× Willkommen im SOS Desmoid Forum!

Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Dankbar um Erfahrungsberichte

4 Jahre 3 Wochen her #96 von Manu
Lieber Ralf,
das tut mir leid, aber ich kann nur sagen, dass es einfach aus technischen Gründen nicht möglich ist, die alten Beiträge wieder herzustellen. Schließlich kann es sein, dass sich die früheren Benutzer hier mit einem ganz anderen Namen anmelden oder sich überhaupt nicht mehr anmelden möchten. Ich denke auch, dass es aus Datenschutzgründen gar nicht möglich ist. Ich finde auch, dass es Wichtigeres gibt, als die Energie für solche Angelegenheiten zu verschwenden. Zumindest für mich! Meine Vorstandskollegen und ich machen alles auf ehrenamtlicher Basis. Wir machen das auch gerne, erwarten aber hier im Forum einen sachlichen und respektvollen Umgang miteinander. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute!
Viele Grüße Manuela

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4 Jahre 2 Wochen her #98 von runa
Lieber Ralf,
ja, ja, wir hatten schon einiges Hin-und Her mit dem Forum und ich finde es nicht gut, dass all unsere Beiträge verloren sind. Aber es ist jetzt halt mal so.
Andererseits bekommen wir auch immer wieder neue Erkenntnisse und Erfahrungen über unsere Krankheit und so bauen wir unser neues Forum wieder auf. Das sollte doch kein Anlass für ne Kündigung sein.
Ralf, Du bist schon so lange bei unserem Forum und Du bist so informiert über unseren Tumor und gibst uns viele gute Infos....und Du wirst uns schon sehr fehlen.
Mir tut es ehrlich leid!
Machs gut und Grüße von Runa
Folgende Benutzer bedankten sich: Manu

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2 Jahre 8 Monate her #161 von Florian
Erfahrungsbericht ABDOMINELLER DESMOIDTUMOR (Sitzt an der Blutversorgung des Dünndarms)

Hallo in die Runde
Ich dachte mir vielleicht kann mein Bericht ja doch jemanden helfen der genauso ratlos ist wie ich damals.

Ich bin kein Arzt und erhebe keinen Anspruch auf Korrektheit der Aussagen meiner Ärzte und der Schlussfolgerungen die ich daraus gezogen haben. Dennoch gebe ich alles so wieder wie ich es erinnere. Es waren durchaus einige sehr absurde Situationen dabei.

Erste Vorahnungen
2013 war ich 41 und mir wurde klar dass irgendwas nicht stimmt. Meine Belastungsfähigkeit nahm stark ab. Ich dachte Stress.
2014 hatte ich einen stahlharten Bierbauch ohne je trainiert oder getrunken zu haben. Mein Hausarzt machte erst einen Witz darüber und 1 Minute später einen Nottermin im Krankenhaus. Nach der Untersuchung hatte er sichtliche Probleme damit mir von meinem baldigen Ableben zu berichten. Ich tröstete ihn dann dass ich ihm nicht für das Überbringen der Nachricht böse sei.

Der Tod
Ich saß nun ein paar Tage später auf dem OP-Tisch vor der Betäubung und dachte mir es sei wohl das Beste wenn ich nie wieder Aufwachen würde. Der Tod wäre ein leichtes gegen das kurze Leben dass mich noch erwartete. Jedoch habe ich wohl eine merkwürdige Kombination an Pech/Glück an mir. Operation abgebrochen - Tumor viel zu groß - irgendwas zwischen 3 Monaten und einem Jahr noch.

Völlige Verwirrung
Zwei Wochen danach - doch kein tödlicher Krebs - nur ein tödlicher Desmiod. Ans UKE in Hamburg überwiesen, da gäbe es einen der würde die Krankheit nicht erst selbst googeln. Und tatsächlich frisch aus Amerika zurückgekehrt präsentierte er mir die einzig verlässlichen Forschungen aus den USA. Er sei nur etwas überrascht dass ich keine Frau sei die schon eine schwere Krebserkrankung hinter sich habe. Östrogen Hormonblocker mit Multiplikatormedikament (Tamoxifen + Sulindac). Ich würde als Mann das wenige Östrogen ja eh nicht vermissen. Ab jetzt würde ich halt gar keins mehr haben. (Macht einen jedoch lustlos - wäre ne Klasse Kombi für Triebtäter)

In einem Jahr
Die Medikamente würden bei 80% der Betroffenen wirken also immer wieder MRT um zu schaun ob es wirkt und danach operieren weil dann genug Platz sei. Ich war lustlos in jeder Hinsicht, aber weil ich ja in meiner eigenen Käseglocke meine eigene Trägheit nicht mitbekam war es ganz ok.

