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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

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4 Jahre 4 Monate her #36 von Manu
Manu antwortete auf neues Forum
Ja, so kann man sich das vorstellen. Es ist ja auch bekannt, dass es, wenn man jahrelang Schmerzen hat, auch zu einem Schmerzsyndrom kommen kann. Eine Freundin von mir hat das, sie hat dann mal da und mal dort Schmerzen. Völlig konfus. 32 Jahre, das ist ja der Wahnsinn. Bei mir sind es erst 24 Jahre. Mein Bruch im Fuß vor fast vier Jahren (dieses Jahr war es ein Knochenmarksödem) war auch im Fußknochen meines kranken Beines. Da weiß man dann natürlich nicht mehr so genau woher der Schmerz kommt. ;)

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4 Jahre 4 Monate her #39 von ThomasD
ThomasD antwortete auf neues Forum
Hallo zusammen,
können mir die langjährig Betroffenen einen Tipp geben, wo ich die besten medizinische Expertise für einen Desmoid im Oberarm bekommen kann?
Häufig wird Heidelberg und Mannheim genannt. Was haltet ihr von München?
Danke und viele Grüße
Thomas

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4 Jahre 4 Monate her - 4 Jahre 4 Monate her #41 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf neues Forum
Hallo Thomas,

Kapazitäten im Bereich Desmoide sind u.a.:

Hans Roland Dürr Mediziner und Hochschullehrer. Professor für Orthopädie an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Orthopädische Klinik und Poliklinik Marchioninistr. 15 81377 München +49 (0) 89 4400 76782

siehe: Thema News. Was ist ein Desmoid-Tumor (Aggressive Fibromatose) und wie wird er behandelt?

Univ.Prof. Dr.med. Peter Hohenberger Theodor-Kutzer-Ufer 1-3, 68135 Mannheim Telefon: 0621 3832447

PD Dr. med. Per-Ulf Tunn Facharzt für Orthopädie, zertifizierter Tumororthopäde
Helios Klinikum Berlin-Buch Schwanebecker Chaussee 50 13125 Berlin Tel: (030) 94 01-0 Fax: (030) 94 01-57509

Bei Einholung von Zweitmeinungen sind alle vorhandenen Krankenunterlagen mitzunehmen. Anamnese/ Mrt/ Röntgen/Ct Aufnahmen, Op/Arztberichte, Pathologieberichte u.s.w.

Ich empfehle dir auch, dir eine eigene persönliche Krankenakte zusammen zu stellen.

Alle Unterlagen/ Kopien, müssen auf Wunsch dem Patienten ausgehändigt werden.

So hast du bei Bedarf immer alles zur Hand !

Gruß Ralf H.
Letzte Änderung: 4 Jahre 4 Monate her von Ralf H..

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4 Jahre 4 Monate her #42 von ThomasD
ThomasD antwortete auf neues Forum
Hallo Ralf,
besten Dank für deine Antwort. Das mit der Krankenakte habe ich schon erledigt 👍.
Morgen gehe ich zu einer Ärztin um mich über Möglichkeiten einer Schmerztherapien und Ernährung „aufzuschlagen“.
Den Kontakt nach München und Heidelberg werde ich auch auf jeden Fall wahrnehmen.
Aufgrund deiner langjährigen Erfahrung mit Desmoiden bin ich schon wieder optimistischer als letzte Woche!
Das Leben geht weiter und ich hoffe, dass ich einen guten Weg finde und meine Lebensqualität nicht zu sehr eingeschränkt wird.
Viele Grüße
Thomas

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