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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Dankbar um Erfahrungsberichte

1 Monat 1 Woche her #172 von Florian
Hi ich kann nur dringend empfehlen die Medikamente zu testen. Sollen bei 80% der Patienten wirken. Mein Tumor im Bauchraum war groß wie ein Handball. Heute muss er im MRT gesucht werden. Tamoxifen und Sulindac. Für Männer relativ geringe Nebenwirkungen. Konnte ich nach 2 Jahen wieder absetzen. Grüße und alles Gute

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1 Monat 1 Woche her #173 von Manu
Hallo Hendrik,
da hast du ja schon einiges mitgemacht. Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht! Tatsächlich ist es am wichtigsten, einen Experten aufzusuchen. Da die Desmoide bei jedem an unterschiedlichen Stellen, mit unterschiedlichem Wachstum auftreten, muss auch individuell behandelt werden. Und wie du schon bemerkt hast, kennen sich viele Ärzte mit der Krankheit nicht aus. Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe, dass du jetzt endlich mal Ruhe bekommst!
Viele Grüße Manu

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1 Monat 1 Woche her #174 von Hendrik
@Florian: Das klingt sehr ermutigend. Vielen Dank dafür! Mich würde interessieren, wo du behandelt wurdest?

@Manu: Vielen Dank für die netten Worte :)

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1 Monat 6 Tage her #175 von Florian
Im UKE in Hamburg. Dr. Block aus der Onkologie. Kam damals gerade aus Amerika wieder und kannte sich mit der wenigen Forschung dort aus. Sulindac ist in Deutschland nicht zugelassen und wurde auch nicht von der Krankenkasse übernommen. Ist aber nicht sehr teuer und einfach über fast jede Apotheke zu bekommen. Dr. Block wollte kein deutsches Ersatzmittel nehmen weil zu dem Zeitpunkt die einzige Forschung mit genau dem Mittel gemacht wurde.
Habe ihn aber schon Jahre nicht mehr gesehen was mich daran erinnert dass ich ihn mal suchen sollte denn er war eine der Schlüsselpersonen die mir das Leben gerettet haben. Alleine seine entspannte und besonnene Art hat sehr geholfen nicht in Panik zu verfallen.
Grüße

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