Was für Therapien macht Ihr gerade?

2 Wochen 6 Tage her #92 von Bebs
Guten Abend!
Im Apil 2018 wurde aufgrund eines Ultraschalls in meiner li Achselhöhle die Diagnose "Schweissdrüsenentzündung" gestellt. Der Knoten wurde grösser und ich wurde an das Universitätsspital Basel zum Spezialisten für Weichteltumore überwiesen. Im Oktober 2018 die definitive Dignose:Desmoid ,inoperabel. Die Therapie: watch&wait und regelmässig, anfangs nach 3 Mt., jetzt alle 5-6Mt., MRT Kontrollen.Da der Tumor kontinuierlich wächst (Infiltration in div. Muskeln)und zunehmend Beschwerden dazukommen (z.Bsp Armheben nur noch bis Schulterhöhe) wude letzte Woche besprochen,eine Chemotherapie mit Methotrexat und Vinblastin zu starten. Plötzlich kommen bei mir Zweifel auf, ob diese Entscheidung richtig ist....Kennt ihr diese Zweifel? Hat jmd. diese Chemo auch schon hinter sich?
Danke für Eure Inputs, Bebs

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2 Wochen 6 Tage her - 2 Wochen 6 Tage her #93 von Feli
Hallo Bebs,

erstmal herzlich Willkommen :-)

Ich kenne die Zweifel im Zusammenhang mit Watch and Wait:
Ich konnte mir nicht vorstellen, dass es wirklich das beste sein sollte "abzuwarten und tee zu trinken" (mehr oder weniger). Und hätte mich so gefreut, wenn das Biest einfach operierbar gewesen wäre..

Hinsichtlich der Methotrexat und Vinblastin chemo kann ich Dir nicht weiterhelfen, ich bin immer noch auf Watch and wait. Solltest Du aber grundsätzlich an der Therapie zweifeln, so kannst Du immer noch eine Zweitmeinung bei einem weiteren Spezialisten einholen.

Alles Gute,
Feli
Letzte Änderung: 2 Wochen 6 Tage her von Feli. Begründung: Falsche Anrede

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2 Wochen 6 Tage her #94 von Bebs
Danke Feli für Deine Antwort! :) Ich habe meine Zweifel nicht wegen dem watch and wait sondern wegen dem Entscheid, die Chemo anzufangen und das watch and wait "aufzugeben". Die Frage ist für mich, wie lange kann ich zuwarten ohne Therapie auch wenn der Tumor konstant leicht wächst.

Ja, die Frage der 2. Meinung steht durchaus im Raum, in der Schweiz gibt es meines Wissens allerdings nur einen Spezialisten. Da müsste ich nach Deutschland ausweichen.

Alles Gute, Bebs

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2 Wochen 5 Tage her #97 von Manu
Hallo Bebs,
ich kann dir nur raten, wenn du Zweifel hast, lieber in Kauf zu nehmen, zu einem der Experten von der Expertenliste, zu fahren, um auf jeden Fall den besten Therapievorschlag zu bekommen. Selbst wenn du dazu einige Zeit unterwegs bist. In letzter Zeit gibt es einige neue Erkenntnisse. Ich würde im Nachhinein auch einiges anders machen. Bevor du eine Therapie beginnst, solltest du davon überzeugt sein. Außerdem hast du ja Wachstum, da würde ich lieber die Empfehlung eines Experten in Bezug auf "Wait and watch" einholen. Außerdem ist bei so einer seltenen Erkrankung auch nichts gegen eine zweite Meinung einzuwenden. Die Chemotherapie, die dir empfohlen wurde, haben schon einige Desmoidpatienten gemacht und sie ist auch grundsätzlich nicht falsch, nur wie gesagt, gibt es viel Neues bei der Bahandlung von Desmoiden. Überwiegend wird diese Chemotherapie bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt, aber auch bei Erwachsenen. Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.
LG Manu :)

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