× Willkommen im SOS Desmoid Forum!

Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Dankbar um Erfahrungsberichte

1 Jahr 6 Monate her #96 von Manu
Lieber Ralf,
das tut mir leid, aber ich kann nur sagen, dass es einfach aus technischen Gründen nicht möglich ist, die alten Beiträge wieder herzustellen. Schließlich kann es sein, dass sich die früheren Benutzer hier mit einem ganz anderen Namen anmelden oder sich überhaupt nicht mehr anmelden möchten. Ich denke auch, dass es aus Datenschutzgründen gar nicht möglich ist. Ich finde auch, dass es Wichtigeres gibt, als die Energie für solche Angelegenheiten zu verschwenden. Zumindest für mich! Meine Vorstandskollegen und ich machen alles auf ehrenamtlicher Basis. Wir machen das auch gerne, erwarten aber hier im Forum einen sachlichen und respektvollen Umgang miteinander. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute!
Viele Grüße Manuela

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1 Jahr 6 Monate her #98 von runa
Lieber Ralf,
ja, ja, wir hatten schon einiges Hin-und Her mit dem Forum und ich finde es nicht gut, dass all unsere Beiträge verloren sind. Aber es ist jetzt halt mal so.
Andererseits bekommen wir auch immer wieder neue Erkenntnisse und Erfahrungen über unsere Krankheit und so bauen wir unser neues Forum wieder auf. Das sollte doch kein Anlass für ne Kündigung sein.
Ralf, Du bist schon so lange bei unserem Forum und Du bist so informiert über unseren Tumor und gibst uns viele gute Infos....und Du wirst uns schon sehr fehlen.
Mir tut es ehrlich leid!
Machs gut und Grüße von Runa
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1 Monat 3 Wochen her #161 von Florian
Erfahrungsbericht ABDOMINELLER DESMOIDTUMOR (Sitzt an der Blutversorgung des Dünndarms)

Hallo in die Runde
Ich dachte mir vielleicht kann mein Bericht ja doch jemanden helfen der genauso ratlos ist wie ich damals.

Ich bin kein Arzt und erhebe keinen Anspruch auf Korrektheit der Aussagen meiner Ärzte und der Schlussfolgerungen die ich daraus gezogen haben. Dennoch gebe ich alles so wieder wie ich es erinnere. Es waren durchaus einige sehr absurde Situationen dabei.

Erste Vorahnungen
2013 war ich 41 und mir wurde klar dass irgendwas nicht stimmt. Meine Belastungsfähigkeit nahm stark ab. Ich dachte Stress.
2014 hatte ich einen stahlharten Bierbauch ohne je trainiert oder getrunken zu haben. Mein Hausarzt machte erst einen Witz darüber und 1 Minute später einen Nottermin im Krankenhaus. Nach der Untersuchung hatte er sichtliche Probleme damit mir von meinem baldigen Ableben zu berichten. Ich tröstete ihn dann dass ich ihm nicht für das Überbringen der Nachricht böse sei.

Der Tod
Ich saß nun ein paar Tage später auf dem OP-Tisch vor der Betäubung und dachte mir es sei wohl das Beste wenn ich nie wieder Aufwachen würde. Der Tod wäre ein leichtes gegen das kurze Leben dass mich noch erwartete. Jedoch habe ich wohl eine merkwürdige Kombination an Pech/Glück an mir. Operation abgebrochen - Tumor viel zu groß - irgendwas zwischen 3 Monaten und einem Jahr noch.

Völlige Verwirrung
Zwei Wochen danach - doch kein tödlicher Krebs - nur ein tödlicher Desmiod. Ans UKE in Hamburg überwiesen, da gäbe es einen der würde die Krankheit nicht erst selbst googeln. Und tatsächlich frisch aus Amerika zurückgekehrt präsentierte er mir die einzig verlässlichen Forschungen aus den USA. Er sei nur etwas überrascht dass ich keine Frau sei die schon eine schwere Krebserkrankung hinter sich habe. Östrogen Hormonblocker mit Multiplikatormedikament (Tamoxifen + Sulindac). Ich würde als Mann das wenige Östrogen ja eh nicht vermissen. Ab jetzt würde ich halt gar keins mehr haben. (Macht einen jedoch lustlos - wäre ne Klasse Kombi für Triebtäter)

In einem Jahr
Die Medikamente würden bei 80% der Betroffenen wirken also immer wieder MRT um zu schaun ob es wirkt und danach operieren weil dann genug Platz sei. Ich war lustlos in jeder Hinsicht, aber weil ich ja in meiner eigenen Käseglocke meine eigene Trägheit nicht mitbekam war es ganz ok.

