Allgemeine Erfahrungen

3 Monate 2 Wochen her #48 von runa
runa antwortete auf Allgemeine Erfahrungen
Hallo Eva,
Du könntest doch mal Deine Krankenkasse anrufen und als Notfall-Patientin auftreten. Die machen doch Reklame, dass sie schnellstmögliche Termine für Spezial-Ärzte machen können. Die Überweisung und den KreatininTest muß halt dann die Vertretung Deines Hausarztes machen. Das mit dem Bluttest machen die Vertretungen bestimmt. Das weiß ich aus Erfahrung.
Viel Erfolg und Grüße von Runa

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3 Monate 2 Wochen her #49 von Manu
Manu antwortete auf Allgemeine Erfahrungen
Hallo Eva,

ich würde auf keinen Fall irgendwo anders ein MRT machen lassen, ohne das vorher mit einem der Experten abgeklärt zu haben. Nach Aussage der Ärzte kann ein anderes MRT zu Abweichungen führen. Man kann dann eventuell kleine Unterschiede, also wenn die Tumore nur wenig gewachsen sind, nicht feststellen. Dass du solange auf einen Termin warten musst ist natürlich unzumutbar. Ich würde an deiner Stelle schauen, bei einem der Experten (siehe Expertenliste) einen schnellen Termin zu bekommen und das MRT dann nach Absprache zu machen. Die können dir ja dann einen Termin bei einem Radiologen, der sich mit der Krankheit auskennt, vereinbaren. Oder das MRT in der eigenen Klinik durchführen. Mach dich jetzt aber mal nicht verrückt, denn innerhalb von Tagen oder auch eines Monats wachsen die Desmoide in der Regel ja nicht so schnell. Bist du nicht sowieso in Mannheim in Behandlung?

Liebe Grüße Manuela :)
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3 Monate 2 Wochen her #52 von Eva
Eva antwortete auf Allgemeine Erfahrungen
Alles klar, vielen Dank euch!:)

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2 Monate 1 Woche her #84 von Clemens Willaredt
Hallo Thomas,
mein Desmoid Tumor sitzt auch am linken Oberarm.
Ich wurde 2018 operiert. Hier wurde der Tumor so gut es ging entfernt.
Doch leider ist er aktuell wieder da. Bei den halbjährlichen Untersuchungen (MRT) wurde immer eine doppelte Vergrößerung zum Vormal festegestellt.
Wie geht es dir momentan ? Was hast du vor zu machen ?
Ich bin selber noch am schauen was ich machen soll.
Grüße

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2 Monate 1 Woche her #90 von ThomasD
Hallo Clemens,
Ich bin mir nicht sicher ob meine Antwort heute Mittag an dich ging.
Hier nochmal das wichtigste.
Nachdem der Tumor bei mir zweimal operiert wurde, ist dieser seit Herbst wieder tast- und spürbar. Die Schmerzen halten sich meist in Grenzen.
Diese Woche war ich in der Uniklinik München- Großhadern bei Prof. Dr. Dürr. Dort bin ich wirklich sehr gut beraten worden und Dr. Dürr weiß über Desmoid Tumore gut Bescheid.
Er sagte mir, dass ich vermutlich keine größeren Komplikationen bekommen sollte und für ca. 1 Jahr die weitere Entwicklung mit Hilfe von regelmäßigen MRT‘s (alle 3 Monate) beobachten soll. I.d.R. Stoppt das Wachstum bei Desmoid Tumoren nach 1-2 Jahren.
Also deshalb zunächst weiter abwarten und beobachten. Von einer erneuten OP rät er ab.
Soviel erstmal von mir. Bei weiteren Fragen einfach kurz melden.
Viele Grüße
Thomas

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