bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

Der Verein sos-desmoid e.V. wird derzeit durch die

"GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" gefördert.

Die Fördersumme im Jahr 2019 betrug 9000€. Vielen Dank!

 

NEU: Umfrage zu wichtigen Aspekten in der Sarkom-Forschung - bitte unterstützen uns!
Weitere Informationen hier.


Vorankündigung:
 

Am 12. Oktober 2019 findet eine Veranstaltung mit Mitgliederversammlung vom Vereins sos-desmoid e.V. in Ladenburg (in der Nähe von Mannheim) statt. 

Referenten bei dieser Veranstaltung werden sein:

Herr Prof. Dr. med. Peter Hohenberger (Sektionsleiter Spezielle Chirurgische Onkologie Uniklinikum Mannheim) und 

Herr Prof. Dr. med. Justus Benrath (Oberarzt, Schmerzzentrum Uniklinikum Mannheim)

 

Am 2. November 2019 findet eine Veranstaltung vom Verein sos-desmoid e.V. in Berlin statt.

Referent bei dieser Veranstaltung wird sein: 

PD Dr. med Peter Reichardt (Chefarzt Onkologie und Palliativmedizin; Stellvertretender Leiter des Sarkomzentrums Berlin- Brandenburg)

Um frühzeitige Anmeldung per Mail wird gebeten: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Nähere Informationen folgen.

Der Verein behält sich bei den Veranstaltungen kurzfristige Änderungen von Zeit, Ort und Referenten vor!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zusätzliche Informationen