste das nächste MRT Ende April sein, ich überlege noch ob ich es bis Ende Mai rauszögere. Hier ein absoluter Vorteil von Nexavar: Mein Onkologe sagt, das ist die gleiche Behandlung wie die eines Nierenkrebs-Patienten und hat mir eine Bescheinigung für Prio-Gruppe 2 beim Impfen gegeben. Die erste Corona-Impfung habe ich am Dienstag erhalten und bis Ende Mai bin ich mit der Nummer durch 

Die Liste der Nebenwirkungen ist in der Tat lang, aber vergleichsweise besser als alle anderen Alternativen. Auch mir sieht man die Behandlung an, an einer Kurzhaarfrisur führt kein Weg mehr vorbei. Das ist mein erstes Highlight sobald ich Impfschutz habe. Diese dünnen langen Haare sehen nämlich furchtbar aus und die ersten neuen Haare sind nun auch schon ca. 6 cm lang. Allerdings betrachte ich die Sache mit dem Haarverlust als mein kleinstes Problem, das tut wenigstens nicht weh. Wird lustig, wenn ich meine Kollegen wieder sehe. Ich bin nun seit über einem Jahr im 100 % Homeoffice.

Gina, meiner Erfahrung nach ist Nexavar bzw. eine Dosiserhöhung n den ersten etwa 6 Wochen wirklich nicht schön, danach kann man sich aber arrangieren. Und wenn es wirkt sehe ich es wie Sabrina: Augen zu und durch. Auch wenn es sich um einen Marathon handelt.

Warum es funktioniert kann dir ein Arzt besser erklären, das es sich nicht um einen Zufallsbefund handelt kannst du hier nachlesen:  pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30575484/

Das wohl ist eine der besten Medikamentenstudien die es bei unserer seltenen Erkrankung gibt. Sie ist Doppelblind und zeigt auch die Wirksamkeit gegenüber Plazebo. Dort wirst du auch sehen, dass es bis zum Einsetzen der Wirkung auch im Mittel 6 Monate dauert. Also Kopf hoch und nichts überstürzen.

Wenn du eine so große Entscheidung treffen musst und unsicher bist, dann rate ich dir, dir eine Zweitmeinung zu holen. Ich habe Anfang des Jahres durch die Liste mit den medizinischen Experten geguckt und denjenigen ausgesucht der am nächsten zu meinem Wohnort ist. Dort war ich dann auch. Ich habe viel gelernt. Er fand die 200 mg zu wenig, war aber ansonsten sehr überzeugt von der Strategie, da die Dosiserhöhung ja auch Wirkung zeigt. Es steht und fällt also damit wie lange ich durchhalte. Ich habe aber noch nie einfach aufgegeben und das auch diesmal nicht vor. Auch wenn der Preis natürlich hoch ist.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende,

Daniela

PS: Korkenzieherlocken klingt toll, da sehe ich aber keine Chance bei mir . Aber die neuen kurzen Strähnen fühlen sich unglaublich weich an.

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1 Woche 2 Tage her #125 von Sabrina B.
Sabrina B. antwortete auf Nexavar
Hallo :)

Ja, eine der Nebenwirkungen von Nexavar ist die "Matschbirne", ich muss mir echt alles notieren, sonst vergesse ich Dinge. Wie auch hier damals zu antworten.

Ich erhielt damals die Info, dass die wirksame Dosis Nexavar bei Desmoiden ab 400 mg losgeht. Derzeit bin ich wieder bei 600 mg, ich bilde mir ein, je mehr ich drauf haue, desto schneller geht es, eben weil er nun so gut anspricht. Die Ansprechzeit ist bei mir sehr lange, und natürlich freue ich mich in dieser Richtung über den Nichtstillstand, auch wenn es bedeutet, das Medikament weiter zu nehmen.

Eigentlich wollten wir Kinder, dann kam der Tumor. Ich werde dieses Jahr 35. Nach Absetzen sollte man auch noch einige Monate warten. Naja, mittlerweile komme ich damit klar, aber schwer ist es dennoch.

Das mit den Haaren kenne ich. Diese dünnen Zotteln sahen einfach irgendwann so blöd aus, dass sie abkamen. Jetzt hab ich auch ne schicke Kurzhaarfrisur. Auch damit kommt man irgendwann zurecht.

Ich war auch seit März 2020 nur zweimal im Büro, und da haben mich die Kollegen tatsächlich nicht gleich erkannt mit den Locken :) Gut, die Maske tat ihr übriges.

Hier mal eine Liste meiner Nebenwirkungen und was mir hilft:

Gelenkschmerzen: Gelenk leicht bewegen und Ibuprofen. Nachts fixieren.

