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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Dankbar um Erfahrungsberichte

1 Jahr 6 Monate her #75 von Faria
Hallo Neo,
wow ich bin sprachlos. Was du schon alles erlebt hast. :'( Unfassbar.

Ich würde mich freuen, wenn wir hier immer wieder mal was von Dir hören, wie es dir geht und wie du die Therapie verträgt. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.

Danke für deinen ausführlichen Bericht.

Wie fühlst du dich denn aktuell? Hast du starke Schmerzen?

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1 Jahr 6 Monate her #76 von Faria
Liebe Manu,
danke für deine Nachricht. Ich hab mich bisher sehr alleine gefühlt. Bin sehr dankbar, dass ich auf diese Seite gestoßen bin - dank Professor Dr. Hohenberger.

Wenn ich all das lese, kann ich ja froh sein, wenn es bei mir im Oberschenkel bleibt.

Auf der anderen Seite macht es mir Mut, dass du und Ralf zb. schon so lange damit lebt und einigermaßen zurecht kommt.

Wünsche dir alles Gute und bedanke mich für deine Nachricht.
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1 Jahr 6 Monate her #77 von Faria
Hallo Ralf,
ich wäre sehr dankbar, wenn alle alten Informationen wieder verfügbar wären.

Also wenn das möglich ist, wäre das sehr hilfreich.

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1 Jahr 6 Monate her #78 von Neo
@Ralf H. der erste Schritt ist nun meinerseits gemacht. Ich würde mich freuen, wenn du deine Erfahrungen zu der Therapie dem Forum noch einmal zur Verfügung stellen würdest. Du musst ja auch nicht zu sehr ins Detail gehen. Interesant wäre wenn du den Beitrag verfassen solltes, ob du nach der Imatinib Therapie noch einmal therapiert werden musstest.

Ich habe ja nun 4 Untergliederungen gewählt, falls du noch einen weiteren interessanten Punkt hast gerne her damit. Ich würde meinen Beitrag dann entsprechend anpassen bzw. bearbeiten.

@Manu Danke für deine Begrüßung! Momentan geht es mir den Umständen entsprechend sehr gut. Ich habe letzte Woche Dienstag meine 6 und hoffentlich letzte Caelyx Therapie bekommen. Über meine persönlichen Erfahrungen mit der Therapie würde ich dann aber ab Februar berichten, wenn die ersten MRT Bilder nach Beendigung der Therapie angefertigt worden sind. Vielleichst magst du ja, ähnlich zu meinem Imatinib Beitrag, schon einmal deine Erfahrungen in einem seperaten Thema mitteilen.

Auf die Unterarmgehstützen bin ich seit meiner letzten Operation im Jahr 2016 nicht mehr angewiesen. Zwar ist der Tumor ja an ähnlicher Stelle wiedergekommen und sitzt nun am Quadriceps, aber das habe ich nun gerne in Kauf genommen.

Starke Schmerzen habe ich mittlerweile überhaupt nicht mehr. Gelegentlich tut mal ein Tumor weh, aber meist ist die Dauer auch so kurz, dass sich die Einnahme von Medikamenten nicht lohnt. Die letzten größeren Schmerzen hatte ich im Sommer 2018 unter Imatinib. Jedoch könnte es sich zu dem Zeitpunkt auch einfach um den Tumorwachstum im Hüftbereich gehandelt haben.


Es geht mir nicht darum irgendwelche Therapieempfehlungen auszustellen, sondern neuen Patienten einen kompakten Überblick über die verschiedenen Therapieformen zu geben und die individuellen Erfahrungen damit. Ich persönlich fand es damals z.B. sehr mühsam sich durch die verschiedenen Forenbeiträge zu wühlen um einen Überblick über eine Therapieform zu bekommen, da z.B. mal hier und mal da was stand. Aber gerade nach Beendigung könnte man ja die eigene Therapie kurz zusammenfassen.


@Faria Danke auch für deine Nachricht!

Gerne Fasse ich meine Erfahrungen mit der Caelyx Therapie einmal kompakt in einem passenden Thema zusammen.

Schmerzen hatte ich wie gesagt früher einmal stärker. Mittlerweile sind die kaum der Rede wert.

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1 Jahr 6 Monate her #81 von Manu
Hallo Neo,
das ist eine gute Idee. Es wäre tatsächlich schön, wenn jeder von seinem Krankheitsverlauf und den verschiedenen Therapieergebnissen in einer kurzen Zusammenfassung berichten würde. Ich bin gespannt auf deine endgültigen Erfahrungen mit Cealyx. Bei mir haben sich die Tumore sogar noch Monate nach der Behandlung noch ein kleines bisschen verkleinert. Es ist ja aber sogar, wenn es nur Stillstand gibt, ein gutes Ergebnis, dass sehr lange anhalten kann. Ich hoffe natürlich, für immer :)

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1 Jahr 6 Monate her - 1 Jahr 6 Monate her #95 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf Dankbar um Erfahrungsberichte
Auf meinen Vorhalt hier im Forum und auf meine privaten Emails vom 19.01.2020 an Herrn Hohenberger und 20.01.2020 an Fr. Baumgarten einfach nicht zu antworten und diese zu ignorieren spricht Bände. Auch von Manu als Moderatorin und Miterkrankte so ignoriert zu werden macht mich betroffen. Wo hier die Anerkennung der AF Erkrankten zu finden sein soll, bleibt mir verborgen !
Unter diesen Umständen werde ich mich aus dem Forum zurückziehen.

Alles Liebe, Gute und viel Erfolg bei der Bewältigung eurer Erkrankung wünscht allen Betroffenen.....

Ralf H.
Letzte Änderung: 1 Jahr 6 Monate her von Ralf H..

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