Was für Therapien macht Ihr gerade?

2 Monate 1 Woche her #13 von Manu
Hallo zusammen,

wie ich gesehen habe, sind schon wieder einige hier angemeldet. Ich würde mich freuen, wenn wir uns wieder über Therapien austauschen könnten. Wie sieht es bei euch aus? Geben eure Desmoide Ruhe, macht ihr gerade "watch and wait", eine Medikamententherapie oder etwas anderes. Also bei mir ist es so, dass ich vor vier Jahren eine Chemotherapie gemacht habe und seitdem Wachstumsstillstand habe. Natürlich interessiert es mich noch mehr, wie es euch geht???

Herzliche Grüße Manuela :)

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2 Monate 6 Tage her #24 von Feli
Hallo Zusammen,

Mein Desmoid (an der Brustwirbelsäule, nicht bestrahlbar, inoperabel) ruht seit der "Entdeckung" im Oktober 2018.
Ich bin aktuell unter "Watch und Wait" und ging bisher alle 3 Monate ins MRT.
Diesen Dezember lasse ich das MRT ausfallen (nach Absprache mit den Ärzten) und habe natürlich prompt das Gefühl, dass irgendwas anders ist und ich mehr Schmerzen habe. Wenn im Januar mein Gefühl nicht besser ist, husche ich wieder ins MRT.

Viele Grüsse,
Feli

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2 Monate 5 Tage her #33 von ThomasD
Hallo,
bin vor einigen Tagen auf die ECT (= Electronic Cancer Therapie) aufmerksam geworden. Klingt für mich sehr interessant und daher meine Frage: Gibt es hierzu Erfahrungen von jemanden?
Viele Grüße und weiterhin alles Gute 🍀
Thomas

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2 Monate 5 Tage her #37 von Manu
Hallo Thomas,
davon habe ich noch nichts gehört. Das Problem ist ja, dass die Desmoide recht selten sind und es nicht so viele Studien gibt. Dann kommt noch erschwerend hinzu, dass die Therapien bei jedem anders wirken. Trotzdem gibt es heutzutage gute Ergebnisse mit bestimmten Medikamenten z.B. Imatinib, Sorafenib oder Pazopanib. Als die Erkrankung vor 24 Jahren bei mir angefangen hat, war man von solchen Studien noch weit entfernt. Dann gibt es noch eins oder zwei andere Therapien, die eventuell helfen könnten, die man aber in Deutschland kaum bekommen kann. Aber die von dir genannte, kenne ich nicht. Deshalb ist es auch wichtig sich von einem der wenigen Experten behandeln zu lassen, denn das sind die einzigen, die Bescheid wissen, was wirken kann, damit man nicht wertvolle Zeit verliert.
Grüße Manu :)

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2 Monate 5 Tage her #38 von Manu
Hallo Feli,
das ist ja gut, dass sich der Tumor so ruhig verhält. Vielleicht tut der das dann ja für immer. :) Ich drücke auf jeden Fall alle Daumen!
LG Manu

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2 Monate 3 Tage her #45 von runa
Hallo Feli,
ich habe den Tumor an der Brustwand. Wurde operiert, bestrahlt und dann bald wieder operiert, viel weggenommen. Dieses Jahr, 12Jahre danach, hat man ein Spätschaden am Herz gefunden, wohl ausgelöst durch die Bestrahlung, so sagten die Cardiologen es. Seit September laufe ich mit einen Herzschrittmacher rum. Schlecht ist das nicht. Er ist auch MRT tauglich.Wenn es möglich ist, ist watch and wait schon sehr ratsam. Und Schmerzen durch den Tumor, bei mir ist erst mal Stillstand, hoffentlich, hat man immer wieder mal. Mir geht es mittlerweile besser, wenn ich das MRT Gerät nicht sehe.
Grüße von Runa

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