Entzündete Mundschleimhaut: Salviathymol.

Müdigkeit, Abgeschlagenheit: gut ausruhen, viel spazieren gehen, viel frische Luft.

Durchfall: da hilft mal mehr, mal weniger gut Tannacomp. Aufgrund Corona hat sich das Thema auswärts essen gehen eh erledigt. Ansonsten meide ich es überwiegend.

Trockene Haut: Ureacremes und Öl.

Rotes, "flammendes" Gesicht: kühlen und abwarten, meistens wird es nach 2 Tagen besser.

Appetitlosigkeit: ich esse einfach, worauf ich Lust habe. Das waren auch mal 3 Tage lang nur Kinder Pingui :) Ich mache keine "Krebsdiät", da ich es für Schwachsinn halte. Tumorzellen ziehen ihre Energie nicht nur aus Zucker, sondern eben aus allem, was man isst. Und da ich zwischenzeitlich bei 1,7 m nur noch 54 kg hatte, esse ich was geht. Es wäre doof hier noch eine Diät zu integrieren. Wenn ich Lust auf Kuchen habe, esse ich Kuchen.

Haarausfall: Haarbänder und eben abschneiden. Tolle Haarbänder habe ich hier gefunden: get-fabulous.com/ Sehr elastisch, drücken nicht und man kann sie weit aufziehen und somit Lücken kaschieren.

Magen-Darm-Krämpfe: Buscopan und Augen zu und durch. Mir hilft es, wenn ich mich auf den Bauch lege. Dann entspannt es sich meistens nach 15 min.

"Chemo-Brain": akribisches Kalender führen, weniger Termine ausmachen.

So...ich glaube das wars. Es gibt aber auch Phasen, manchmal wochenlang, wo ich gar nichts habe. Am schlimmsten waren die ersten 6 Monate.

Das mit deiner Impfung ist ja toll. Ich bin in Gruppe zwei, das hat meine Hausärztin jetzt gemacht. Aber die Praxis hat noch keinen Impfstoff. Ich warte jetzt mal den April noch ab.

Im März habe ich drei Tollwutimpfungen bekommen, da ich schon lange einen vierwöchigen Aufenthalt in Afrika plane. Den schiebe ich durch Corona immer weiter nach hinten, aber hoffe es klappt noch.
Ich arbeite 35 Stunden die Woche und manchmal schaffe ich sogar 40 km Radfahren mit meinem e-Bike.

Es ist wichtig, so gut es geht, ein normales Leben zu führen. Aber auch die schlechten Tage zu akzeptieren und anzunehmen. Dann bleibe ich auf der Couch mit einem Becher Eis und schaue Filme.

Der Tumor hat mir zudem gezeigt, was in meinem Leben so alles schief ging. Ich habe schnell nach Diagnose eine Therapie begonnen, da ich erst einmal in ein Loch gefallen war. Die zweite seltene Erkrankung. Ich habe noch das Thorax-Outlet-Syndrom. Dies wurde 2017 operiert, zwei Rippen mussten entfernt werden (eine war zu viel). Große OP, großes Trauma...Desmoid Tumor direkt im OP-Feld.

What a journey...

Leider gibt es nicht die Standardtherapie und man muss einiges ausprobieren. Ein OP käme für mich nicht in Frage (selbst wenn es ginge), da der Tumor durch eine OP entstanden ist. Da er nicht lebensgefährlich sitzt, passt es für mich. Etwas schrumpfen darf er aber dennoch.

Die volle Bewegungsfreiheit habe ich nach ca. 7 Monaten Nexavar wieder gehabt, da ging es los mit der Rückbildung.

Daniela: wie groß ist deiner aktuell?

Gina: ich sehe es wir Daniela, eine Zweitmeinung tut hier immer gut. Ich habe zwar keine gebraucht, wenn eine OP im Raum stehen würde, würde ich es aber auch nochmal bei einem anderen Spezialisten abklären.

Ich wünsche euch auch ein wunderbares Wochenende.

Liebe Grüße

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1 Woche 2 Tage her - 1 Woche 2 Tage her #126 von Daniela
Daniela antwortete auf Nexavar
Hallo Sabrina

boa, das sind viele Ähnlichkeiten. Auch bei uns war das Thema Kinder nach der Desmoid-Diagnose endgültig beendet. Ist auch bei mir schon seltene Erkrankung Nr. 2. Deswegen hatte ich auch schon eine große OP mit großem Trauma, das war aber eine Krebserkrankung die ich aufgrund von OP-Komplikationen nur knapp überlebt habe. Seitdem feiere ich einen zweiten Geburtstag, dieses Jahr werde ich 9 Jahre nach neuer Zeitrechnung. Die Nummer damals hat auch bei mir dazu geführt das ich einiges geändert habe. Der Desmoid ist auch bei mir an einer Stelle, an der ich schon mal operiert wurde.

