Hallo ins Forum,
Ich bin hier 2020 eingetreten, in dem Glauben, ich hätte ein Desmoidtumor.
2011 wurde ich schon mal operiert wegen angeblich eines 'Desmoidtumors'.
Nach der 2.OP im Dez 2021, war auch hier die Diagnose: Desmoid.
2 Monate später nach der 2. OP habe ich eine Mutationsanalyse beantragt bei der Uni Mnster, die dann feststellte, dass in beiden Fällen es sich nicht um einen Desmoid handelt, sondern um ein Liposarkom. Wenig erfreulich.
Jetzt frage ich hier:
Gibt es hier Erfahrung in der Behandlung mit Liposarkomen? Wo geht man am besten hin?
Ich habe schon wieder einen Befund und muss mich wohl nachoperieren lassen ein drittes mal.

ich habe über Protonetherapie gelesen als auch über Hyperthermie.
Gibt es noch mehr Therapieformen? Wo gibt es ausgewiesene interdizsziplinäre Experten, die ERfahrung damit haben?
ich würde gerne eine nachhaltige Therapie machen.

Mir sind mittklerweile so viel schlechte Ärzte über den Weg gelaufen (Onkologen, Pathologen)...die mich auf den falschen Weg geführt haben, dass ich jetzt sehr vorsichtig bin.

Gerne Empfehlungen....
Vielen Dank
LG
Gina