Hi Daniela,

das ist echt viele Parallelen, krass.
Das mit deinem zweiten Geburtstag finde ich klasse. Ich feiere den Tag der Diagnose als "No-Cancer-Day", wobei sich hier die Geister wohl scheiden. Mir geht es besser, wenn ich das Ding als wild gewordene Narbe betrachte.

Das mit dem Pech stimmt auch. Ich esse seit 2012 kein Fleisch mehr und musste mir anhören, ich müsste halt nur mal wieder ein ordentliches Steak essen. Das käme alles von meiner Ernährung. Ach ja, wenn es so einfach wäre. Auch Fernheiler wurden mir schon Nahe gelegt und ich solle bloß nicht auf die Schulmedizin hören, sondern müsse den Tumor einfach bequatschen und meine Selbstheilungskräfte aktivieren. Ach und Yoga soll auch Wunder bringen. Doof nur, wenn man den Arm nicht richtig bewegen kann.

Das mit der Hornhaut und der ausbleibenden Periode habe ich doch glatt vergessen Hübsche Füße sind definitiv was anderes. Und bei der ausbleibenden Periode denke ich mir: cool, so spare ich Eier und vielleicht wird's ja noch was mit eigenen Kindern. Man muss es echt mit Humor sehen, auch wenn das nicht immer geht. Und bis dahin war es ein langer Weg. Zu Beginn war ich so voller Wut. Monatelang einfach nur wütend und frustriert auf alles.

Die 600 mg habe ich erst nach 16 Monaten probiert.
Ich habe nie ganz abgesetzt. Lediglich wenn die Nebenwirkungen besonders schlimm waren, mal eine "Pause" mit 200 mg für ein paar Tage eingelegt. Die Biester scheinen nämlich jede Pause zu nutzen, daher kam ein komplettes Absetzen für mich nie in Frage.


Liebe Grüße

Hi Sabrina

No-Cancer-Day? Witzig, das passt gerade, wenn auch von dir vermutlich ungewollt, sehr gut zur Zeit. Bei mir ist es der Tag an dem klar war, das ich überlebe auch wenn ich zu dem Zeitpunkt noch im künstlichem Koma lag.

Ja, so Gespräche über Vegetarier werden mir auch regelmäßig aufgedrückt. Ich weise dann, wenn das Gespräch unvermeidlich ist, gerne auf den einen oder anderen Skandal z. B. Antibiotika hin. Neuerdings geht auch die Klimawandel-Karte. Da ich schon seit 2001 Vegetarier bin, gehen mir diese Gespräche arg auf die Nerven und ich vermeide sie mehr oder weniger höflich. Je nach Tagesform. 

Wütend war ich eigentlich nie, nur frustriert das ich schon wieder über eine Hürde springen muss. Und natürlich auch in Panik das sich die Geschichte widerholen könnte, solange nicht klar war was das Problem ist. Seit dem klar ist, das sehr wahrscheinlich keine OP kommen wird und Nexavar zumindest das massive Wachstum bremst, ist es besser. Aber du hast Recht: Da hilft nur Humor. Mein Arzt hat unsere Krankheit mal als Kolibri-Krankheit bezeichnet. Das gefällt mir, die Analogie passt auf vielen Ebenen. Klingt auch besser als nur von der Beule zu sprechen.

Vergessen zu erwähnen habe ich eben noch: Viele Probleme lassen sich durch einfaches Nicht-tun/Nicht-machen reduzieren. Ich habe Schmerzen auf der Zunge, wenn ich heißes, scharfes oder saures esse. Das lasse ich überwiegend weg oder esse es bewusst, wenn es mir das Wert ist. Mein Freund kocht sehr gut und gerne und sorgt dafür das ich nicht verhungere. Auch versuche ich meine Hände aus möglichst viel nassem raus zu halten (eine Spülbürste ist viel besser als ein Schwamm). Wir teilen auch den Wohnungsputz in nasse und trockene Aufgaben. 

