Neu: Umfrage zum Thema wichtige Aspekte iSarkom Forschung Fragezeichenn der Sarkomforschung
Hatten Sie mal eine Frage zur Diagnose, Therapie oder zum Leben und Überleben mit einem Sarkom, auf die Sie keine Antwort finden konnten? Gibt es Aspekte bei Sarkomen, die Ihrer Meinung nach erforscht werden sollten?

Dann nehmen Sie bitte an dieser Umfrage teil:

Die Umfrage kann von allen beantwortet werden, die mit Sarkomen in Berührung gekommen sind: Patienten, Begleiter, Familienangehörige, Hinterbliebene, aber auch medizinische Fachkräfte vom Arzt, über die Pflegekräfte bis hin zum Forscher selbst.

Unsere internationale Dachorganisation Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) hat diese Umfrage initiiert, um aus erster Hand zu erfahren, was bei den Sarkomen verbessert werden muss – von der Diagnose, über die Behandlung bis hin zum gesamten Management der Erkrankungen. Ihre Fragen und Erfahrungen werden dazu beizutragen, offene Punkte für die Sarkom-Forschung aufzuzeigen und ihre Bedeutung zu klären.

Das heißt: Ihre Erfahrung mit der Erkrankung wird dabei helfen zu verstehen, was bei Sarkomen wichtig ist und was Gegenstand der Forschung werden sollte.

Weitere Informationen über dieses Projekt und auch über die Patienten-Forschungsgruppe von SPAEN erhalten Sie auch auf www.sarcoma-patients.eu

Wir bedanken uns herzlich für Ihre Unterstützung!


Wir möchten allen Interessierten die Möglichkeit geben, sich über die Inhalte unserer Veranstaltungen zu informieren.  Bitte beachten Sie jedoch, dass unsere Berichte keinen Ersatz für eine Beratung durch einen Arzt darstellen können und die Berichte immer von Patienten für Patienten geschrieben werden.


Zusammenfassungen von den Informationsveranstaltungen, die der Verein sos-desmoid e.V. durchgeführt hat, finden Sie zukünftig hier.


Weitere Informationen zu Desmoiden:

Management of sporadic desmoid-type fibromatosis:

A European consensus approach basend on patients and professionals expertise-A Sarcoma Patiwnts EuroNet snd European Organisation for research and Treatment of Cancer/ Soft Tissue and Bone Sarcoma Group initiative

Aktuelle ESMO Guidelines zur Behandlung von Desmoiden in englischer Sprache.

 

Vorträge zu Desmoiden der SPAEN Konferenz 2013 in englischer Sprache:

Daniela Seagat: Unravelling the desmoid-type fibromatosis at the cellular level

Rick Haas: The role of radiotherapy in desmoids

Sylvie Bonvalot: Management of desmoids

Bernd Kasper: Update on systemic treatment options and clinicla trials in desmoids

Zusätzliche Informationen