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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Vorstellung Melina

1 Woche 18 Stunden her #156 von MePl
Vorstellung Melina wurde erstellt von MePl
"Euch schickt der Himmel"...
So empfinde ich es jedenfalls, dieses Forum gefunden zu haben!
Ich habe vor allem einige Fragen an euch, aber stelle mich gerne erst einmal vor. Wer nicht alles lesen möchte, kann vielleicht nur die Fragen im Unterthema Nexavar beantworten.

Zu meiner Person und Diagnose:
Ich bin 33 Jahre alt, verheiratet und Mutter von drei Kindern, 91/2, 8 und 3 Jahre alt.
2017 wurde zufällig ein Tumor in meiner linken Hand entdeckt und im Klinikum Dortmund in der Handchirurige entfernt. Die Pathologie ergab: Desmoid Fibromatose.
Nach kürzester Zeit bildete sich ein Rezidiv, von dem ich die ganze Zeit glaubte, es handle sich um eine ungünstige Vernarbung.
Beim Nachgespräch erzählte man mir nichts zu meiner Erkrankung, nichts über Rezidive, nichts über regelmäßige Kontrolle o.Ä.
Man sagte mir nur, dass es gutartig und alles entfernt sei.
Dann kam eine ungeplante Schwangerschaft und ich verdrängte das Thema so gut es eben ging.

2019 tastete ich an meinem linken Oberarm innen, Richtung Achsel einen Knubbel etwa in Größe einer Nudel. Panisch lief ich zum Hausarzt, weil ich vor allem an die Lymphdrüsen dachte.
Alles Weitere ahnt ihr schon: MRT Hand, Arm und Oberarm,
Vorstellung in der Tumorothopädie in Münster, Probeentnahme, extreme Reizung des Medianunsnerves, kein Gefühl in der linken Hand, ewiges Warten auf den Pathobefund, riesige Narbe bis in die Achsel und unfassbare Todesangst.
Dann endlich die Entwarnung: 'Nur' Desmiode Fibromatose, genau wie in der Hand. Der Medianusnerv erholte sich weitestgehend. Heute habe ich nur hin und wieder Spastiken der Finger.

In Münster empfahl man mir, beim dortigen Handchirurgen vorstellig zu werden wegen des Rezidivs in der Hand.
2020, zu Beginn der Pandemie dann die Resektion des Rezidivs. Der Arzt war guter Dinge, er habe alles gut ausgeräumt etc. Ich befürchtete schon, was dann folgte. Innerhalb von 6 Monaten ein hübsches Rezidiv, noch während der Krankengymnastik konnte ich quasi beim Wachsen zusehen.

Ebenfalls in 2019 hatte ich einen weiteren Knubbel an der Thoraxwand tasten können. Glücklicherweise hat mir niemand vorgeschlagen, dort auch eine Probe zu entnehmen, stellt sich im MRT genauso wie Fibro dar.
Der Tumor am Oberam war nach der Probeentnahme explodiert und sitzt mir nun wie ein halber Tennisball in der Axel.
Der andere an der Thoraxwand wächst von ganz allein, aber wenigstens etwas langsamer. Dafür reiben die beiden schön aneinander, daraus resultiert Fehlhaltung der Schulter, Schlafstörungen, Rücken-, Nacken-, Schulter-, Unterarm- und natürlich Handschmerzen.

Inzwischen hatte ich verstanden, dass niemand für mich kämpft und ich mir ein möglichst gutes Bild von meiner Krankheit verschaffen muss, um gut überlegte Entscheidungen treffen zu können.
In Münster schlug man vor, ich könne dort die Meinung der Strahlentherapeuten einholen, ansonsten würden sie abwarten.
Auf meine Frage, ob ich regelmäßig mit neuen MRT Bildern vorstellig werden solle, regierte man zurückhaltend. Könne ich tun, müsse ich aber nicht.
Ok, dann nicht.

Die Strahlentherapeuten rieten mir bei meinen Lokalisationen eindeutig von Bestrahlung ab. Dafür war ich sehr dankbar.

So landete ich Anfang 2021 für eine Zweitmeinung im Uniklinikum Essen und dann im Westdeutschen Tumorzentrum.

Das Gute ist, dass ich scheinbar keinen wichtigen Zeitpunkt für eine Behandlung verpasst habe. Ich habe Zeit. Sehr gut! Trotzdem leide ich natürlich schon sehr unter den Bewegungseinschränkungen, ich kann meinen linken Arm nicht mehr als 90 Grad heben, trage die Hand haupsächlich vor dem Körper, um einen Stoß an die Hand zu vermeiden und kann nur noch drei Finger der Hand benutzen. Ganz zu schweigen von den Lagerungsproblemen nachts und meinem Alltag mit drei Kindern.
Danke fürs Lesen bis hierher! :)

Jetzt stehe ich unmittelbar vor der Entscheidung, Sorafenib Nexavar zu beginnen. Das könnte man mir in Essen, neben der abwartenden Beobachtung anbieten.
Meine Fragen zu euren Erfahrungen mit dem Medikament stelle ich lieber im Unterforum, damit es dahin kommt, wo es hingehört.
Ich würde mich riesig freuen, dort von euch zu lesen.

Vielen Dank für all eure Berichte und den Austausch, den ich hier schon seit 2019 verfolge.
Ich bin dankbar, nicht allein zu sein.

Herzliche Grüße,
Melina

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