Der Tod die Zweite
Es war soweit, der Tumor war deutlich zusammengefallen - Termin beim Chirurgen. An dem Tag war wohl ein Computerfehler alle Termine waren doppelt vergeben. Ich und meine Frau waren allein mit einer einzelnen Arztin die uns meinen Fall / die Operation vorstellte. Der allgemeinen Verwirrung an dem Tag sei Dank stellte sich schnell heraus dass sie nur meinen Namen korrekt abgelesen hatte meinen Fall jedoch überhaupt nicht kannte. Einige Zeit später versuchten 3 Ärzte gleichzeitig mir die Operation am nächsten Arbeitstag einem Montag schmackhaft zu machen.
Beim ersten mal rettete mir der Chirurg das Leben in dem er die Operation abbrach nun rettete mir ein Computerfehler und meine Frau das Leben da ich selbst in meinem Zustand den drei Ärzten nachgegeben hätte.

Eins in x Millionen
Wegen der Lustlosigkeit war ich einige Zeit später beim passenden Arzt und musste wie üblich die Vorerkrankungen angeben. Der Doktor hatte eine uneinheitliche Reaktion darauf. Er überlegte wohl ob er entweder den Spass mitmachen und gequält lächeln sollte oder mich direkt aus der Praxis werfen. So stellte sich heraus dass er seine Doktorarbeit über den abdominellen Desmiodtumor geschrieben hatte. Er gab mir dann eine schnelle Zusammenfassung : Alle tot. Chemo alle tot - Bestrahlung alle tot - Operation früher oder bald alle tot. Daraufhin sagte er er wolle sich natürlich nicht in die Empfehlungen der behandelnden Ärzte einmischen jedoch würde er dass mit der Operation zwei bis dreimal durchdenken (er hatte dabei so ein merkwürdiges Augenzwinkern um Missverständnisse auszuschließen)

Lass uns doch mal
Meine Frau lebte ja zwar mit mir aber eben nicht unter der Käseglocke und fand mich schon extrem träge. Sie kam dann auf die Idee des Tumor/Tabletten Timesharing. 5 Jahre ohne alles und wenn der Tumor wieder da ist dann eben 2 Jahre Tabletten und von vorne. Der Radiologe kennt mich jetzt seit Jahren und freut sich schon immer aufs Tumor suchen ob er ihn noch findet. Nur meine Frau sagt ich wäre zwar nicht mehr träge aber faul.


Wie sicher bemerkt wurde ist mein Umgang mit dem Tumor und dem Tod eher humorvoller Natur. Daher habe ich ja auch den Arzt trösten müssen der mir den Untergang vorhersagte. Mir ist als Schlusspunkt auch noch die Antwort eines Arztes in Erinnerung gekommen konfrontiert mit dem Satz dass er doch auch nichts sicher wissen würde : Ja das mag ja sein aber ich bin ein erfahrener Arzt ICH KANN BEHANDLUNGEN BESSER RATEN als ein Laie wie sie.

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2 Jahre 8 Monate her #162 von Manu
Hallo Florian,

da hast du ja die Hölle mitgemacht. So lustig wie du das beschreibst, war es sicherlich nicht. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass der Desmoid nie mehr wächst.

Grüße Manu

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2 Jahre 8 Monate her #163 von Florian
Vielen Dank für die lieben Worte

ja leicht ist anders. Ich habe es sogar noch ganz gut getroffen denn ich konnte mein Leben komplett umstellen. In meinem eigenen Tempo komme ich klar. Unter jeglicher Art Druck verliere ich jedoch sehr schnell an Energie. Mein Grundvertrauen in mein eigenes Können hat extrem gelitten. 
Mein ehemaliger Hausarzt hat mich angelächelt und gesagt: Es gibt da so eine Skala für Todkranke. Da sind sie noch bei 100. Bei 50 übergeben sie sich 7 mal am Tag aber sie können sich noch alleine anziehen.
So betrachtet ist alles fein.

Grüße

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2 Jahre 4 Monate her #171 von Hendrik
Desmoidtumore in Abdomen und Oberschenkel

Hallo zusammen,

ich möchte einen Erfahrungsbericht über meine bisherigen Erfahrungen mit aggressiver Fibromatose hier posten. Vielleicht hilft es anderen weiter.

Zu meiner Person: Ich bin männlich, 32 Jahre alt und wohne im Münsterland.

Etwa 2015 habe ich zufällig durch Tasten eine Verhärtung im Oberschenkel bemerkt. Damit bin ich zum Hausarzt gegangen, der ein Ultraschall gemacht hat. Er fand einen Tumor im Oberschenkel und hat mich weiter in ein Krankenhaus in Münster geschickt. Dort war ich in der Orthopädie, wo man aber auch nicht so recht weiter wusste und mich daher weiter in die Tumororthopädie der Uniklinik Münster schickte. Dort nahm man sich der Sache an. Nach MRT-Aufnahmen meinten die Ärzte, es sei wohl "nichts Bösartiges" und ich sollte erstmal warten, wie sich der Tumor verhält.

