bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

• Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
• Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
• Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
• Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
• Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
• Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

AKTUELLES:

• SPAGN Knowledge Spot: Gamma Secretase Inhibitor in Desmoid Tumors (auf Englisch vom 1.12.2022)
  Prof. Bernd Kasper, Uniklinik Mannheim
  Aufzeichnung
  
• Aufzeichnung des Online Seminars zur HIFU Therapie bei Desmoide Tumoren nun verfügbar
  HIFU (Hochintensiver fokussierter Ultraschall) bei Desmoiden (20.07.2022)
  Dr. med Grische Bratke, Uniklinik Köln
  Aufzeichnung

• Desmoid Hightlights 2021 - SPAEN Knowledge Spot Webinar (auf Englisch vom 16.2.2022)
  Aufzeichnung