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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Neu mit Diagnose Desmoidfibromatose

1 Monat 4 Tage her #204 von Dani111
Hallo zusammen, 
Ich habe eine Desmoid Fibromatose am rechten Hals.
Bei mir wurde am 23.6. in der Uniklinik Würzburg HNO eine Operation mit Biopsie durchgeführt. Der Tumor ist 9cm lang und 2,5cm breit. Er wurde nicht entfernt. Ich soll abwarten bis November. 3 Wochen später kam der Histologiebefund.
Die Beschwerden finden bei mir Ende Januar an indem ich Schluckstörungen bekam und fast alles im Hals stecken blieb. 
Es wurde erstmal keine Ursache für die Beschwerden gefunden, also lag es an der Psyche. 
Ich hab auf ein Hals MRT bestanden. Das hatte ich im April und da kam dann raus das ich eine Raumforderung am Hals habe.
Ich war am 8. August im Sarkomzentrum in Mannheim. Ich hab jetzt am 9. September nochmal ein MRT und danach wieder nach Mannheim um die Therapie zu besprechen. 
Operativ entfernen empfehlen Würzburg und Mannheim beide nicht. Der Tumor liegt nah an der Halsschlagader und an der Wirbelsäule an. 
Mannheim empfiehlt mir eine leichte Chemotherapie oder Imatinib. So genau hab ich das noch nicht verstanden alles.
Problem für mich ist das ich noch keine Kinder habe, aber einen Kinderwunsch. Ich bin 36 Jahre alt. Ich möchte natürlich die Therapie machen, was mir noch ermöglicht ein Kind zu bekommen. 
Schmerzhaft ist der Tumor vor allem bei Belastung. Und seit Januar habe ich 10 kg abgenommen, weil ich schlecht essen kann. Nur weiche Sachen und kleine Bissen. Ich habe mich schon daran gewöhnt. 
Vielleicht hat ja jemand ein paar Tipps für mich oder einen Rat welche Therapie was für mich wäre?
Ich würde mich über ein paar Anregungen freuen.
Vielen Dank und liebe Grüße 
Daniela

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1 Monat 1 Tag her #205 von Manu
Hallo Daniela,
ich habe meine Desmoid-Erkrankung seit fast 27 Jahren. Ich kann dir also ein bisschen von meinen Erkenntnissen und Erfahrungen berichten. Aber ich muss dazu sagen, dass der Verlauf bei jedem anders ist. Meine Tumore sind und waren im Bein und im Becken. Damals wusste man noch nicht allzu viel über diese Tumore und bei mir wurde viel falsch gemacht. Inzwischen weiß man, dass, dass eine Operation nur sinnvoll ist, wenn man sicher sein kann, alles im gesunden Bereich entfernen zu können, was selten vorkommt. Ich selbst habe viel zu viele Operationen über mich ergehen lassen. Wichtig ist, dass man sich nur von Experten für Desmoide behandeln lässt, aber das machst du ja schon. Am Anfang ist tatsächlich, wenn wichtige Organe, Nerven und Gefäße nicht gefährdet sind (natürlich nur dann) abwarten angesagt. Denn da kann man feststellen, ob und wieviel der Tumor überhaupt wächst. Bei dir sieht das wahrscheinlich anders aus, weil du ja nicht richtig essen kannst. Von den medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten ist das Imatinib das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen, obwohl auch das nicht bei jedem gleich ist. Auch die Wirksamkeit ist bei jedem anders. Es ist also ein Ausprobieren. Bei mir hat letztendlich eine richtige Chemotherapie mit Cealyx am besten geholfen. Allerdings macht man das nur, wenn man die anderen Medikamente nicht verträgt, sie nicht ausreichend geholfen haben oder die Zeit drängt. Bei mir kam gleich am Anfang ein falscher histologischer Befund heraus und das hat den ganzen Krankheitsverlauf negativ beeinflusst. Wenn man gleich von Anfang an der richtigen Adresse ist, hat man gute Chancen, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte. Ich wünsche Dir alles Gute ! Liebe Grüße Manuela

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1 Monat 1 Tag her #206 von Dani111
Ja vielen Dank für die Infos. Ich fühl mich denke ich gut aufgehoben in Mannheim. Am besten warte ich das MRT ab.
Wow schon so lange mit der Erkrankung. Ich hab vorher noch nie was davon gehört.
Dankeschön. Liebe Grüße Daniela

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1 Monat 23 Stunden her #207 von Manu
Es ist ja auch eine seltene Erkrankung und wenn man nicht gerade jemand kennt, der das hat oder selbst erkrankt ist, wird man kaum etwas davon hören. Ich drücke dir die Daumen fürs MRT!
Liebe Grüße Manuela

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