Hallo zusammen,

wie ich gesehen habe, sind schon wieder einige hier angemeldet. Ich würde mich freuen, wenn wir uns wieder über Therapien austauschen könnten. Wie sieht es bei euch aus? Geben eure Desmoide Ruhe, macht ihr gerade "watch and wait", eine Medikamententherapie oder etwas anderes. Also bei mir ist es so, dass ich vor vier Jahren eine Chemotherapie gemacht habe und seitdem Wachstumsstillstand habe. Natürlich interessiert es mich noch mehr, wie es euch geht???

Herzliche Grüße Manuela

Hallo Thomas,
davon habe ich noch nichts gehört. Das Problem ist ja, dass die Desmoide recht selten sind und es nicht so viele Studien gibt. Dann kommt noch erschwerend hinzu, dass die Therapien bei jedem anders wirken. Trotzdem gibt es heutzutage gute Ergebnisse mit bestimmten Medikamenten z.B. Imatinib, Sorafenib oder Pazopanib. Als die Erkrankung vor 24 Jahren bei mir angefangen hat, war man von solchen Studien noch weit entfernt. Dann gibt es noch eins oder zwei andere Therapien, die eventuell helfen könnten, die man aber in Deutschland kaum bekommen kann. Aber die von dir genannte, kenne ich nicht. Deshalb ist es auch wichtig sich von einem der wenigen Experten behandeln zu lassen, denn das sind die einzigen, die Bescheid wissen, was wirken kann, damit man nicht wertvolle Zeit verliert.
Grüße Manu

Hallo Feli,
das ist ja gut, dass sich der Tumor so ruhig verhält. Vielleicht tut der das dann ja für immer. Ich drücke auf jeden Fall alle Daumen!
LG Manu