bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

Der Verein sos-desmoid e.V. wird derzeit durch die

"GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" gefördert.

Die Fördersumme im Jahr 2019 betrug 9000€. Vielen Dank!

 

 

Bitte beachten Sie unseren Hinweis auf unserer Homepage unter Veranstaltungen auf unsere

Webinare in Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung zum Thema:

Klinische Problematik und Therapieentscheidung bei Desmoiden

Referent: Herr Prof. Dr. med Peter Hohenberger, Chirurg, Sarkom-Zentrum Mannheim

Termin:  Dienstag 18.08.2020 um 17 Uhr 

 

Biologie/ Genetik der Erkrankung. Sprechen wir über EINE Erkrankung?

Die Rolle des Pathologen bei Desmoiden

Referentin: Frau Prof. Dr. med Eva Wardelmann, Pathologin, Sarkom-Zentrum Münster

Termin: Dienstag 13.10.2020 um 17 Uhr

 

Umfrage zu wichtigen Aspekten in der Sarkom-Forschung - bitte unterstützen Sie uns! Weitere Informationen hier.

 

 

Zusätzliche Informationen