Hallo liebe Forum Mitglieder,

Vorab möchte ich mich bei allen bedanken, die hier einen Beitrag verfasst haben, da ich es erfrischend finde zu wissen, dass meine Mama nicht allein ist mit ihrem Leiden.
Bei meiner Mama 40 Jahre alt und 5-fache Mutti, wurde vor 9 Monaten im Schulter-,Halsbereich links ein 8-9 cm großer Desmoid entdeckt. Zuvor hatte Sie schon ein Jahr lang Beschwerden weswegen sie immer wieder bei Hausärzten und dann auch bei Orthopäden war, die alle auf etwas muskuläres tippten. Bis einem Orthopäden dann eingefallen ist, dass man schon alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft hat und man vielleicht doch mal ein MRT veranlassen sollte (meine Mutter hatte ihre Hausärztin mehrmals danach gebeten, weil ihre Schmerzen so schlumm waren). Der Desmoid ist inoperabel und bereitet ihr sehr große Schmerzen. Die Schmerzen kommen davon, dass der Desmoid ihre Nerven in dem Bereich infiltriert und nahezu den gesamten Raum einfordert. Im linken Thoraxbereich hat sie als Folge auch Thrombosen und generell ist ihr Allgemeinzustand nicht sehr gut, weil sie seit der Diagnose ständig stationär im Krankenhaus liegt (hauptsächlich auf der Palliativstation in Graz (Österreich). Anfangs als man den Tumor entdeckte hatte man ihr einige Tabletten Sorafenib verabreicht aber nach einigen Wochen wurden aus ihren aushaltbaren Schmerzen unerträgliche.

Daraufhin hat man bei ihr dann nach einer überstandenen Corona Infektion eine Chemo mit Caelyx angefangen. Nach 3 Monaten Caelyx wurde der Tumor größer und ihre behandelnde Onkologin (eine Sarkom Spezialistin in Graz, die auch schon Desmoide behandelt hat) hat empfohlen einer anderen Therapie nachzugehen. Seit über einem Monat bekommt sie nun Methotrexat und Navelbine.
Eine Bestrahlung möchte die Onkologin auch in Erwägung ziehen.

 Leider treten bei meiner Mutter die unterschiedlichsten Komplikationen auf. Zuerst hatte sie eine Picc-Line im rechten Arm die sich aber entzündet hat und mit Antibiotika  behandelt werden musste. Jetzt hat sich bei ihr auch der Portkatheter der ca. beim rechten Schlüsselbein positioniert ist entzündet (über die Picc Line und den Port bekam/bekommt sie die Chemo und das Morphium). Es wird aktuell diskutiert, ob der Port entfernt und irgendwo anders eingesetzt werden muss. Nachdem das dann geklärt ist wird man eine CT- gezielte Punktion vornehmen  und eine Tumorprobe entnehmen um zu sehen, ob sich der Tumor vielleicht  in etwas bösartiges verwandelt hat (weil er so schnell wächst).  

Zu dem Methotrexat plus Navelbine  kann ich noch nicht viel sagen außer, dass es müde macht und den Appetit hemmt. Es wird in etwa 1-2 Monaten ein CT gemacht um zu sehen ob sich etwas tut. 

Beim Caelyx hatte meine Mutter Haarausfall, der sie etwa 30-50% ihrer prächtigen Mähne kostete.
Sie hatte auch Übelkeit und Appetitlosigkeit unmittelbar nach der Infusion. Auch Auffälligkeiten an der Haut und Mundschleimhaut gab es. 

Die Onkologin sprach schon mal von akuter Lebensgefahr, weil der Tumor auch den linken Lungenflügel eindrückt und bis zum Rückenmark reicht. Es ist ein riesen Kloß der optisch am Hals auch deutlich zu sehen ist. Auch ihr linker Arm ist deutlich größer und geschwollener als der rechte. 

Ich wüsste gerne, ob hier jemand eine ähnliche Lokalisation hatte und wie das Ergebnis mit Methotrexat und Navelbine war. 

Ich bin noch sehr jung (22) und leide extrem unter der Krankheit meiner Mutter. Vor 2 Jahren wurde bei meinem Vater ein Blasenkarzinom entdeckt und jetzt auch noch das mit meiner Mutter. Ich mache mir einfach unendliche Sorgen und versuche immer für meine Eltern da zu sein. Vorallem meine Mutter braucht mich. Deswegen pendle ich auch 1-2 mal im Monat zwischen Wien und Graz und versorge dort meinen berufstätigen Vater, meine 4 Geschwister und kümmere mich um den Haushalt. (ich habe auch noch ein privates Leben in Wien). Da meine Mutter praktisch immer im Krankenhaus ist, besuche ich sie beinahe täglich und versuche ihr Mut zu machen bzw. positiv auf sie einzureden. Leider ist sie nicht immer so optimistisch, was mir die Sache deutlich erschwert.

