HIFU

3 Monate 1 Woche her #181 von Manu
Manu antwortete auf HIFU
Vielen Dank für den ausführlichen Bericht!
Das von Marburg habe ich so ähnlich auch schon gehört, aber dass die Kryoablation in Hannover ebenfalls gemacht werden kann, wusste ich nicht. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass diese Behandlung kein Spaziergang ist, aber vielleicht doch für einige eine gute Alternative.

Viele Grüße Manu

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3 Monate 1 Woche her #182 von Feli
Feli antwortete auf HIFU
Vielen Vielen Dank für die ausführliche Antwort!

Ich bin aktuell seit 2018 in "Wait and Watch", merke aber dass die Schmerzen so langsam zunehmen. Nächstes MRT ist heute und ich muss mich dann auch auf den nächsten Termin beim Professor vorbereiten.. 
Eine OP kommt bei mir nicht in Frage, der Tumor liegt im Rücken, neben der Wirbelsäule. Ich hatte deswegen mal in der FacebookGruppe nachgefragt, welche Therapien diejenigen machen/gemacht haben, die den Desmoid an der selben/einer ähnlichen Stelle haben wie ich. Es kam ein paar mal Kryo als Antwort..
Nochmal vielen vielen Dank, das hilft mir sehr weiter :-)

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3 Monate 1 Woche her #183 von Manu
Manu antwortete auf HIFU
Liebe Feli,

ich wünsche Dir alles Gute fürs MRT! Und eine gute Lösung! Ich würde mich freuen, bald wieder etwas von dir zu lesen...

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1 Monat 6 Tage her #190 von Linn_H
Linn_H antwortete auf HIFU
Hallo zusammen, ich bin auch neu in diesem Forum. Bei mir wurden im Jahr 2020 zwei Desmoid Tumore festgestellt. Vom UK Münster und UK Mannheim wurde mir eine Systemtherapie mit Sorafenib empfohlen. Aufgrund der schlechten Erfolgsaussicht und der möglichen Nebenwirkungen, habe ich mich gegen eine Systemtherapie entschieden. Durch Eigenrecherche bin ich dann auf die HIFU Behandlung und das UK Bonn gestoßen. Nach bisher 3 Behandlungen ist der eine Tumor um 50 % (!) und der andere um 65 % (!) zurückgegangen. Nebenwirkungen nach der Behandlung gab es keine und meine Schmerzen, verursacht durch die Tumore, haben deutlich (!) abgenommen. Ich möchte dieses Forum nutzen, um die HIFU Behandlung für Desmoid Patienten bekannt zu machen und weitere Personen finden, die vielleicht auch schon am UK Bonn behandelt wurden.

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1 Monat 5 Tage her #191 von Manu
Manu antwortete auf HIFU
Hallo Linn,
das hört sich echt gut an! Vielen Dank, dass du uns von deinen Erfahrungen berichtest. Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg! Ich würde mich freuen, bald wieder etwas von dir zu hören...
Herzliche Grüße Manu :)

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