Was können Sie als interessierte Patienten und Angehörige tun?
Wie sich das Projekt konkret entwickelt, hängt davon ab, was die teilnehmenden Patienten und Angehörigen an Wünschen, Fragen, Mitwirkungsideen usw. einbringen.
Im Rahmen der Selbsthilfe können Patienten sich gegenseitig unterstützen, indem sie sich zunächst vernetzen, Formen des Austauschs finden (Internet? Treffen? Rundbriefe?), um sich z.B. über die eigenen Erfahrungen in der Bewältigung und Auseinandersetzung mit der Erkrankung austauschen zu können.
Und wir stehen Ihnen zur Seite.
Wichtige, uns bisher bekannte Themen von Desmoid-Patienten sind: der Umgang mit Auswirkungen der Erkrankung auf die Familie, Hormontherapie, Anträge auf Minderung der Erwerbsfähigkeit, Krankengymnastik, Folgen von Bestrahlung, die Teilnahme an Therapiestudien. Welche Themen im Rahmen der aufzubauenden Selbsthilfe verhandelt werden, bestimmen Sie!
Uns ist Ihre Meinung und Ihr Engagement wichtig, da Sie als Betroffene selbst am besten wissen, worunter Sie leiden, was Ihnen hilft, was Ihnen fehlt und was Sie zur Bewältigung Ihrer Erkrankung an sinnvoller Unterstützung brauchen bzw. erfahren haben.