HIFU

3 Monate 3 Wochen her #140 von baumgarten
Cryoablation und HIFU wurde erstellt von baumgarten
Hallo zusammen,
Cryoablation und HIFU sind zukünftig interessante Therapieoptionen für Desmoid Tumore. In Deutschland gibt es nach meiner Information leider noch nicht viel Erfahrung mit Cryoablation und HIFU bei Desmoiden.
Führend ist in Cryoablation bei Desmoiden die Universität Straßburg in Frankreich mit Prof. Jean Emmanuel Kurtz und Prof. AfshinGangi
Bei Interesse hier ein Video über Cryoablation  bei einem großen Desmoid Tumor.
www.cirse.org/students/
CRYOABLATION OF A LARGE DESMOID TUMOR
Viele Grüße Euer Vorstand

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3 Monate 5 Tage her #146 von Linda S.
Linda S. antwortete auf HIFU
Hallo,ich bin neu hier. Ich bin 20 Jahre alt und habe im Sommer 2020 die Diagnose mesenteriales Desmoid erhalten. 
Leider hat bei mir das Programm „watch and wait“ nicht funktioniert, nach nur drei Monaten hat sich der Tumor von 5 cm Durchmesser auf 7cm vergrößert. Ich habe zunächst angefangen Imatinib zu nehmen, da ich aber noch sehr jung bin und das Medikament viele Nebenwirkungen hat, haben wir weiter nach einer anderen Möglichkeit gesucht. Dann sind wir auf die eine Abteilung der Uniklinik Bonn aufmerksam geworden, die HIFU Therapie anbietet. Nach einem Aufklärungsgespräch habe ich mich dann für diese Therapie entschieden. Das Verfahren basiert auf hochintensivem fokussiertem Ultraschall, der auf den Tumor gelenkt und dort gebündelt wird, sodass in diesem Gebiet große Hitze entsteht und das Gewebe abstirbt. Dieses Verfahren wird normalerweise an Pankreastumoren oder Myomen angewendet, mit mir wurde es in Bonn an zehn Desmoid-Patienten angewandt und hat bei neun von zehn Patienten einen Wachstumsstopp oder eine Schrumpfung bewirkt.Ich hatte die erste Behandlung im Dezember und die zweite sechs Wochen später. Bis jetzt ist mein Tumor von ca. 10 cm Durchmesser bei Behandlungsbeginn auf ca. 6,5 cm geschrumpft, die Ärztin hat ausgerechnet, dass das einer Volumenregression von 45 % entspricht. Ich habe bald den nächsten Kontrolltermin und hoffe, auch dann wieder gute Nachrichten zu bekommen.Ich bin sehr glücklich, dass die Therapie bei mir bis jetzt so gut funktioniert und hoffe, dass dies vielleicht für einige eine weitere Möglichkeit bietet.Wenn ihr Fragen habt, beantworte ich die gerne.Liebe GrüßeLinda 

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3 Monate 5 Tage her #148 von Crocus
Crocus antwortete auf HIFU
Hallo Linda,

freut mich sehr für dich, dass die Therapie so gut angeschlagen hat.
Hat deine Krankenkasse die Therapie mit HIFU übernommen? Mein Antrag für Cryoablation hat meine Krankenkasse (TK) leider abgelehnt. Deswegen interessiert es mich sehr gerade, ob die Krankenkassen eine Behandlung mit HIFU übernehmen. Weißt du vielleicht, ob auch andere Kliniken außer Uniklinik Bonn HIFU durchführen?
Liebe Grüße Crocus

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3 Monate 3 Tage her #149 von Linda S.
Linda S. antwortete auf HIFU
Hallo Crocus,

meines Wissens gibt es HIFU für Desmoide in Deutschland nur an der Uniklinik Bonn. In Frankfurt gibt es auch ein Gerät. Aber als ich dort angerufen habe, hat man mir gesagt, dass sie noch nie ein Desmoid behandelt hätten.
Für die Frage der Kostenerstattung empfehle ich dir, direkt dort anzurufen.

Liebe Grüße
Linda

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3 Monate 12 Stunden her #150 von hoolahoop68
hoolahoop68 antwortete auf HIFU
Liebe Linda,
Vielen Dank für die interessante Antwort. Ich habe die wissenschaftlichen ARtikel dazu schon vor einiger Zeit gefunden. HIFU Anwendung hängt aber wohl davon ab wie die Lage ist des Tumores. Wie sah das bei Dir aus?
Cryoablation weiß ich nicht...
Finde beide VErfahren ausgesprochen sinnvoll, zumal das komische Nexavar ja wohl doch sehr viele Nebenwirkungen hat, und ich mittlerweile auch nur noch meine Nebenwirkungen manage und der tumor trotzdem wächst...
Wer war denn Dein Gesprächspartner an der Uniklinik Bonn?
Ich wäre da auch sehr ineressiert dran, und würde gern eruieren, ob so etwas bei mir möglich wäre.
So weit ich verstanden habe sind beide Verfahren nur als klinische Studien durchgeührt, daher bezahlen die Krankenkassen auch nur nach VErhandlung (glaube ich).
LG und danke nochmals für die ermutigende Nachricht.
Gina

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2 Monate 4 Wochen her #151 von Daniela
Daniela antwortete auf HIFU
Hallo Linda

von mir auch vielen Dank für deinen Beitrag. Ich werde bei meinem nächsten Arzttermin nach HIFU fragen. Allerdings werde ich bestimmt bei Nexavar bleiben solange es wirkt. Mit den Nebenwirkungen habe ich erstmal arangiert.

Wie ist es denn mit der HIFU? Ist es sehr unangenehm und muss man danach ein paar Tage im Krankenhaus bleiben? Das ist zu mindestens bei der Kryo so. Dabei schwillt der Tumor auf die doppelte Größe an, was je nach Lage und Größe ein Problem sein kann. Das war bei mir, neben den hohen Risiken mit dem Armnerv, der Grund warum es bei mir derzeit nicht möglich ist. Schätze das ist bei HIFU dann ähnlich.

Crocus, das mit den abgelehnten Cryo-Antrag ist übel. Hast du versucht Widerspruch einzulegen? Oft lehnen Kassen ja auch Sachen ab und nach einem Widerspruch geht es dann trotzdem. Wolltest du das in Deutschland machen lassen? Ich war in Strassburg zur Cryo-Aufklärung.

Liebe Grüße
Daniela

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