Von den 600 mg bin ich absolut beeindruckt. Ich warte erstmal auf das nächste MRT und dann werden die Karten neu gemischt.

Nun zur der Tipps und Tricks Liste. Nach Fragen zu den Nebenwirkungen frage ich immer inzwischen zurück: Alle oder nur die, die wirklich schlimm sind? Dauert mir sonst immer zulange die ganze Liste zu bearbeiten. Die muss ich mir übrigens auch aufschreiben, wie auch alles andere. Auch die Sache mit der mangelnden Konzentrations- und der Leistungsfähigkeit ist nicht schön. Zum Glück arbeite ich schon seit Jahren nur noch 4 Tage / Woche, anders würde es auch nicht gehen. Mittwoch ist immer mein Erholungstag.

Trockene Haut: eine normale Gesichtscreme und ein super teures Shampoo aus der Apotheke. Wobei ich mir da nicht sicher bin ob man das wirklich braucht.Hand-Fuß Syndrom: +1 für Urea Cremes, 5 % reichen meiner Erfahrung nach aus.

Übermäßige Hornhaut / Hühneraugen: Feile und Hornhaut-Reduziercreme aus der Apotheke. Das ist eines meiner größten Probleme, ich habe seit Beginn der Behandlung Schmerzen beim laufen und neuerdings auch beim Schreiben. Ist aber immer nur phasenweise schlimm und lässt sich zeitweilig auch gut ignorieren.

Zungenschmerzen: Noch ein sehr großes Problem. Blöd, wenn Essen und trinken keine Freude mehr macht. Noch kann ich zumindest dem Gewichtsverlust etwas abgewinnen. Eine spezielle Diät mache ich aber auch nicht. Aktuell erfreue ich mich an Chips und Salzstangen... Salviathymol probiere ich. Ich bin bei normalen Salbeibonbons (und Werters Original  )

Bauchkrämpfe: Witzig, das kommt auch daher? Buscopan vertrage ich nicht und bis Schmerzmedis wirken ist es eh meistens schon durch. Also wie bei dir: Hinlegen und warten ggf. Wärmflasche. Gleiches für sonstige Muskelkrämpfe.

Zyklusstörungen: Sie kommt oder auch halt nicht. Letztens war sie unglaublich lang (3 Wochen). Hier mache ich aber nichts.

Durchfall: Ist auch übel. Wenn ich irgendwo hin muss und befürchte das es einer von diesen Tagen ist, dann nehme ich Loparamin. Kommt aber nur sehr selten vor. Üblicherweise versuche ich es mit Salzstangen und Zwieback. Und natürlich auch damit zu sehen wann und wo ich überhaupt esse.

Ja, bei diesem Pseudo-Medizin kam raste ich aus. Ich kann weder Krebs-Diät hören noch irgendwelche Selbstheilung durch positives Denken. Niemand ist schuld, wir hatten einfach nur Pech.

Das mit der OP sehe ich ähnlich: Dagegen wehre ich mich. Vor allem da bei mir dann auch Rippen weg müssten und unklar ist ob ich danach noch was mit meinem linken Arm anfangen kann. Der Nerv ist zu nah.

Tja, die Größe ist schwer zu sagen, da er nicht gerade rund ist. Im November waren es 16,8 x 5,4 x 11,2 und im Januar vermutlich ähnlich. Das mit der nicht vorhandenen Standarttherapie stimmt. ist ja auch schwierig bei dem zufälligem Verhalten. Nexavar ist ist übrigens Medikament Nr. 3 bei mir. Das wurde mir irgendwann zu heikel, da habe ich noch jemanden Zweiten gebraucht.

Ich habe mir den Impftermin über ein Impfzentrum besorgt. Seitdem ich die Termin habe plane ich schon fleißig. Neben dem Friseurbesuch möchte ich auch, mal wieder, zu einem Fotokurs. Es gibt aber einen Tageskurs hier in der Nähe. Die diesjährige Fotoreise in die Alpen ist schon an Corona gescheitert, aber nächstes Jahr möchte ich wieder hin. Ist eine tolle Truppe, die meisten sind regelmäßig dabei. Außerdem wollen wir die Neffen besuchen fahren und und und 

Liebe Grüße
Daniela
Letzte Änderung: 1 Woche 2 Tage her von Daniela.

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