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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Hallo in die Runde

3 Monate 5 Tage her #107 von Rosemarie
Hallo in die Runde wurde erstellt von Rosemarie
Da dieser Tumor ja so "selten" ist wollte ich gerne unseren Fall vorstellen.

Unsere Tochter (12 Jahre) bekam letztes Jahr im August, nach einer Biopsie, die Diagnose aggressive Fibromatose gestellt.
Der Tumor befindet sich am Handgelenk Innenseite und ist nicht operabel.

Auch wir haben erstmal abgewartet und kontrolliert. Leider wächst der Tumor sehr aggressiv. Innerhalb drei Monate hat er sich verdreifacht.
Seit März bekommt jetzt unsere Tochter wöchentlich im UKM Münster eine milde Chemogabe (MTX 20mg und Vinblastin 3 mg) . Nach zehn Gaben wurde wieder kontrolliert und der Tumor ist noch 40 % gewachsen. Somit wurde die Dosis wieder erhöht
(Vinblastin 6mg)

Am Dienstag war sie wieder im MRT gewesen und am kommenden Montag hoffen wir um eine Bewertung der Bilder vom UKM.

Leider macht unsere Tochter nicht mehr gut mit. Letzte Woche konnte man ihr gar keine Gabe geben, da sie sich vehement gewährt hat. Sie bricht schon mehrmals vor der Gabe und gerät in Hysterie und Panik.

Ich Frage mich ob eine härtere Behandlung sinniger wäre, denn eine milde Chemogabe über Jahre bei einem Mädchen was gerade mitten in der Entwicklung ist beunruhigt mich.

Gibt es vielleicht hier auch andere Kinder mit dieser Diagnose ?

Tippe gerade den Text leider schon ein zweites mal und hoffe es haben sich nicht so viele Fehler eingeschlichen, doch ich stehe noch ein bisschen im Kriegsmodus mit diesem Programm (lach)
Tippe gerade alles über mein kleines Handy rein ;-)

Beste Grüße
Rosemarie

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3 Monate 3 Tage her #108 von Manu
Manu antwortete auf Hallo in die Runde
Hallo Rosemarie,

es tut mir sehr leid, dass deine Tochter so viel mitmachen muss und die Chemotherapie so schlecht verträgt. Gerade in diesem Alter und wir Eltern leiden immer mit...Ich drücke die Daumen, dass Ihr morgen ein gutes Ergebnis bekommt!!!

Herzliche Grüße
Manuela

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