HIFU

1 Jahr 3 Monate her #153 von Crocus
Crocus antwortete auf HIFU
Hallo Daniela,

ich wollte die Cryoablation in Deutschland machen lassen. Ich habe Widerspruch eingelegt und dieser wurde auch leider abgelehnt, da es (noch) keine Standardleistung ist☹️.

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1 Jahr 3 Monate her #154 von Linda S.
Linda S. antwortete auf HIFU
Hallo nochmal,

bei HIFU kommt es auch darauf an, wo der Tumor liegt und ob wichtige Strukturen, Nerven usw. in der Nähe sind, habe mir deshalb am Anfang auch nicht so große Hoffnungen gemacht.
Als ich dann angerufen habe, sollte ich erstmal eine MRT-CD per Post zu ihnen schicken, damit sie beurteilen können, ob ich geeignet bin.
Ein paar Tage später haben sie sich dann zurückgemeldet und wir haben einen Termin zum Ultraschall und zur Aufklärung gemacht.

Bei mir war der Ablauf so: Ich wurde einen Tag vorher stationär aufgenommen und hatte dann ein MRT, einen Ultraschall und ein Gespräch mit dem Anästhesisten. Am nächsten Tag war dann die Behandlung und am dritten Tag wurde nochmal ein MRT und ein Ultraschall gemacht, danach wurde ich entlassen.
Bei der Behandlung war ich sediert und habe direkt Schmerzmittel bekommen. Ich hatte während und nach der Behandlung sehr starke Schmerzen, die waren aber nach zwei drei Tagen so gut wie weg. Das mit dem Anschwellen war bei mir nicht so, also ein bisschen schwillt es auf jeden Fall an, bei mir war es vielleicht ein Zentimeter mehr am Tag nach der Behandlung, aber auf das Doppelte wäre bei mir auch ein Problem gewesen…

Alles in allem ist die Behandlung bestimmt nicht angenehm, aber nach ein paar Tagen habe ich mich immer wieder gut gefühlt. Das Team ist auch einfach super lieb, steht einem immer zur Seite und versucht auch alles, dass man nicht so viele Schmerzen hat.
Die Ärztin, die mich behandelt hat, ist Frau PD Dr. Dr. Marinova :).

LG Linda

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1 Jahr 2 Monate her #155 von Manu
Manu antwortete auf HIFU
Hallo Linda,
vielen Dank auch von mir für die Info! Das ist sehr interessant! Alles Gute für Dich!
Herzliche Grüße Manuela :)

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5 Monate 3 Wochen her #178 von Feli
Feli antwortete auf HIFU
Hallo Manu,
weisst du ob Kryoablation in Deutschland als Therapie möglich ist?
Ich hatte in der FacebookGruppe Kontakt mit ein paar Personen, die den Tumor an der gleichen Stelle haben wie ich und bei 2en wurde mit Kryoablation (vorerst) erfolgreich behandelt.
Viele Grüsse,
Feli

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5 Monate 3 Wochen her #179 von Manu
Manu antwortete auf HIFU
Hallo Feli,

wie ich gehört habe, ist die Kryoablation in Deutschland möglich, aber Erfahrung mit Desmoiden gibt es, soviel ich weiß, nur in Frankreich (Straßburg).
Viele Grüße Manu

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5 Monate 3 Wochen her #180 von hoolahoop68
hoolahoop68 antwortete auf HIFU
Hallo Feli,

Ich war recht aktiv in der Recherche zu Cryoablation.
Der erfahrenste Mensch (Radiologe) in Europa ist in Frankreich (Prof. Gangi). Sehr nett. Er hat über 20 Studien gemacht über DEsmoidpatientinnen, deren Tumor gewachsen ist nach Chemo. Ich hatte mit ihm eine telefonische Konsultation, also man braucht nicht unbedingt hinfahren für Information. Meine Krankenkasse hat die Konsultation anstandslos bezahlt, war auch sehr 'günstig' mit 25 EURO. Die haben dort alle möglichen Maschinen. Und man muss die MRT Daten vorher hinschicken.

Dann war ich an der MHH Hannover. Kontakt war Dr. Ivanyi (Onkologe) und Dr. Ringe (Radiologin). Dort haben sie 4 Patientinnen mit cryoablation behandelt. Wohl erfolgreich.
Die sind auch bekannt mit Prof. Gangi.
Sie sind aber sehr zurückhaltend mit der Empfehlung für Cryoablation. Es sei die aller aller allerletzte Möglichkeit der Therapie und sie sagen auch: erst eine Chemotherapie wird dringend empfohlen, würden es aber auch ohne machen, wenn man unbedingt will.

Dann hatte ich noch Kontakt mit der Uniklinik in Marburg, Prof. Mahnkopf ist dort Kontakt. Habe allerdings dann von einer weiteren Konsultation abgesehen, nachdem man mir sagte, dort haben sie das nur einmal gemacht, also sehr wenig Erfahrung, und das Ergebnis war wohl auch nicht, dass was sie erwartet haben. Sehr ehrlich.

IN Summe habe ich mich (da ich keine Chemo mehr machen wollte) letztendlich gegen cryoablation entschieden, sondern eine konservative Operation gemacht, finde aber die Cryoablation, wenn es geht und tragbar ist für jemanden, der sich auch auf Chemo einlässt ne gute Methode.
Ist aber auch kein Spaziergang. Man spricht von Einmal invasiv, aber das ist es nicht wirklich, Der Aufwand ist schon ähnlich wie eine Operation.

Prof. Gangi und MHH Hannover kann ich empfehlen für Konsultation.

Viel Erffolg bei der Recherche...
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