Allgemeine Erfahrungen

10 Monate 2 Wochen her #17 von ThomasD
Allgemeine Erfahrungen wurde erstellt von ThomasD
Hallo zusammen,
Mein Name ist Thomas und seit 2017 habe ich einen Desmoid Tumor im linken Oberarm. Zwischenzeitlich wurde dieser schon zweimal operiert und nun ist er wieder da😏.
Das ist ja leider sehr häufig so!!
Wollte einfach mal Erfahrungen bezüglich Strahlentherapie.
Die Uniklinik Erlangen rät mir dazu, aber ich weiß nicht ob das wirklich die beste Therapie für mich ist.
Freue mich über jeden Erfahrungsbericht!
Grüße und allen noch einen schönen 3. Advent.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Mehr
10 Monate 1 Woche her #18 von Manu
Manu antwortete auf Allgemeine Erfahrungen
Hallo Thomas,
ich würde mir auf jeden Fall vor einer Bestrahlung eine zweite Meinung von einem Experten holen. Die Expertenliste findest du auf der Startseite von sos-desmoid. Vielleicht wäre ja auch eine Medikamententherapie möglich, vor allem, wenn du schon zweimal operiert wurdest.
Ich wünsche Dir auch eine schöne Adventszeit!
LG Manu :)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Mehr
10 Monate 1 Woche her #20 von ThomasD
Danke Manu, das werde ich auf jeden Fall machen.
Grüße
Thomas

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Mehr
10 Monate 1 Woche her #30 von Manu
Manu antwortete auf Allgemeine Erfahrungen
Gerne, halte uns doch bitte auf dem Laufenden, für welche Therapie du dich entschieden hast. Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du bald weißt, wie es weitergeht!
LG Manu

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Mehr
10 Monate 1 Woche her #46 von Eva
Eva antwortete auf Allgemeine Erfahrungen
Hallo zusammen:)

vielleicht könnt ihr mir ja weiter helfen...:)
Ich merke seit 1 Woche (nach 1,5 Jahre Ruhe), dass der Desmoid in meinem Bein wieder wächst. Heute wollte ich einen MRT-Termin in Heidelberg vereinbaren, mir wurde dann gesagt, dass vor März kein Termin frei sei...ich solle zum Hausarzt. Mein Hausarzt hat aber bis zum 04.01.2020 geschlossen. So lange möchte ich nicht warten, da der Desmoid ja von Tag zu Tag größer wird :dry:
Ich habe überlegt in Mannheim nachzufragen. Weiß jemand von euch, an wen ich mich am besten wenden sollte?

Liebe Grüße
Eva :)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Mehr
10 Monate 1 Woche her - 10 Monate 1 Woche her #47 von Ralf H.
Ralf H. antwortete auf Allgemeine Erfahrungen
Hallo Eva,

ich wohne in Hannover und kenne die Probleme der langen MRT Termin-Wartezeiten. Im Normalfall mache ich meine MRT's in der MHHannover. Hier betragen die Wartezeiten zum Teil bis zu 6 Monaten. Wenn du eine Überweisung von der Vertretung deines Hausarztes für ein MRT bekommen kannst, oder von einem Onkologen/Orthopäden oder Chirurg in deiner Nähe, dem du mitteilst, dass dir der Tumor wieder Probleme bereitet, und der dir Anhand deiner Anamnese,(Krankenbericht),eine Überweisung für ein MRT ausstellt, empfehle ich dir eine oder mehrere Gemeinschafts-radiologie Praxen in einer größeren Stadt zu kontaktieren. In Gemeinschaftspraxen mit mehreren Ärzten ist die Chance größer relativ kurzfristig einen Termin zu bekommen.So sind zumindest meine Erfahrungen. Manch ein Patient sagt auch schon mal einen Termin ab. Wenn du deine letzten MRT-Berichte mit bringst, und auch die CD mit den Aufnahmen, ist es nicht unbedingt notwendig deine bevorzugte Radiologie Praxis deines Vertrauens das MRT machen zu lassen. Radiologen sind gut-ausgebildete Fachärzte und können sicherlich anhand der Voraufnahmen und Berichte eine möglicherweise vorhandene Größenzunahme deines Tumors feststellen.

Ich selber hatte erst im Oktober einen Beinbruch und hatte dann ca.6 verschiedene große Praxen kontaktiert. Ich bekam dann einen MRT Termin innerhalb von 6 Wochen.

Lieben Gruß Ralf H.
Letzte Änderung: 10 Monate 1 Woche her von Ralf H..

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Ralf H.
  • Besucher
  • Besucher
Ladezeit der Seite: 0.417 Sekunden

Zusätzliche Informationen