bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

 

NEU: Aufzeichnungen der Online Seminare in Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung zum Thema Klinische Problematik und Therapieentscheidung bei Desmoiden sowie Schmerzmanagement verfügbar. Sehen Sie hier.

 

 

Einladung an alle Mitglieder, Gründungsmitglieder und Interessierte zu unserer virtuellen Mitgliederversammlung am 6. November 2021 um 14 Uhr. Bitte um Anmeldung per EMail an

Referenten: Prof. Dr. Peter Hohenberger (Sektionsleiter Spezielle Chirurgische Onkologie) Universitätsklinikum Mannheim

                   Prof. Dr. med. Bernd Kasper (Ärztlicher Geschäftsführer des MCC, Koordinator des Onkologischen Zentrums und des Sarkomzentrums)    

                   Universitätsklinikum Mannheim

 

 

 

 

Zusätzliche Informationen