Vielen Vielen Dank für die ausführliche Antwort!

Ich bin aktuell seit 2018 in "Wait and Watch", merke aber dass die Schmerzen so langsam zunehmen. Nächstes MRT ist heute und ich muss mich dann auch auf den nächsten Termin beim Professor vorbereiten.. 
Eine OP kommt bei mir nicht in Frage, der Tumor liegt im Rücken, neben der Wirbelsäule. Ich hatte deswegen mal in der FacebookGruppe nachgefragt, welche Therapien diejenigen machen/gemacht haben, die den Desmoid an der selben/einer ähnlichen Stelle haben wie ich. Es kam ein paar mal Kryo als Antwort..
Nochmal vielen vielen Dank, das hilft mir sehr weiter

Hallo zusammen, ich bin auch neu in diesem Forum. Bei mir wurden im Jahr 2020 zwei Desmoid Tumore festgestellt. Vom UK Münster und UK Mannheim wurde mir eine Systemtherapie mit Sorafenib empfohlen. Aufgrund der schlechten Erfolgsaussicht und der möglichen Nebenwirkungen, habe ich mich gegen eine Systemtherapie entschieden. Durch Eigenrecherche bin ich dann auf die HIFU Behandlung und das UK Bonn gestoßen. Nach bisher 3 Behandlungen ist der eine Tumor um 50 % (!) und der andere um 65 % (!) zurückgegangen. Nebenwirkungen nach der Behandlung gab es keine und meine Schmerzen, verursacht durch die Tumore, haben deutlich (!) abgenommen. Ich möchte dieses Forum nutzen, um die HIFU Behandlung für Desmoid Patienten bekannt zu machen und weitere Personen finden, die vielleicht auch schon am UK Bonn behandelt wurden.

Hallo Linn
Das klingt prima, ich denke genauso wie du und suche nach alternativen. Welchen Ansprechpartner im uk Bonn haust du?
Lia