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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Experte für Desmoid im Dünndarm gesucht

3 Wochen 3 Tage her - 3 Wochen 3 Tage her #167 von Nicolas1987
Hallo liebes Forum,dieser ist mein erster Post und ich würde mich wirklich sehr über eure Hilfe freuen.

Ich bin auf der Suche nach einem Experten für die Behandlung eines Desmoid im Dünndarm, der bei meinem Vater durch Zufall festgestellt wurde. Er hat mittlerweile die unterschiedlichsten Ärztemeinungen (Hausarzt, Radiologe etc.) gehört und ist mit dem weiteren Vorgehen ziemlich überfordert. Nach dem letzten MRT sagt der Radiologe, es solle operiert werden, was mein Vater aber möglichst vermeiden möchte. 

Deshalb suchen wir nach jemandem mit größtmöglicher Erfahrung in der Behandlung von Desmoiden im Darmbereich. Ich versuche meinen Vater so gut es geht zu unterstützen und bin dabei auf dieses Forum gestoßen.Leider ist mir nicht ganz klar, welche Art Arzt einen am besten zur Therapie dieses Typs von Desmoid beraten kann. In der Expertenliste hier im Forum werden u.a. Onkologen, Chirurgen, Pathologen genannt.

Freuen würde ich mich auch über Erfahrungsberichte von Personen mit Desmoid im Dünndarm. Wie wurde therapiert und welchen Arzt würdet ihr empfehlen? Wir wohnen in Berlin, würden für die bestmögliche Behandlung aber auch weitere Anfahrtswege auf uns nehmen.

Besten Dank an euch und viele Grüße
Nicolas
Letzte Änderung: 3 Wochen 3 Tage her von Nicolas1987.

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2 Wochen 2 Tage her #168 von Manu
Hallo Nicolas,
da du in Berlin wohnst, bist du im Team von Prof. Reichhardt im Helios Klinikum Berlin Buch oder in Bad Saarow gut aufgehoben. Es ist auf jeden Fall sehr wichtig, nur zu einem Experten für Desmoide zu gehen. Alles Gute für deinen Vater!
Herzliche Grüße Manuela

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