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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

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2 Monate 6 Tage her #27 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf neues Forum
Hallo alle zusammen !

Wir könnten ja alle mal einen kurzen Stand der Befindlichkeiten abgeben !?

Bei meinem letzen MRT Termin im März 2019, wurde ja ein relativer Stillstand des Tumors festgestellt und ein MRT Termin für März 2020 anberaumt. Bis dahin heißt es, "abwarten",.

Berichten möchte ich auch noch, dass ich letztes Jahr einen Armbruch und dieses Jahr mir einen Beinknochen weggebrochen hatte. Auffällig war, dass ich nach jeder heftigeren Verletzung einen Schub an Tumor-und Fibromatose Schmerzen bekam !

Jetzt ist aber soweit alles wieder in Ordnung.

Lieben Gruß an Alle.....Ralf H.

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2 Monate 5 Tage her #28 von Manu
Manu antwortete auf neues Forum
Hallo Eva,
super, freut mich, dass es geklappt hat!
LG Manu :)

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2 Monate 5 Tage her #29 von Manu
Manu antwortete auf neues Forum
Hallo Ralf,

das ist eine gute Idee. Das ist schon recht seltsam mit deinen Brüchen, denn zumindest im Arm ist das ja eine ganz andere Stelle bei dir. Ich hatte auch einen Bruch im Fußknochen, aber bei mir ist es klar, dass es eine Folge von den Bestrahlungen und der daraus entstandenen Lymphstauungen ist. Da kommt es dann bei mir schnell zu einer Überlastung. Schön, dass du einen Stillstand erreicht hast. Das habe ich zum Glück seit meiner Chemotherapie auch seit vier Jahren. Das hoffe ich zumindest, denn ich gehe erst Ende Januar nach fast einem Jahr wieder zum MRT. Das mit den Schmerzen ist echt komisch, denn ich habe sogar das Gefühl, dass ich immer im Zusammenhang mit Migräne heftige Nervenschmerzen im Bein habe. Wir geht es dir denn so im Allgemeinen nach den ganzen Strapazen?

LG Manu :)

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2 Monate 5 Tage her #32 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf neues Forum
Hallo,

das es einen Zusammenhang von heftigeren Verletzungen mit den Fibromatose/Tumorschmerzen gibt,erkläre ich mir so:
Desmoide sind ja Zellmutationen von Colagen, (Narbengewebe),und Muskelzellen. Bei Verletzungen wird der Körper angeregt die verletzten Stellen durch Produktion eben solcher Bindegewebs-und normaler Gewebezellen zu reparieren. Die Fibromatose- und der Tumor sind auch dauerhaft verletzte Bereiche im Körper und scheinen dann angetriggert zu werden. Der Beinbruch war nun an meinem Tumorbein, da waren die Schmerzen sehr ausgeprägt. Ausserdem hatte ich ja auch schon eine Strahlenth.die meine Nerven auch geschädigt hatte.
Ich habe auch feststellen müssen, dass heftigere Verletzungen einen verstärkt gefühlten Alterungsprozess bei mir auslösen. Ich bin ja auch nicht mehr der Jüngste mit 60 J. Die 32 Jahre der AF-Desmoid Erkrankung tragen ihren Teil zur Erschöpfung bei !

Durchhalten bleibt die Devise.....Gruß Ralf H.

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2 Monate 5 Tage her #34 von Feli
Feli antwortete auf neues Forum
So ähnlich habe ich das auch verstanden: (sehr vereinfacht) durchgedrehtes Narbengewebe. Es bekommt permanent die Info "reparieren" und wuchert dann vor sich hin.

Deswegen versuchen ja auch einige mit einer entzündungshemmenden Ernährung (eigentlich durch das weglassen von entzündungsfördernden Lebensmittel) ein triggern zu verhindern..

Direkte Studien gibt es dazu aber nicht, oder?

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2 Monate 5 Tage her - 2 Monate 5 Tage her #35 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf neues Forum
Hallo Feli und alle anderen,

allgemeine Studien und Empfehlungen zu Ernährung bei Krebs-und anderen Tumorerkrankungen gibt es im Web zur genüge. Speziell zu Desmoiden konnte ich aber nichts finden. Im allgemeinen gilt wohl einer Übersäuerung des Körpers durch falsche Ernährung vorzubeugen.
Da AF ein entzündlicher Prozess ist und durch Übersäuerung des Körpers durch falsche Ernährung Entzündungen gefördert werden können, nehme ich z.B. täglich etwas Basenpulver um ein basisches Milieu in meinem Körper zu etablieren. Ich nehme auch weiterhin Vitamin B-Komplex, Vitamin K2, Vitamin D und C hochdosiert.

hier etwas Lektüre betreff Desmoid/Entzündungshemmer/Studien:

www.dgho.de/aktuelles/news/newsarchiv/20...co-2018-desmoide.pdf

www.thieme-connect.com/products/ejournal....1055/s-0033-1353029

www.krebsgesellschaft.de/onko-internetpo...ei-desmoidtumor.html

Lieben Gruß an alle.....Ralf H.
Letzte Änderung: 2 Monate 5 Tage her von Ralf H..

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