Der Tod die Zweite
Es war soweit, der Tumor war deutlich zusammengefallen - Termin beim Chirurgen. An dem Tag war wohl ein Computerfehler alle Termine waren doppelt vergeben. Ich und meine Frau waren allein mit einer einzelnen Arztin die uns meinen Fall / die Operation vorstellte. Der allgemeinen Verwirrung an dem Tag sei Dank stellte sich schnell heraus dass sie nur meinen Namen korrekt abgelesen hatte meinen Fall jedoch überhaupt nicht kannte. Einige Zeit später versuchten 3 Ärzte gleichzeitig mir die Operation am nächsten Arbeitstag einem Montag schmackhaft zu machen.
Beim ersten mal rettete mir der Chirurg das Leben in dem er die Operation abbrach nun rettete mir ein Computerfehler und meine Frau das Leben da ich selbst in meinem Zustand den drei Ärzten nachgegeben hätte.

Eins in x Millionen
Wegen der Lustlosigkeit war ich einige Zeit später beim passenden Arzt und musste wie üblich die Vorerkrankungen angeben. Der Doktor hatte eine uneinheitliche Reaktion darauf. Er überlegte wohl ob er entweder den Spass mitmachen und gequält lächeln sollte oder mich direkt aus der Praxis werfen. So stellte sich heraus dass er seine Doktorarbeit über den abdominellen Desmiodtumor geschrieben hatte. Er gab mir dann eine schnelle Zusammenfassung : Alle tot. Chemo alle tot - Bestrahlung alle tot - Operation früher oder bald alle tot. Daraufhin sagte er er wolle sich natürlich nicht in die Empfehlungen der behandelnden Ärzte einmischen jedoch würde er dass mit der Operation zwei bis dreimal durchdenken (er hatte dabei so ein merkwürdiges Augenzwinkern um Missverständnisse auszuschließen)

Lass uns doch mal
Meine Frau lebte ja zwar mit mir aber eben nicht unter der Käseglocke und fand mich schon extrem träge. Sie kam dann auf die Idee des Tumor/Tabletten Timesharing. 5 Jahre ohne alles und wenn der Tumor wieder da ist dann eben 2 Jahre Tabletten und von vorne. Der Radiologe kennt mich jetzt seit Jahren und freut sich schon immer aufs Tumor suchen ob er ihn noch findet. Nur meine Frau sagt ich wäre zwar nicht mehr träge aber faul.


Wie sicher bemerkt wurde ist mein Umgang mit dem Tumor und dem Tod eher humorvoller Natur. Daher habe ich ja auch den Arzt trösten müssen der mir den Untergang vorhersagte. Mir ist als Schlusspunkt auch noch die Antwort eines Arztes in Erinnerung gekommen konfrontiert mit dem Satz dass er doch auch nichts sicher wissen würde : Ja das mag ja sein aber ich bin ein erfahrener Arzt ICH KANN BEHANDLUNGEN BESSER RATEN als ein Laie wie sie.

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1 Monat 3 Wochen her #162 von Manu
Hallo Florian,

da hast du ja die Hölle mitgemacht. So lustig wie du das beschreibst, war es sicherlich nicht. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass der Desmoid nie mehr wächst.

Grüße Manu

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1 Monat 1 Woche her #163 von Florian
Vielen Dank für die lieben Worte

ja leicht ist anders. Ich habe es sogar noch ganz gut getroffen denn ich konnte mein Leben komplett umstellen. In meinem eigenen Tempo komme ich klar. Unter jeglicher Art Druck verliere ich jedoch sehr schnell an Energie. Mein Grundvertrauen in mein eigenes Können hat extrem gelitten. 
Mein ehemaliger Hausarzt hat mich angelächelt und gesagt: Es gibt da so eine Skala für Todkranke. Da sind sie noch bei 100. Bei 50 übergeben sie sich 7 mal am Tag aber sie können sich noch alleine anziehen.
So betrachtet ist alles fein.

Grüße

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