Ich komme aus Niedersachsen. Den genaueren Ort möchte ich hier nicht nennen, hier steht schon viel zu viel privates. Eigentlich bin ich überhaupt kein Fan davon in Foren zu schreiben. Habe ich im privatem Kontext noch auch nie getan. Hier gibt es leider keine Möglichkeit eine private Nachricht zu schicken. Sonst hätte ich dir gerne meinen Wohnort und auch meine Telefonnummer geschickt, falls du mal Lust auf ein Telefonat oder Chat hast. 

Beste Grüße
Daniela
 

Witzig, mein Mann ist hier auch der Koch. Er kanns einfach besser

Du ja, bzgl. Foren bin ich auch eher zurückhaltend.
Probieren wir es so: Hast du Facebook?
Mit Klarnamen habe ich kein Problem.

Meiner kanns auch besser, ich beschwere mich nicht.

Facebook, Whatsapp und Co sind auch nichts für mich. Dafür kenne ich mich zu gut aus was man allein mit Metadaten für einen Unsinn machen kann. Und es gibt auch viel bessere Messenger, Signal und Threema zum Beispiel.

Ich habe es mal anders versucht und über das Kontaktformular gefragt ob sie dir meine Mailadresse weiter leiten können. Machen die bestimmt, dauert nur einen Moment. TBC

Dann schauen wir mal, ob das klappt.
Ich habe nur Facebook und das reicht auch. Irgendwann werde ich es auch abstellen.

Hallo Sabrina, Daniela,
Oh, soviel zu lesen. Toll, dass ihr so offen darüber sprecht.
An weiterem Austausch wäre ich auch interessiert.
Wie macht ihr das jetzt weiter hier?

Ich bin 57, und seit 35! Jahren Vegetarier (kein Fleisch, etwas Fisch und überschaubar in Milchprodukten) und mache auch seit mehr als 30 Jahren Yoga (also weder Trend Veggie, noch Trend Yogi), sondern eher Pionier Reggie und Yogi.. Habe Idealgewicht, und bin quietschgesund.
..außer....
also, das Veggie sein und Yogi sein hilft dafür, dass man sich nichts vorwerfen muss, aber es verhindert so eine Erkrankung nicht.
Ich mache Yoga immer noch regelmässig, inklusive Entspannung, aber ich habe da eher den Eindruck, dass durch die Gewebedehnung der Tumor denkt: ich muss jetzt noch mehr 'reparieren' und weiterwächst. Arzt meinte: Yoga kein Problem. Hilft nicht, schadet nicht...

Ich habe schon mindestens 3 Meinungen und 2 Tumorkonferenzen hinter mir, und bin mir immer noch sicher, dass ein OP bei einem Rezidiv KEINE Wahl ist.

Bin aber wohl noch in der Wut, und Missmutphase und rege mich über den Haarausfall auf, zumal die Ärztin mir versicherte: Sie behalten Ihre Haare...(hab da ein Trauma aus frühester Kindheit, als mein Vater mich zwang mir die Haar kurzscheren zu lassen und ich 4 Jahre als Junge rumlaufen musste...). Daher war ich sehr sehr sehr enttäuscht über diese Entwicklung, auch wenn es 'albern' erscheint angesichts dem Ernst der Lage.

Bin wohl noch im Anfangsstadium. 200mg, und wegen der NW haben wir mal für 3 Wochen auf 100mg reduziert.
Schon bei 200mg finde ich die Schwellung im Gesicht unerträglich, und die Verdickung der GEsichtshauts.
Aber guter Tip, es zu kühlen. Frischluft tut auch gut..Hitze eher weniger...Habe mir auch einender guten Luftbefeuchtern fürs Schlafzimmer gekauft, das tut der Gesichtshaut zumindest auch sehr gut.

Ich habe keine Vorstellung, was bei 400 mg passiert...
und es gruselt mich schon. Ihr beide seid echt tapfer und ich bewundere Eure Ausdauer und Geduld und Einstellung und Ehrlichkeit. Mit 35 ist man wahrscheinlich auch noch eher kampftüchtiger.

