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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Kurze Vorstellung

1 Jahr 6 Monate her #82 von Manu
Kurze Vorstellung wurde erstellt von Manu
Hallo,

ich stelle mich nun hier einfach noch mal kurz vor und fasse meine Krankengeschichte zusammen, damit es einen besseren Überblick gibt.

Ich bin 56 Jahre alt und habe zwei erwachsene Söhne. Sechs Wochen nach der Geburt meines zweiten Kindes bekam ich den ersten Knoten in der Kniekehle. Vier Monate später wurde dieser herausoperiert, im Glauben, es sei eine Zyste. Leider kam dann sogar ein falscher histologischer Befund heraus. Damals kannte sich sowieso fast niemand mit Desmoiden aus. Das war vor 24 Jahre. Ein dreiviertel Jahr später kam dann eine männerhandgroße Tumorplatte über die Kniekehle verbreitet, hinzu. Nach dieser großen Operation in Heidelberg kam dann endlich die richtige Diagnose heraus und ich wurde bestrahlt. Leider ging es dann nach ungefähr einem Jahr weiter oben weiter. Es folgten insgesamt 16 Operationen und noch zwei weitere Bestrahlungsserien. Heutzutage würde man natürlich nicht mehr so oft operieren. Trotzdem muss ich sagen, dass es mir nach jeder OP wieder gut ging und ich Sport und alles machen konnte. Als man schließlich so nicht mehr weiterkam, wurde eine Extremitätenperfusion durchgeführt. Ich hatte wieder eine Weile Ruhe und konnte besser laufen. Es folgte eine Interferontherapie (8 Monate) und eine Anti-Östrogen-Hormontherapie (6 Monate) Ohne Erfolg. Dann versuchte ich ein halbes Jahr lang eine Therapie mit Glivec, vertrug es aber nicht so gut und hatte keinen großen Erfolg. Ich scheute mich davor eine Chemotherapie zu machen. Im Nachhinein würde ich mir wahrscheinlich ein paar Operationen sparen und die Chemo früher machen, denn das war das Einzige, was mir wirklich geholfen hat. Trotzdem bin ich für einige OP´s sehr dankbar, weil sie mir doch auch viele Schmerzen genommen haben. In Mannheim wurde ich dann auch einige Male mit intraoperativer Strahlentherapie operiert. Vor vier Jahren beendete ich dann die Chemotherapie mit Cealyx und habe seitdem Wachstumsstillstand. Ich musste das machen, da ich inzwischen auch Tumore im Becken und Gluteusbereich bekommen habe. Ende diesen Monats gehe ich wieder nach fast einem Jahr zum MRT und hoffe, dass alles in Ordnung ist. Nach den ganzen Eingriffen habe ich natürlich unter Folgen wie Muskelschwund (durch die Bestrahlungen) und Lymphstauungen, zu leiden, aber immerhin habe ich mein Bein die ganze Zeit erhalten können. Ich würde mich freuen, auch Eure Geschichten zu hören.
LG Manu :)
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