Nach etwa drei Jahren, ca. 2018, habe ich festgestellt, dass der Tumor gewachsen war. Er war mittlerweile gut zu tasten und auch durch eine Wölbung sichtbar. Nach weiteren MRT-Bildern entschieden die Ärzte in der Uniklinik Münster, nun sei eine Biopsie notwendig. Diese wurde als Inzisionsbiopsie durchgeführt. Leider hat man aber zu wenig Probenmateriel entnommen, sehr ärgerlich. Das Ergebnis war daher nicht eindeutig. Es sei aber weiterhin nicht von "etwas Bösartigem" auszugehen. Ich könne frei entscheiden, ob ich den Tumor entfernen lassen wolle. Ich habe mich erstmal dagegen entschieden, da der Tumor keine Probleme machte.

Im Herbst 2019 habe ich mich dann anders entschieden, nachdem ich wieder eine deutliche Größenzunahme festgestellt hatte. Ich machte daher einen Termin im Uniklinikum Münster zur Entfernung des Tumors aus. Für die OP wollten die Ärzte natürlich aktuelle MRT-Bilder haben. Bei der Anfertigung dieser Bilder vom Oberschenkel wurde (glücklicherweise) auch ein Teil des Abdomens mit aufgenommen. Es wurde rein zufällig festgestellt, dass sich im Bauchraum am Dünndarm ein weiterer Tumor mit einem Durchmesser von 9cm befand. Ein ziemlicher Schock. Die OP wurde erstmal abgesagt, um dieser Sache weiter auf den Grund zu gehen. Es wurde wiederum eine Biopsie dieses Tumors vorgenommen (CT-gestützt mit einer Nadel in den Bauchraum gestochen). Ergebnis: Leider zu wenig Probenmaterial. Die Ärzte wussten wieder nicht, was es für ein Tumor ist.

Es wurden dann noch weitere MRT- und CT-Bilder aufgenommen, um den gesamten Bauchraum zu durchleuchten. Dabei fiel ein weiterer Tumor in der Magenwand auf. Durchmesser etwa 3cm. Auch dieser wurde im Rahmen einer Magenspiegelung biopsiert, allerdings erneut ohne eindeutiges Ergebnis.

Daraufhin haben die Ärzte entschieden, dass die Tumore im Bauchraum keinesfalls dort bleiben könnten, auch wenn man nicht wusste, was es eigentlich für Tumore sind.

Anfang 2020 erfolgte dann die OP. Dabei wurden mir zwei Drittel des Magens, 60cm Dünndarm, der Pankreaskopf, die Gallenblase und mehrerere Lymphknoten entfernt. Der Tumor im Oberschenkel wurde bewusst nicht angegangen, das wäre zu viel in einer OP gewesen. Das Ergebnis war dieses Mal eindeutig: Desmoidtumore. Zum Glück hatte man R0 resiziert. Endlich hatte ich auch eine Diagnose.

Meine Erholung ging überraschend gut. Durch die Teilresektion von Magen und Dünndarm habe ich Einschränkungen (v.a. die Einnahme Kreon, also Bauchspeicheldrüsenenzymen zum Essen), aber alles in allem konnte ich nach einigen Monaten schon fast wie vor der OP leben. Aber natürlich erfolgten und erfolgen alle drei Monate Verlaufskontrollen.

Im Sommer 2020 habe ich mich zu Prof. Dürr (von der Expertenliste) begeben, um über den ja noch vorhandenen Oberschenkeltumor zu sprechen. Er riet mir, solange das Ding keine Probleme bereite, solle ich es besser sitzen lassen. Über eine medikamentöse Therapie könne man mich in der Uniklink Essen (Prof. Bauer, ebenfalls von der Expertenliste) beraten. Dort habe ich mich dann auch vorgestellt. Die Empfehlung: Erstmal watch and wait.
(Hier zeigte sich, wie wichtig es ist, Experten aufzusuchen: In der Tumororthopädie in der Uniklinik Münster wollte der Chefarzt eine Entfernung des Oberschenkeltumors angehen, nachdem bereits klar war, dass es sich aufgrund der Desmoide im Bauchraum wohl ebenfalls um einen Desmoid handeln wird. Prof. Dürr hingegen riet mir dringend von einer OP ab.)

