Treffen mit der französischen Selbsthilfe sos-desmoide in Paris

Bericht von einer, Patientin:

Paris hat mir wieder Kraft gegeben, Kraft die ich für ein evtl. Leben mit Desmoid brauche (denn man ist mit der Erkrankung nicht allein). Es war einfach ein "gutes" Gefühl in einer großen Gruppe zwischen Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten über ein für mich so wichtiges, Thema zu sprechen. Ich hatte das Gefühl da tut sich was und ich konnte die Erkrankung besser kennen lernen. Viel neues gab es eigentlich nicht zu erfahren, aber wenn alle mit der Zeit bekannten Informationen gesammelt auf einen Tisch gebracht werden, kommt man vielleicht weiter.

  

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