bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

• Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
• Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
• Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
• Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
• Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
• Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

Vorankündigung:

Am 2. November 2024 findet ab 14.00 eine Informationsveranstaltung vom Verein sos-desmoid e.V. Im Patientenhaus vom Uniklinikum in Mannheim  (Raum Weitblick II) statt.

Referent: Herr Professor Peter Hohenberger

(Herr Professor Peter Hohenberger wird über den aktuellen Stand der ProSa Desmoid Studie berichten und steht für Fragen zur Verfügung)

Auf Ihr/ Euer Kommen freut sich der Vorstand von sos-desmoid e.V. 

Um Anmeldung wird gebeten unter