Hallo, 

ich bin neu hier und bei wurde am linken Oberarm 2018 ein Desmoid festgestellt. Die Operation fand recht zeitnah statt und dadurch wurde mir auch fast der ganze Deltamuskel entnommen. Bis dahin war ich in Behandlung und Beobachtung in Mannheim, da 2019 genau an den beiden Operationstellen der Desmoid wieder gekommen ist. 2019-2020 ist er auch gewachsen und Operation kommt wegen der Stelle nicht mehr in Frage und eher eine Chemotherapie. Da es für mich Näher ist nach Hannover zu fahren und ich gesehen habe dass die MHH sich darauf Spezialisiert hat Dr. Ivany war ich dort. Sie hatten mir auch eine Chemotherapie vorgeschlagen. 

Meine Frage. Habt ihr Erfahrungen mit der MHH
www.mhh.de/interdisziplinaere-zentren/ze...eiche/seltene-tumore

Seit gut zwei Wochen kann ich kaum den Alttag nachgehen so Schmerzen hab ich. Bisher hab ich nur mal Ibu und Novalgin genommen, hab aber auch schon dreimal Bandscheibenvorfall HWS C5-C7 gehabt. Welche Schmerztherapie habt ihr gemacht?

Gibt es noch andere Gruppen oder Austausch? Ich habe das Gefühl dass  ausser hier es keine Gruppen gibt für einen Austausch. Bei Instagram hab ich andere Betroffene kennen gelernt aber auch Canada, Australien etc.

Fragen über Fragen....
Vielen lieben Dank schon und ich freu mich auf einen Austausch.
Lia