Nexavar

7 Monate 2 Wochen her #85 von Sabrina B.
Nexavar wurde erstellt von Sabrina B.
Hallo zusammen,

ich bin neu hier.
Im September wurde bei mir ein Desmoid in der Achsel festgestellt. Zwei Jahre zuvor hatte ich dort eine große Operation.
Mein Desmoid ist abgekapselt, 11,5 x 8,5 x 6 cm groß und hat keine CTNNB1 Mutation.

Seit 16.10.2019 nehme ich Nexavar. Anfang Januar zeigte sich im MRT ein leichtes Wachstum, insgesamt wird der Verlauf jedoch als stabil eingestuft. Ich nehme 400 mg pro Tag und bin in Mannheim in Behandlung.

Meine Nebenwirkungen sind:
- starke Gelenkschmerzen
- Haarausfall
- juckende Haut im Gesicht, variiert
- Müdigkeit , variiert

Im Moment spüre ich den Tumor wieder verstärkt und habe Angst, dass er weiter wächst. Nächstes MRT ist Ende März.

Ab Montag gehe ich wieder arbeiten, zunächst mit 4 Stunden pro Tag. Ich freue mich auf ein Stück Normalität.

Nimmt noch jemand hier Nexavar? Wie sind die Erfahrungen?
Gibt es jemanden, der als geheilt gilt?

Ich könnte mit dem Tumor gut leben, wenn er etwas kleiner wäre. Er verdrängt bei mir sehr viele Muskeln und Bänder, was sehr schmerzhaft ist. Gerne würde ich mir vorstellen, die aktuellen Schmerzen rühren von einer Schrumpfung her, dass dabei an Muskeln und Bändern gezogen wird.

Danke euch und liebe Grüße
Sabrina

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6 Tage 14 Stunden her #111 von Daniela
Daniela antwortete auf Nexavar
Hallo Sabrina

auch ich bin neu hier. Mit dem Thema Desmoid habe ich seit einem Jahr zu tun, die gesicherte Diagnose gab es erst im Februar.

Ich bin in fast der gleichen Lage wie Du: großer Desmoid, nach Zahlen gewinne ich ;), im Throrax zwischen den Rippen durch und unter der Achsel, OP vor ein paar Jahren in dem Bereich. Auch ich werde aufgrund eines starken Wachstums seit März 2020 mit Nexavar behandelt. Allerdings habe ich bislang nur die "Einsteigerdosis" 200 mg bekommen. Das Medikament hat das Wachtum deulich gebremst, aber es wächst weiter. -> Arzt zufrieden, Patient nicht so. Mal sehen was die Zeit bringt.

Die Nebenwirkungen halten sich bei mir in Grenzen. Primär Hand-Fuß-Syndrom, was ich gut mit regelmäßigen eincremen mit Urea-haltigen Handcremes unter Kontrolle bringen konnte. Dazu noch eine ganze Liste weiterer Unanehmlichkeiten.

Wie ist es bei dir weiter gegangen?

Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße
Daniela

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