Wenn ich meiner Mutter diese Krankheit abnehmen könnte, würde ich es ohne zu zögern tun, weilich es nicht ertragen kann so hilflos zu sein und ihr beim leiden zuzusehen
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Hallo Raynoah,
bei mir konnte man 2006 eine Raumforderung an der Lunge sehen. Bei der Thorax-Op. fand man dann einen ca. 8:4cm Desmoid. Große Op., Teile von Lunge und Rippe aus Sicherheitsgründen entfernt. 33 Bestrahlungen. Quasi sofort Reziv, wurde als Narbe unter Beobachtung gesetzt. 2009 habe ich dann selbst gefühlt wie der Desmoid sich plötzlich ausgeweitet hatte. Wieder Thorax-Op mit viel Entfernung von Rippen mit Thoraxersatz,Zwerchfellteil-Ersatz, Noch ein Stück Lunge. Das sind dann Veränderungen fürs Leben. Aber, der Tumor ist seither nicht gewachsen und ich brauchte keine Behandlung wegen des Tumors. Da bin ich sehr froh drüber. So unterschiedlich verhalten sich die Desmoide.
Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute und viel Kraft. Sie ist sicher sehr froh, dass Du ihr so beistehst und alles erdenkliche für sie machst.
Bleib stark und sei gegrüßt von Runa

Hallo Raynoah,
Ich habe einen Desmoid-Tumor an einer ähnlichen Stelle. Der Tumor zieht sich vom rechten Schulterblatt bis in die Achsel und zum Schlüsselbein hoch. Ist also ziemlich groß, ein MRT von vor 4 Tagen sagt 8 x 11,5 x 15 cm.
Der Tumor wurde vor 1 Jahr entdeckt, war damals im August 2021 bei einer Größe von 5 x 7 x 12cm. Bei einem MRT im März 2022 lag er bei 7 x 10 x 13cm. Jetzt im November 2022 8 x 11,5 x 15cm.
Meine schlimmsten Beschwerden sind die dauerhafte Schmerzbelastung, Schlafstörungen und eine eingeschränkte Flexibilität mit dem Arm.

Ich habe bisher einiges ausprobiert - ich würde sagen, nicht ganz unerfolgreich, da der Tumor nur sehr langsam wächst - jedoch auch noch nicht erfolgreich, da er noch weiter wächst. Dazu gehören:
- Ernährungsumstellung - keine Dogmas, aber hauptsächlich frisches Essen, wenig Brot & Zucker, viel Gemüse & Obst etc.
- Stress reduzieren so gut es geht! Genug Ruhe, Bewegung, Gesundheits- und Lebenskräfte-fördernde Sachen gönnen
- Mistel-Therapie - fördert Lebenskraft und Ich-Stärke
- Ganzkörper- und Lokaltiefenhyperthermie - hilft, den Körper zu stimulieren und schwächt konkret Tumorzellen
- Heileurythmie - hilft, sich mit Geist & Seele im Körper gesund zu fühlen, in eigener Mitte zu sein und zu bleiben, auch in so schweren Zeiten. Unterstützt Heilprozesse von innen.
- außerdem mache ich Capoeira und Tai Qi - auf die allgemeine Gesundheit neben dem Tumor zu achten, empfinde ich als äußerst wichtig

Ich habe das Paracelsus Krankenhaus in Unterlengenhardt bei Bad Liebenzell für mich gefunden. Hier bekommt man sehr gute Betreuung und Beratung. Da kann man stationär kommen mit einer Tumorerkrankung. Denke, dass es mir ohne meine Aufenthalte hier schlechter gehen würde. Ist sehr empfehlenswert!

Ansonsten schaue ich mich grade nach einer HIFU-Behandlung um (s. Berichte bei einem anderen Beitrag auf dieser Seite). Habe bisher die Uniklinik Bonn und Uniklinik Köln gefunden, die das anbieten. Eventuell geht auch an der Uniklinik in Mainz. Habe damit noch keine Erfahrung, möchte ich aber unbedingt ausprobieren.

Ich wünsche alles Gute und viel Heilung!