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Schließung Forum
3 Jahre 3 Monate her #198
von Manu
Veranstaltung HIFU wurde erstellt von Manu
Hallo zusammen,
am 20.07.22 findet ein Online- Webinar über HIFU (mögliche Behandlung bei Desmoiden) statt.
Info und Link zur HIFU Veranstaltung:
Wir freuen uns auf das gemeinsame Webinar am 20. Juli um 18 Uhr - anbei der Zoom-Link:
us06web.zoom.us/j/84308340964?pwd=dVZZT3...aDAyV3RXcnBJbTh3dz09
Meeting ID: 843 0834 0964
Passcode: 884323
Herzliche Grüße Manu
am 20.07.22 findet ein Online- Webinar über HIFU (mögliche Behandlung bei Desmoiden) statt.
Info und Link zur HIFU Veranstaltung:
Wir freuen uns auf das gemeinsame Webinar am 20. Juli um 18 Uhr - anbei der Zoom-Link:
us06web.zoom.us/j/84308340964?pwd=dVZZT3...aDAyV3RXcnBJbTh3dz09
Meeting ID: 843 0834 0964
Passcode: 884323
Herzliche Grüße Manu
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3 Jahre 3 Monate her #199
von raynoah
raynoah antwortete auf Veranstaltung HIFU
Hallo,
weiß wär ob es eine Aufzeichnung von dem Meeting gibt und wo man das ansehen könnte?
Lg Ray
weiß wär ob es eine Aufzeichnung von dem Meeting gibt und wo man das ansehen könnte?
Lg Ray
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3 Jahre 3 Monate her #200
von Manu
Manu antwortete auf Veranstaltung HIFU
Hallo Ray,
den Vortrag findet man demnächst auf der Homepage von sos-desmoid e.V.
LG Manu
den Vortrag findet man demnächst auf der Homepage von sos-desmoid e.V.
LG Manu
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2 Jahre 4 Monate her #211
von runa
runa antwortete auf Schließung Forum
Frau Baumgart,
Frau Kusterer,
Sie teilen uns kurz (ohne jegliche Hinweise -wie und warum-) mit, dass das SOS-Forum geschlossen wir. Was wird aus unserer Mitgliedschaft bei der SOS-Gruppe? Wird dann das ganze SOS-Programm gestrichen? Etwas Aufklärung hätte ich mir schon gewünscht.
Liebe Grüße von Runa
Frau Kusterer,
Sie teilen uns kurz (ohne jegliche Hinweise -wie und warum-) mit, dass das SOS-Forum geschlossen wir. Was wird aus unserer Mitgliedschaft bei der SOS-Gruppe? Wird dann das ganze SOS-Programm gestrichen? Etwas Aufklärung hätte ich mir schon gewünscht.
Liebe Grüße von Runa
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2 Jahre 4 Monate her #212
von Manu
Manu antwortete auf Schließung Forum
Hallo Runa,
wie du sicherlich auch festgestellt hast, gibt es seit einiger Zeit sehr wenig Austausch in unserem Forum.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und müssen auch immer die Kosten für die einzelnen Angebote an die Patienten bedenken.
Daher haben wir uns entschlossen, dass Forum einzustellen.
Viele Grüße
Manuela und Christina
wie du sicherlich auch festgestellt hast, gibt es seit einiger Zeit sehr wenig Austausch in unserem Forum.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und müssen auch immer die Kosten für die einzelnen Angebote an die Patienten bedenken.
Daher haben wir uns entschlossen, dass Forum einzustellen.
Viele Grüße
Manuela und Christina
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2 Jahre 4 Monate her #213
von Neo
Neo antwortete auf Schließung Forum
Guten Tag,
können die jährlichen Kosten für das Forum näher Beziffert werden? Wäre es denkbar das Forum auf einer anderen Plattform zu betreiben und auf der Webseite die entsprechende Verlinkung anzubieten?
Generell halte ich das Forum als sehr wichtige Anlaufstelle für Patient*innen im deutschsprachigen Raum, da z.B. auch neue oder in der Forschungbefindliche Therapieangebote(HIFU/Kryo) auf der Webseite nicht zufinden sind bzw. diese sonst auch mal ggf. aktualisiert werden müsste. Gerne kann ich dabei auch helfen.
Ansonsten wäre natürlich auch ein Verweis auf die DTRF sinnvoll, da hier sehr viele aktuelle und ältere Studien aufgelistet werden.
können die jährlichen Kosten für das Forum näher Beziffert werden? Wäre es denkbar das Forum auf einer anderen Plattform zu betreiben und auf der Webseite die entsprechende Verlinkung anzubieten?
Generell halte ich das Forum als sehr wichtige Anlaufstelle für Patient*innen im deutschsprachigen Raum, da z.B. auch neue oder in der Forschungbefindliche Therapieangebote(HIFU/Kryo) auf der Webseite nicht zufinden sind bzw. diese sonst auch mal ggf. aktualisiert werden müsste. Gerne kann ich dabei auch helfen.
Ansonsten wäre natürlich auch ein Verweis auf die DTRF sinnvoll, da hier sehr viele aktuelle und ältere Studien aufgelistet werden.
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