Beim ersten Desmoiden vor 10 Jahren, war ich das auch.
Habe nach einer RiesenOP (1 Rippe raus, Nervenfasern raus, sämtliche Bänder und Muskeln durchschnitten bzw entfernt)
habe ich 3 Monate extrem Reha gemacht und es hat 6! Monate gedauert bis zur ersten sehr schmerzhaften Liegestütze...nach 8 Monaten konnte ich erst wieder Yoga machen. Ich hatte auch 2 Monate lang extreme Gedächtnisschwierigkeiten...
Nach ca 1 Jahr, war ich wieder beinahe wie vorher, aber es hat noch ein Jahr gedauert um die Psyche wieder einzunorden und keine Angst zu haben.
Damals dachte: der hat soviel weggeschnitten, das KANN nicht wiederkommen.
4 Nachuntersuchungen, ohne Befund.
Daher meine Theorie: da kann man operieren ohne Ende, es liegt an den Nerven.

Bin seit gestern ds 2.mal geimpft, und daher ist COVID-19 erstmal kein Thema mehr, sondern ich kann mich mal um mich kümmern.

gut zu lesen, dass ihr auch arbeitet.
Habe ab dieser Woche eine 4-Tage Woche, weil ich merke, dass ich die brauche.

Der Blutdruck ist bei mir trotz Blutdrucksenker nicht gut unter Kontrolle, geht hoch und runter wie ein bungee. DAs ist eigentlich das größte Problem.

Was sehr gut tut, und was ich sehr empfehlen kann ist Akupunktur. Das mache ich bei einer chinesischen Fachärztin.
Das hilft nicht gegen den Tumor, ABER, es lindert Tumor schmerzen, und beruhigt die Nerven, Gemüt nd lässt den Blutdruck sinken und die Körpersäfte nochmal anders fließen.
sie sagt immer: 'Das ist eine Stau' bei Ihnen in Anspielung auf den Tumor.

Meine Theorie ist, dass dieser Tumor was mit den Nerven zu tun hat, weil ich merke, wenn ich mich aufrege oder sehr viel Spannung geladen habe, wird der Tumor aktiv. DAs übersetzt sich fast 1:1. ich fühle ein prickeln, wenn der Tumor aktiv ist.

Habe mir daher auch überlegt noch einen mindful self-compassion Kurz zu buchen, damit ich besser mit mir umgehe und auch den Missmut und die Wut loslassen kann.
Das wird auch nicht den Wachstum bremsen, aber trotzdem lenkt es die Energie in eine Richtung, die mir besser tut.

Die Diagnose war für 4 Monate: nicht pro-gredient, dann hatten wir extrem viel Stress auf Arbeit, noch ein Todesfall in der Familie und wie auf Kommando ging das Wachstum lost.

Von daher ist eine Einstellungsänderung oder eine Art zu Leben oder Angepasstheit und Akzeptanzhaltung zwar keine Heilung, aber lässt wohl das Medikament auch anders wirken.

Nächste Woche habe ich wieder Konsultation, und wir wollten nochmal die Dosis entscheiden, oder eben die Alternative Bestrahlung evaluieren, welche wohl auch sehr organschädigend ist.
So ganz begeistert bin ich davon nicht.

Meine Werte waren: ohne Sorafenib
MRT Sept 2020 6,7 x 5,8 x 4,4
MRT Okt. 2020 6,5 x 5,3 x 4, 2
MRT Jan 2021 7,3 x 6,3 x 4,9 ! Wachstum!
ab 21.1.2021 200 mg Sorafenib:
MRT März 2021 8,1 x 7,1 x 5,9
dann 100mg Einnahme
und jetzt nehme ich seit 2 Wochen 150 mg um eine Menge zu finden, die mein Körper verträgt.

Ja, das nur noch mal hinsichtlich Austausch und Erfahrung für dieses seltsame Phänomen.

Hatte auch schon Tschernobyl (1986) in Verdacht, damals saget man, dass nach 30 Jahren 'komische'Krankheiten kommen werden....Ich war 22 und wir wurden mi Sicherheit von der Atomwolke bestrahlt. Es gab damals schlichtweg überhaupt keine Aufklärung, Information, über was man tun sollte, oder lassen sollte...Nur Verwirrung und tun, als hätte es das nicht gegeben, oder dass die Regierung alles tut um uns zu schützen....naja...

Alte Zeiten.
Hoffe, mein Beitrag trägt auch etwas zur Transparenz bei.
Euch in jedem Fall nochmals vielen Dank.

LG
Gina