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Rehaeinrichtungen
2 Jahre 4 Wochen her #186
von Vivivi61
Rehaeinrichtungen wurde erstellt von Vivivi61
Hallo zusammen,
ich bin auf der Suche nach einer Rehaeinrichtung, die sich auch mit Desmoiden auskennt.
Bei mir wurde im Februar 2015 nach einer Inzisionsbiopzie die aggressive Fibromatose im rechten Oberarm diagnostiziert. In der folgenden OP zur Resektion wurden im histologischen Befund im Resektionsbereich noch Tumorzellen gefunden. Es folgte eine Bestrahlungszeit und danach ging es über die Arge des Landes NRW zur Reha nach Bad Salzuffeln. Ende des Jahres zeigte das MRT ein Rezidiv. Über das Internet und die Infos dieser Seite bin ich seit dem in Mannheim in Behandlung zunächst mit oralen Chemotherapeutika. Dies reichte dann 2018 nicht mehr aus und die Behandlung auf Caelyx umgestellt. Nach neun Monaten kam der Tumor soweit zum Stillstand und sogar minimal zur partiellen Verkleinerung, dass die _Chemo beendet wurde, in der Hoffnung, jetzt Ruhe zu haben und bestenfalls eine weitere Größenabnahme. Die nächste Reha über die Arge diesmal in Schloß Schönhagen folgte. Leider hat das Wachstum wieder eingesetzt. Der Tumor reicht in der Längenausdehnung nun von der Schulter bis zum Ellbogen. Seit Juli 2021 werde ich nun wieder mit Caelyx behandelt. Das Wachstum hat inzwischen wieder aufgehört und er wird an einigen Stellen minimal in seinem Umfang kleiner. Jetzt wird die nächste Reha geplant. Ich habe in den bisherigen Rehaeinrichtungen zwar gute Erfahrungen gemacht, allerdings kannte sich keine mit dieser Tumorart aus und somit waren auch die Therapiemöglichkeiten evtl. nicht das Optimum. Deshalb würde ich diesmal gern eine Einrichtung finden und der Arge vorschlagen, die sich mit dieser Tumorart auskennt und bei der ich nicht immer wieder jedem Therapeuten alles erklären muss.
Wie sind Eure Erfahrungen und habt Ihr dazu Tipps?
Euch alles Gute und herzliche Grüße
Jutta
ich bin auf der Suche nach einer Rehaeinrichtung, die sich auch mit Desmoiden auskennt.
Bei mir wurde im Februar 2015 nach einer Inzisionsbiopzie die aggressive Fibromatose im rechten Oberarm diagnostiziert. In der folgenden OP zur Resektion wurden im histologischen Befund im Resektionsbereich noch Tumorzellen gefunden. Es folgte eine Bestrahlungszeit und danach ging es über die Arge des Landes NRW zur Reha nach Bad Salzuffeln. Ende des Jahres zeigte das MRT ein Rezidiv. Über das Internet und die Infos dieser Seite bin ich seit dem in Mannheim in Behandlung zunächst mit oralen Chemotherapeutika. Dies reichte dann 2018 nicht mehr aus und die Behandlung auf Caelyx umgestellt. Nach neun Monaten kam der Tumor soweit zum Stillstand und sogar minimal zur partiellen Verkleinerung, dass die _Chemo beendet wurde, in der Hoffnung, jetzt Ruhe zu haben und bestenfalls eine weitere Größenabnahme. Die nächste Reha über die Arge diesmal in Schloß Schönhagen folgte. Leider hat das Wachstum wieder eingesetzt. Der Tumor reicht in der Längenausdehnung nun von der Schulter bis zum Ellbogen. Seit Juli 2021 werde ich nun wieder mit Caelyx behandelt. Das Wachstum hat inzwischen wieder aufgehört und er wird an einigen Stellen minimal in seinem Umfang kleiner. Jetzt wird die nächste Reha geplant. Ich habe in den bisherigen Rehaeinrichtungen zwar gute Erfahrungen gemacht, allerdings kannte sich keine mit dieser Tumorart aus und somit waren auch die Therapiemöglichkeiten evtl. nicht das Optimum. Deshalb würde ich diesmal gern eine Einrichtung finden und der Arge vorschlagen, die sich mit dieser Tumorart auskennt und bei der ich nicht immer wieder jedem Therapeuten alles erklären muss.
Wie sind Eure Erfahrungen und habt Ihr dazu Tipps?
Euch alles Gute und herzliche Grüße
Jutta
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2 Jahre 2 Wochen her #188
von Manu
Manu antwortete auf Rehaeinrichtungen
Hallo Jutta,
viel helfen kann ich dir mit der Rehaeinrichtung leider auch nicht. Ich denke, es gibt keine speziellen für Desmoide. Ich war vor ein paar Jahren in Triberg (onkologische Reha) und habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Mein Problem war nur, dass ich beim Gehen ziemlich eingeschränkt war und dort alles bergig ist. So konnte ich auch mit den anderen dort im Freien nicht viel unternehmen. Aber vielleicht möchtest du auch lieber eine Orthopädische Reha? Meine Desmoide sind im Bein, Becken und Gesäß. Das einzige, was mir wirklich gut geholfen hat, war ebenfalls die Behandlung mit Cealyx 2015. Im vorletzten Jahr hat eine Stelle wieder angefangen zu wachsen, aber sehr langsam. Ich mache im Moment noch nichts. Wie viele Infusionen Cealyx hast du bekommen?
Herzliche Grüße Manuela
viel helfen kann ich dir mit der Rehaeinrichtung leider auch nicht. Ich denke, es gibt keine speziellen für Desmoide. Ich war vor ein paar Jahren in Triberg (onkologische Reha) und habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Mein Problem war nur, dass ich beim Gehen ziemlich eingeschränkt war und dort alles bergig ist. So konnte ich auch mit den anderen dort im Freien nicht viel unternehmen. Aber vielleicht möchtest du auch lieber eine Orthopädische Reha? Meine Desmoide sind im Bein, Becken und Gesäß. Das einzige, was mir wirklich gut geholfen hat, war ebenfalls die Behandlung mit Cealyx 2015. Im vorletzten Jahr hat eine Stelle wieder angefangen zu wachsen, aber sehr langsam. Ich mache im Moment noch nichts. Wie viele Infusionen Cealyx hast du bekommen?
Herzliche Grüße Manuela
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