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Forum der Selbsthilfegruppe für Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoiden.

Dankbar um Erfahrungsberichte

1 Monat 1 Woche her #59 von Faria
Hallo Zusammen,
ich bin ganz neu hier und habe gestern in der Uniklinik Mannheim von dieser Seite erfahren.

Ich würde mich freuen, wenn ich hier ein paar Ratschläge bzw. Erfahrungsberichte von Euch erfahre.

"Kurz" zu meiner Geschichte:
Ich bin 33 Jahre alt. Bei mir wurde vor ca. 3 Jahren die aggressive desmoidfibromatose festgestellt. Ich wurde bisher 3 mal operiert und es kam immer wieder. Zuerst war ich in Münster in Behandlung und gestern habe ich mir eine Meinung von Professor Dr. Hohenberger in Mannheim eingeholt. Bin sehr erschrocken darüber, dass man mich einfach nur operiert hat. Mein Tumor ist im übrigen im rechten Oberschenkel.

In Münster hat man mir gesagt, dass man immer nur operieren kann. In Mannheim wurde mir gesagt, dass man verschiedene Möglichkeiten hat und das ich mich auf keinen Fall mehr operieren lassen sollte.

Wie geht's euch denn so? Welche Erfahrung habt ihr so gemacht? Wie lange seid ihr schon erkrankt? Wie alt seid ihr und wie meistert ihr euren Alltag?

Liebe Grüße aus Koblenz

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1 Monat 1 Woche her #61 von Faria
Hallo Ralf,
vielen Dank für deine Antwort.
Wow schon so lange erkrankt und dann auch am Oberschenkel...

Ich hoffe doch sehr, dass nach den Wartungsarbeiten alle bisherigen Infos wieder verfügbar sind.

LG

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1 Monat 1 Woche her - 1 Monat 1 Woche her #62 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf Dankbar um Erfahrungsberichte
Hallo Faria, ich empfehle dir, falls du dieses Video noch nicht kennen solltest, diese aufklärende Beschreibung der AF Desmoid Krankheit !


LG Ralf.....
Letzte Änderung: 1 Monat 1 Woche her von Ralf H..

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1 Monat 1 Woche her #63 von Faria
Der tumor befindet sich im rechten Oberschenkel, Innenseite. Bei der ersten OP wurde nur ein bisschen Gewebe entnommen. Bei der zweiten OP wurde großflächig operiert, aber es waren noch restzellen also Tumorzellen vorhanden. Bei der dritten OP wurde radikal operiert. Klinisch raus geschnitten aber ganz knapp, 1milimeter. Die letzte OP war im November 2018 und im Juli 2019 war noch alles gut. Im Dezember 2019 dann wieder ein Rückschlag. Auf einer Fläche von 15 cm sind jetzt wieder Tumore.

Pathologieberichte habe ich nicht. Sondern immer nur Radiologiebefunde und die OP-berichte.

In Mannheim wurde mir gestern gesagt, das mein Gewebe noch mal untersucht werden sollte um die genaue Eingruppierung zu erfahren. Erst wird aber die Pathologie um Übersendung meiner Berichte gebeten. Wir warten bis März ab wie sich der tumor entwickelt. Dann geht's wieder zum mrt und danach zur Besprechung nach Mannheim.

Ich habe Mitte Dezember noch keine Schmerzen gehabt. Aber seit Ende Dezember merke ich schon das es hin und wieder Schmerzt, bei Belastung... Ich bin generell nicht mehr so belastbar wie früher.

Ich habe eine 3 jährige Tochter, der Alltag ist sehr bunt und es strengt mich oft an.

Ich schaue mir das Video noch an, vielen Dank für den Hinweis.

Wie meisterst du deinen Alltag? Hast du im Moment Beschwerden?

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1 Monat 1 Woche her - 1 Monat 2 Tage her #64 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf Dankbar um Erfahrungsberichte
Hallo noch mal,

deine Erfahrungen die du schilderst, mit immer erst operierenden Ärzten die oftmals keinerlei Erfahrungen mit der AF-Desmoid Krankheit haben, wiederholen sich immer wieder bei vielen anderen Betroffenen der agressiven Fibromatose Krankheit. Bei mir war es ganz genauso. Wenn der Desmoid Tumor durch eine OP entfernt werden soll,ohne vorherige histologische Abklärung durch eine Stanzbiopsie,(Gewebeprobe-Entnahme), wird der Desmoid Tumor durch das anschneiden,(angetriggert). Bedeutet: Das der Tumor agressiver rezidiviert. Verstärktes Wachstum. Das war bei mir eben so. Ein Assistenz Arzt versuchte während der ersten OP den Tumor zu entfernen. Dieses gelang ihm nicht, sodass Restanteile des Tumors zurück blieben. Dadurch wurde der Tumor zu einem verstärkten Wachstum angeregt !
Bei der nächsten OP wurde mehr Gewebe heraus geschnitten. Bei einer Resektion eines Desmoid Tumors muss man einen sehr großén Sicherheitsabstand einhalten um alle möglicherweise vorhandenen mikroskopisch-kleinen Resttumorzellen mit zu erwischen. Das ist reine Glücksache.Oder man macht es gleich großflächig. Bei mir wurde ein ganzer Muskelstrang entnommen. Der Vastus medialis. Vergeblich...Tumor rezidivierte weiter.
Eine histologische Abklärung des Tumors, wie sie dir von Mannheim vorgeschlagen wird, bezieht sich vermutlich auf die Rezeptoren deiner Tumormutation. Es gibt da verschiedenste Konstellationen möglicher Tumorrezeptoren, über die man mit Medikamenten und-oder Hormonen das Wachstum hemmen kann !
Hast du durch die OP's Bewegungseinschränkungen im Bein ?
Ich habe derzeit einen relativen Wachstumsstillstand des Tumors und habe im März ein Mrt, dann wird man sehen wie es weiter geht. Bei dieser Erkrankung braucht man viel Geduld. Es gibt für dich aus meiner Sicht keinen Grund überängstlich zu sein oder etwa in Panik zu verfallen. Gott sei Dank wächst diese Tumorart meist nur langsam, ausserdem ist dieser Tumor nur semimaligne und verbreitet sich niemals durch Metastasen im Körper.

Ganz lieben Gruß...Ralf H.
Letzte Änderung: 1 Monat 2 Tage her von Ralf H..

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1 Monat 1 Woche her #65 von Faria
Ich drücke dir die Daumen, dass dein mrt gut verläuft.

Ich habe keine Einschränkungen durch die OPs. Wenn ich einen sehr langen Tag habe, dann schmerzt meine Narbe. Fühlt sich wie muskelkater an.

Vielen Dank für den Austausch. Das tat sehr gut.

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