Im Frühjahr 2021 habe ich mich nochmal zu Prof. Dürr nach München begeben, weil der Oberschenkeltumor wieder mal gewachsen war. Prof. Dürr hat mir geraten, erstmal zu klären, ob es überhaupt ein Desmoid ist (wofür zwar viel sprach, aber ich wusste es ja nicht sicher). Also wurde eine Inzisionsbiopsie in der Uniklinik München vorgenommen. Ergebnis: Klar ist es ein Desmoid. Empfehlung von Prof. Dürr: Abwarten, solange der Tumor keine Probleme macht. Er ist zwar mittlerweile etwa faustgroß, aber macht keine großen Schwierigkeiten, außer vielleicht beim Sport. Das ist bis heute so.

Im August 2021 wurde dann im Rahmen einer Verlaufskontrolle festgestellt, dass zwischen Leber und Bauchspeicheldrüse ein "neuer" Tumor zu sein scheint. Könnte aber auch sein, dass er "schon immer" da war, aber erst jetzt entdeckt wurde. Größe etwa 2-3cm im Durchmesser. Empfehlung der Uniklinik Essen: Erstmal warten, Verlaufskontrolle in drei Monaten.

Im September 2021 dann wieder ganz neue Entwicklungen: Ich musste mich mit den Symptomen eines Darmverschlusses ins Uniklinikum Münster begeben. Es stellte sich heraus, dass es kein kompletter Verschluss war. Aber es war eine Engstelle im Dünndarm vorhanden, die dort schon länger sein musste. Denn die Darmschlingen waren dermaßen geweitet, dass es ein chronisches Problem sein musste. Ich hatte bis dahin allerdings nichts bemerkt. Nach Magen- und Darmspiegelungen sowie einem MRT-Sellink konnte nicht festgestellt werden, was die Engstelle verursachte. Die Ärzte entschieden, die Engstelle müsse behoben werden, denn es könne sich um ein Tumorrezidiv handeln oder um Verwachsungen. Eine konservative Therapie sei aussichtslos.

Die OP ist vor 3 Wochen (Ende September 2021) erfolgt. Es wurde festgestellt, dass die Engstelle durch Verwachsungen und ein Tumorrezidiv verursacht worden war. Das Rezidiv saß an der Stelle, an der letztes Jahr auch der Tumor am Dünndarm gesessen hatte. Das Tumorgewebe konnte glücklicherweise ganz knapp R0 resiziert werden. Leider habe ich bei der OP einen Meter Dünndarm verloren. Mir bleiben noch etwa 2,30m Dünndarm.
Der seit August bekannte weitere Tumor zwischen Bauchspeicheldrüse und Leber wurde in der OP begutachtet, aber nicht entfernt, weil man dann auch die Bauchspeicheldrüse teilweise entfernen müsste.

Die Erholung nach der OP verläuft wieder ganz gut, ich bin zufrieden. Welche Einschränkungen und Probleme die erneute teilweise Resektion des Dünndarms haben wird, wird sich in den nächsten Wochen und Monaten noch zeigen.

Als nächstes stellt sich für mich die Frage, wie ich mit dem Tumor an der Bauchspeicheldrüse umgehe. In der Uniklinik Münster wurde in den Raum gestellt, diesen in einer weiteren OP zu entfernen. Allerdings habe ich Bedenken. Denn ich fühle mich in der Chirurgie der Uniklinik Münster wirklich sehr gut aufgehoben. Die Behandlung durch den dortigen Chefarzt (er hat auch die OPs durchgeführt) war einwandfrei. Allerdings bin ich mir immer unsicher, wie gut er sich wirklich mit der aggressiven Fibromatose auskennt. Ich werde mich daher demnächst wieder nach Essen begeben, um mich beraten zu lassen, ob ich es mal mit Medikamenten versuchen sollte. In der Uniklinik Münster war mir auch geraten worden, mich in dieser Hinsicht onkologisch beraten zu lassen, um am Ende eine gute Entscheidung zu treffen.

Alles in allem hoffe ich, dass mir nun weitere Rezidive erspart bleiben und für die noch vorhandenen Tumore am Oberschenkel und an der Bauchspeicheldrüse gute "Lösungen" gefunden werden. Ich habe sozusagen an zwei Fronten zu kämpfen: Zum Problem der Desmoidtumore kommen ja auch noch die Verwachsungen im Bauchraum, die mir in Zukunft wahrscheinlich auf wieder Probleme machen werden. Wo das alles hinführen soll, keine Ahnung.

Ich kann jedenfalls nur allen Betroffenen raten, sich nicht unterkriegen zu lassen und immer Spezialisten aufzusuchen. Denn ich habe bereits bei einigen Ärzten bemerkt, dass sie sich wirklich nicht gut mit Desmoiden auskennen. Ein Arzt in einem Krankenhaus meinte sogar mal zu mir: "Ganz ehrlich gesagt, Sie kennen sich mit Ihrer Erkrankung doch besser aus als die Ärzte hier."

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