Hallo Daniela,
ich habe meine Desmoid-Erkrankung seit fast 27 Jahren. Ich kann dir also ein bisschen von meinen Erkenntnissen und Erfahrungen berichten. Aber ich muss dazu sagen, dass der Verlauf bei jedem anders ist. Meine Tumore sind und waren im Bein und im Becken. Damals wusste man noch nicht allzu viel über diese Tumore und bei mir wurde viel falsch gemacht. Inzwischen weiß man, dass, dass eine Operation nur sinnvoll ist, wenn man sicher sein kann, alles im gesunden Bereich entfernen zu können, was selten vorkommt. Ich selbst habe viel zu viele Operationen über mich ergehen lassen. Wichtig ist, dass man sich nur von Experten für Desmoide behandeln lässt, aber das machst du ja schon. Am Anfang ist tatsächlich, wenn wichtige Organe, Nerven und Gefäße nicht gefährdet sind (natürlich nur dann) abwarten angesagt. Denn da kann man feststellen, ob und wieviel der Tumor überhaupt wächst. Bei dir sieht das wahrscheinlich anders aus, weil du ja nicht richtig essen kannst. Von den medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten ist das Imatinib das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen, obwohl auch das nicht bei jedem gleich ist. Auch die Wirksamkeit ist bei jedem anders. Es ist also ein Ausprobieren. Bei mir hat letztendlich eine richtige Chemotherapie mit Cealyx am besten geholfen. Allerdings macht man das nur, wenn man die anderen Medikamente nicht verträgt, sie nicht ausreichend geholfen haben oder die Zeit drängt. Bei mir kam gleich am Anfang ein falscher histologischer Befund heraus und das hat den ganzen Krankheitsverlauf negativ beeinflusst. Wenn man gleich von Anfang an der richtigen Adresse ist, hat man gute Chancen, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte. Ich wünsche Dir alles Gute ! Liebe Grüße Manuela

Es ist ja auch eine seltene Erkrankung und wenn man nicht gerade jemand kennt, der das hat oder selbst erkrankt ist, wird man kaum etwas davon hören. Ich drücke dir die Daumen fürs MRT!
Liebe Grüße Manuela