bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid.

Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen.

Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten:

„Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“

In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.

 

 Der Vereinsvorstand wünscht allen Mitgliedern und Ihren Angehörigen ein frohes Osterfest.

 

Wir freuen uns Ihnen/ Euch unser nächstes Online Seminar in Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung

am 15.4.2021 um 17 Uhr

"Schmerzmanagement bei Desmoid Tumoren" anzukündigen. 

Referent: Herr Prof. Dr. med. Justus Benrath (Schmerzzentrum Universitätsklinikum Mannheim)

Link zu den Einwahldaten: https://www.sarkome.de/webinars-patienten

Zoom Link:  https://zoom.us/j/99898222297

Telefonische Einwahl: 069/ 7104 9922

Meeting ID: 99898222

 

 

 

Zusätzliche Informationen